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PERSONA AL CENTRO
ANFFAS ONLUS è un’associazione nazionale di famiglie di persone con disabilità, nata nel 1958. La sua missione è quella di rendere migliore la qualità di vita di queste persone creando delle condizioni e situazioni che portano al recupero o sviluppo di competenze e autonomie nel vari contesti sociali. Vi è una programmazione mirata , basata sull’autonomia e autodeterminazione della persona si tratta quindi di un percorso educativo mirato.
Il processo di innovazione ha portato a ridefinire gli strumenti operativi necessari per la conoscenza delle competenze delle persone scegliendo di utilizzare: ICF
STRUMENTO DI CLASSIFICAZIONE INTERNAZIONALE DEL FUNZIONAMENTO DELLA DISABILITA’ E DELLA SALUTE.
PER DESCRIVERE LO STATO DI SALUTE E DI FUNZIONAMENTO DELLE PERSONE IN RELAZIONE AI LORO AMBITI ESISTENZIALI : SOCIALI, FAMIGLIARI E LAVORATIVO.
Anche le persone con disabilità intellettiva diventano adulte, inizialmente la disabilità ed adultità avevano tra loro una grande divergenza. negli ultimi 2 secoli vi è la produzione di differenti rappresentazioni sociali della disabilità, 2 di esse si sono trasformate in immagini durature e particolarmente significative:
- Il malato pericoloso
- Eterno bambino
A partire da questo momento la disabilità viene ridefinita grazie ad associazioni di disabili e delle loro famiglie. All’interno di esso viene superata l’idea del dramma individuale perché il problema non risiede nella persona ma nell’ambiente sociale nel quale sono presenti delle barriere fisiche e psicologiche che impediscono a queste persone di partecipare alla vita sociale.
Fino al secolo scorso l’adulto era un dato biografico e sociale, si diventava adulti quando si compiva una certa età e attraverso certi riti si veniva autorizzati a svolgere determinati compiti previsti dall’organizzazione sociale.
Con la nascita della psicologia questa visione stadiale dell’adultità viene messa in crisi in quanto si sostiene che la persona vive un corso di vita e non un ciclo, vi è un tragitto contraddistinto da irregolarità, mete non previste , le norme e le prescrizioni possono essere interpretate dal soggetto che rimane autore della propria età. Il passaggio all’adultità non è più una linea d’ombra da saltare velocemente ma una terra di mezzo da attraversare, anche le persone con disabilità possono avviarsi perché si verificano 3 condizioni:
- (^) Inclusione sociale
- Gli adulti ed educatori devono percepire queste persone come delle persone che possono diventare grandi
- Vi è la cura e il potenziamento di 3 aspetti :
- Processi di individualizzazione
- Di autonomia
La possibilità di accedere a un identità adulta da parte di questi ragazzi dipende molto dagli atteggiamenti e comportamenti che gli adulti sono in grado di assumere nei confronti del proprio figlio disabile. I genitori molto spesso si sentono protettori, indispensabili per i loro figli ed hanno paura che essi diventino adulti in quanto potrebbero soffrire, la famiglia inoltre ha difficoltà di sperimentare un adeguato distanziamento educativo nei confronti del proprio figlio.
Ci sono però anche dei fattori positivi che coincidono con l’aiutare il proprio figlio a diventare adulto:
- Liberarsi dall’obbligo di dover fare il genitore a tempo pieno
- Gratificazione e soddisfazione nel vedere che il proprio figlio ha dei progressi
- Lasciarsi e ritrovarsi, migliori di quelli che eravamo prima.
Il genitore ha il compito di accompagnare il proprio figlio in un percorso mai lineare e sempre originale che lo porterà all’adultità.
PEDAGOGIA SPECIALE essa studia e promuove sentieri che facilitano lo sviluppo della persona per promuovere la loro partecipazione alla vita sociale. (bisogna prima intervenire sul contesto e poi sulla persona.)
Educare oggi è molto difficile, soprattutto se in famiglia si ha una persona con disabilità che necessita di un azione mirata e contestualizzata. Il futuro di una persona con disabilità dipende sempre più dalle esperienze formative che gli vengono proposte a scuola , importanti sono i contenuti e i programmi che gli insegnanti progettano per le sue esigenze. Il compito educativo lavoro su due prospettive:
- (^) PROTETTIVA soddisfare i bisogni
- DI AUTONOMIA E INDIPENDENZA si inserisce nella dimensione emancipativa
L’educatore ha il compito di seguire il disabile sotto diversi aspetti e lo sollecita verso il raggiungimento dell’autonomia personale. Svolge degli interventi mirati , finalizzati a offrire l’opportunità di una riorganizzazione e graduale ripresa delle attività : scolastiche, lavorative e sociali.
Obbiettivo raggiungimento di livelli di auto-affermazione si passa da un’ EDUCAZIONE NORMATIVA a un’ EDUCAZIONE PERMISSIVA ( i ruoli dei genitori non sono più ben distinti ma sono analoghi) Un grande educatore si riconosce dal fatto che è capace di intravedere nella persona disabile capacità che altri non vedono e va oltre all’apparenza.
IL SISTEMA EDUCATIVO E’ IL PRIMO PASSO VERSO UNA SOCIETA’ DELL’INTEGRAZIONE / INCLUSIONE.
Il valore sociale può permettere di conseguire dei vantaggi anche nei i servizi:
- Ampliamento degli spazi di azione socio-pedagogica con le persone ospitate al proprio interno, uno scambio virtuoso con l’esterno può fornire delle possibilità collaborative impensabili se svolte esclusivamente all’interno della struttura.
Questo perché spesso i servizi vengono visti come luoghi chiusi, separati, che entrano in relazione con l’esterno solo per chiedere una mano e non per offrirla.
- Arricchimento del mandato e del compito dell’operatore e dell’equipe, si passa da una funzione gestionale ad una FUNZIONE REGOLATIVA di percorsi e processi all’interno di relazioni che richiedono la presenza di altri interlocutori.
- I servizi hanno un ruolo fondamentale nel territorio, in quanto generano valore sociale.
La comprensione del significato di disabilità comporta lo sforzo di guardare oltre delle dimensioni biologiche del problema, ciò permette di comprendere che le disabilità non sono effetto delle biologie ma delle biografie. Anche la sessualità non è prodotto della biologia , si può pensare che lo sviluppo sessuale sia regolato dall’istinto ma la realtà è diversa,
la SESSUALITA’ costituisce un’esperienza psichica a base corporea che favorisce lo sviluppo cognitivo attraverso processi graduali che portano alla strutturazione della funzione simbolica.
I più grandi problemi che si possono incontrare quando si deve affrontare un percorso di educazione sessuale rivolto alle persone con disabilità sono:
- (^) SESSUALITA’ IGNORATA genitori ed educatori ritengono che il desiderio sessuale di questi ragazzi se non espresso da loro è giusto non occuparsi, sostengono che bisogna ignorarlo perché essi lo manifestano attraverso il tipo genitale ( masturbazione, palpeggiamenti ecc)
Ignorando però si ignora il significato dello sviluppo sessuale nel percorso di costruzione dell’identità personale.
- Percezione
- Espressione
- Concettualizzazione
- Soddisfazione dei bisogni
Tappe fondamentali dello sviluppo sano ed equilibrato della persona.
- SESSUALITA’ RELEGATA NELLA GENIALITA’ la persona con disabilità esprime e sperimenta in questo modo la propria sessualità.
In altri casi il percorso è guidato dall’esterno con l’obiettivo di canalizzare nell’atto masturbatorio le tensioni generate dalle pulsioni sessuali. L’atto masturbatorio non è un problema, ci sono però
occasioni che il ragazzo non riesce a identificare le modalità e i luoghi in cui effettuare la masturbazione di conseguenza può essere un problema.
- (^) SESSUALITA’ NON MENTALIZZATA è un processo che consente di vivere ciò che avviene nel corpo non solo come qualcosa di fisico ma anche di psichico.
L’educazione sessuale ha come obiettivo quello di promuovere lo sviluppo del processo di mentalizzazione della corporietà erotica nella persona, ciò favorisce l’instaurarsi di capacità che spesso non sono presenti senza l’azione educativa:
- Capacità di comunicare le proprie emozioni e pensieri
- Conoscere il proprio corpo e i propri bisogni
- Avere cura di sé, della propria igiene ed immagine
- Conoscere i propri organi sessuali
- (^) Conoscere il significato del rapporto di coppia
- Relazione sessuale, gravidanza, parto ecc
Le modalità di amare messe in atto dalle persone fanno riferimento a delle strutture specifiche definite: CODICI AFFETTIVI.
L’uomo per vivere ha bisogno di dare significato affettivo ai vari eventi avvenuti nella vita.
Le persone con disabilità hanno difficoltà di elaborare i vari codici affettivi, l’educazione sessuale è un’educazione alla vita affettiva. la persona con disabilità intellettiva va aiutata a comprendere che la sessualità è formata da diversi linguaggi ma quello più importante è nell’imparare a volere bene. Va aiutata a comprendere che l’intimità genitale non appartiene ai legami affettivi come genitori/figli ma è ben diversa, queste cose i ragazzi le apprendono attraverso il gruppo dei pari. Coloro che hanno disabilità questo passaggio lo saltano ed è qui che l’educazione sessuale deve generare un gruppo adeguato attraverso il quale questi ragazzi possono apprendere queste informazioni sulla sessualità e che costruiscono mentalmente strategie di comportamento idonee a rapportarsi con l’altro sesso.
Di solito si diventa adulti senza accorgersene, sono i fatti della vita che ci rendono tali. Rendere una persona con disabilità adulta bisogna pensarla adulta fin dall’infanzia perché ciò che gli uomini divengono dipende da quel che pensano di sé loro stessi ma anche gli altri che gli accompagnano nella crescita.
Ci sono dei passaggi fondamentali che portano una persona alla vita adulta e sono definiti ancoraggi:
- (^) Lavoro
- Indipendenza
- Autonomia
- Cittadinanza attiva
- Persona con cui condividere progetti, stati d’animo ecc
- Persona che sa capire, accogliere e supportare
Si deve creare quindi una collaborazione e una reciproca fiducia con la famiglia. Questo progetto porta a dei vantaggi: la persona con disabilità gode di una vita migliore, le famiglie possono pensare anche al dopo con serenità e vi è un contenimento della spesa pubblica.
Servizi svolgono una funzione fondamentale per contribuire a costruire condizioni di vita più adeguate per tutti, in modo tale che i cittadini possano godere dei diritti.
Oggi viviamo in un periodo di crisi , l’organizzazione dei servizi e dei problemi che i servizi si occupano si trovano in una situazione che può fornire una situazione positiva o negativa. Una serie di esperienze che viviamo ogni giorno ci dicono che non stiamo andando per la strada giusta per cercare di trovare un sistema assistenziale garantito per tutti.
Tocca a ciascuno di noi , tutti insieme, a renderci conto quali sono i fattori che condizionano le nostre potenzialità di costruirci una vita : UMANA, CIVILE e DEMOCRATICA Siamo investiti di cambiamenti epocali e quelli più generali ci invadano di incertezze a cui si collegano smarrimenti , disorientamenti e paure. SONO IN QUESTE SITUAZIONI CHE LE PERSONE SI DOVREBBERO RIUNIRE , CONSOLIDARE I LEGAMI E RITROVARSI UNITI DI FRONTE ALLE DIFFICOLTA’ , MA PER PAURA DI PERDERSI CIASCUNO TENDE A SALVAGUARDARE IL PROPRIO PEZZETTO E AUMENTANDO LA FRAMMENTAZIONE.
Oggi viviamo in un contesto in cui le condizioni economiche fragili e stagnanti mirano a posizioni e protezioni sociali, in cui si vive situazioni di perdita e ansietà perché vi è un orizzonte buio e grigio e si cerca di prendere la distanza da carico di fatiche e affanni , avvicinandosi a ciò che permette di evadere da queste situazioni difficili. Parallelamente però per non avere la coscienza sporca si riconosce che la persona con disabilità è importante e che non deve essere dimenticata quindi si delega la causa ai servizi donando qualche offerta. Si sta quindi scivolando in una società in cui crescono le disuguaglianze e diminuisce la tutela dei diritti soggettivi.
È importante che i servizi vengono rappresentati come delle strutture non soltanto per aiutare, assistere ecc ma la funzione dei servizi è quella di operare per tutelare i diritti soggettivi in particolare quelli dell’area della disabilità e quindi bisogna dare più ascolto
- Alle relazioni
- Ricerca di possibilità di crescita
- Sviluppo di autonomie possibili per ogni persona
Per avviare delle integrazioni è importante sviluppare un progetto, questo progetto deve essere idealizzato e realizzato tutti insieme.
Cap 7
Seguendo il pensiero di Zancan (welfare generativo) si può affermare che la solidarietà costruita sui fondamenti di diritti ha trovato nel welfare storico un buon paradigma basato sulla raccolta di risorse da ridistribuire permettendo ai portatori di diritti di beneficiarne.
Da alcuni decenni qualcosa non funziona a causa di un susseguirsi di cambiamenti sociali , culturali ed economici che obbligano ad un ripensamento al welfare in cui si inizia a parlare di diritti associati però a dei doveri.
Il PUNTO UNICO D’ACCESSO (PUA) rappresenta bene il luogo -funzione di presa in carico globale della persona e della famiglia. cerca di svolgere un percorso evolutivo , ovvero rigenerare l’aiuto ricevuto affinchè diventi valore da rendere agli altri. Si cerca quindi di creare un welfare generativo dove si valutano le difficoltà e le risorse, si progettano interventi coerenti con l’obiettivo di dare risposta attraverso servizi che siano anche azioni generatrici di valore sociale. si esce dalla logica istituzionalizzante e dalla logica della mera erogazione di servizi per andare incontro a nuove forme di abitare le quali dovranno rendere possibile auto-generare nuovi servizi al proprio interno.
I servizi auto-generati possono essere di vario tipo e svolgere differenti funzioni:
- Servizi diretti in maniera specifica alla persona a beneficio della sua condizione fisica, psichica e sociale.
- (^) Servizi per la persona organizzati nell’abitare in modo che la persona li possa utilizzare come offerta di vita socializzante
- Servizi con la persona in cui l’utente contribuisce a creare il servizio stesso in quanto è soggetto attuatore del servizio.
Queste nuove forme dell’abitare attraverso servizi auto-generati potranno sviluppare percorsi rivolti a persone adulte con disabilità per il dopo noi e generare al tempo stesso autonomie e adultità anche nei confronti delle famiglie che sono restie a sciogliere il cordone ombelicale con loro.
Cap 8
Nella costruzione di ciascun progetto personalizzato è importante accompagnare e sostenere l’agire di tutti i soggetti coinvolti, una metodologia che valorizza le sue competenze e quelle della comunità in cui vive.
Per il soggetto esserci all’interno del processo decisionale vuol dire aver appreso i propri diritti, capacità, competenze e potenzialità, deve essere anche in grado di costruire delle valide opzioni quando le cose non vanno bene. perchè si parli di rispetto di diritto alla partecipazione bisogna che avvenga anche:
- Garantita la possibilità di esprimere il proprio pensiero in tutte le sedi decisionali
- L’opinione della persona venga presa in considerazione nell’ambito dei processi decisionali
- CRDP : convezione ONU sui diritti della persone con disabilità.
È uno strumento per la tutela dei diritti umani che si prefigge di cambiare la visione, atteggiamenti e approcci alle persone con disabilità.
Per il CRDP le persone con disabilità presentano durature menomazioni fisiche, mentali intellettive o sensoriali che insieme ad altre barriere possono ostacolare la partecipazione nella società.
Nella società a livello politico e culturale rimangono le convinzioni che le persone con disabilità non possono autodeterminarsi, prendere decisioni , avere opinioni ed esprimerle , partecipare attivamente alla vita della comunità ecc. Per eliminare questo pensiero si utilizza il concetto di AUTODETERMINAZIONE:
diritto di tutte le persone di fare scelte, prendere decisioni, essere quindi dei veri protagonisti della propria vita. Bisogna fornire le giuste opportunità , esperienze e supporti fin dalla tenere età.
L’autodeterminazione deve divenire un aspetto centrale nei programmi educativi:
- Capacità di pianificare obiettivi
- Compiere delle scelte e prendere decisioni
- Valutare le proprie azioni ed esiti.
L’ambiente è molto importante per questo processo, il primo da prendere in considerazione è quello famigliare. Le famiglie supportano in modo naturale l’autonomia e l’autodeterminazione delle persone con disabilità ma può avvenire anche il contrario. ( famiglie anffas associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale )
