Anemia Falciforme, Notas de estudo de Enfermagem

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MINISTÉRIO DA SAÚDE Secretaria de Atenção à Saúde Departamento de Atenção Especializada

Série A. Normas e Manuais Técnicos

Brasília – DF

Manual da

Anemia Falciforme

para a População

© 2007 Ministério da Saúde. Todos os direitos reservados. É permitida a reprodução parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que não seja para venda ou qualquer fim comercial. A responsabilidade pelos direitos autorais de textos e imagens desta obra é da área técnica. A coleção institucional do Ministério da Saúde pode ser acessada, na íntegra, na Biblioteca Virtual do Ministério da Saúde: http://www.saude.gov.br/bvs O conteúdo desta e de outras obras da Editora do Ministério da Saúde pode ser acessado na página: http://www.saude.gov.br/editora

Série A. Normas e Manuais Técnicos

Tiragem: 1.ª edição – 2007 – 25.000 exemplares

Elaboração, distribuição e informações: MINISTÉRIO DA SAÚDE Secretaria de Atenção à Saúde Departamento de Atenção Especializada Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados Esplanada dos Ministérios, Edifício Sede, bloco G, sala 946 70058-900 Brasília – DF Tels.: (61) 3315- E-mail: [email protected] Home page: http://www.saude.gov.br

Impresso no Brasil / Printed in Brazil

Ficha Catalográfica Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada. Manual da anemia falciforme para a população / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Especializada. – Brasília : Editora do Ministério da Saúde, 2007. 20 p. – (Série A. Normas e Manuais Técnicos) ISBN

1. Anemia falciforme. 2. Doença falciforme. 3. Saúde pública I. Título. II. Série. NLM WH 170 Catalogação na fonte – Coordenação-Geral de Documentação e Informação – Editora MS – OS 2007/

Títulos para indexação: Em inglês: Manual of sickle Disease for the Population Em espanhol: Manual de la Enfermedad Falciforme para la Población EDITORA MSDocumentação e Informação SIA, trecho 4, lotes 540/61071200-040 Brasília – DF Tels.: (61) 3233-1774/2020Fax: (61) 3233- E-mail Home page: [email protected]: http://www.saude.gov.br/editora

Normalização: Juliane Sousa^ Equipe Editorial: Capa, projeto gráfico e diagramação: Daniel MarianoRevisão: Paulo Henrique de Castro e Amélia Souza

Texto: Joice Aragão de Jesus – Técnica da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopa- tias. Profissional da Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados/DAE/ SAS, do Ministério da Saúde Tel.: (61) 3315-2440/ e-mail: [email protected] Paulo Ivo Cortez de Araújo – Médico Hematolo- gista do Instituto de Pediatria e Puericultura Martagão Gesteira (IPPMG), da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) Tel.: (21) 8148- e-mail: [email protected] Silma Maria Alves de Melo – Consultora Técnica Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme/CPNSH/DAE/SAS/MS Tel.: (61) 3315- e-mail: [email protected]

O QUE É ANEMIA FALCIFORME?

O nosso sangue é formado de células vermelhas chamadas de hemácias. As hemácias são células redondas repletas de um pigmen- to chamado de hemoglobina , que dá a cor vermelha ao sangue. Essa hemoglobina chama-se A , de adulto. A hemoglobina e o ferro são res- ponsáveis por levar o oxigênio do pulmão para todo o corpo, para que todos os órgãos funcionem bem. Vocês já ouviram falar muitas vezes em anemia. A anemia é a diminuição da hemoglobina no sangue. Na maioria das vezes, essa diminuição ocorre por falta de ferro no sangue, razão pela qual os órgãos não recebem a quantidade suficiente de oxi- gênio e não podem desempenhar bem suas funções. A hemoglobina A e o ferro têm uma função muito importante. Se uma pessoa não tem uma alimentação adequada ou tem verminose ou perda de sangue por doença, ela pode ter anemia por falta de ferro.

Hemácia com hemoglobina A

Mas existe um outro tipo de anemia, com nome de anemia falci- forme. É uma anemia que acontece porque algumas pessoas não têm a hemoglobina A e, no seu lugar, produzem outra hemoglobina diferente daquela, chamada hemoglobina S. A hemoglobina S não exerce a função de oxigenar o corpo de forma satisfatória, razão pela qual tais pessoas têm sempre uma anemia que não se corrige nem com alimentação nem

POR QUE ESSA DOENÇA É TÃO

COMUM NO NOSSO MEIO?

Cabe aqui contar uma pequena história.

Há muitos anos, na África, a malária matava muitas pessoas. Por tal motivo, a natureza resolveu proteger seus filhos da morte pela malária, provocando neles uma alteração genética que chamamos de mutação, alterando a informação que vem no gene (DNA). Com a alteração, essas pessoas passaram a produzir a hemoglobina S , em vez da hemoglobina A. Assim, quem tivesse na hemácia a hemoglobina S não seria infectado pela malária. Com isso, diminuiu muito a morte pela malária Em virtude da imigração forçada, isto é, do tráfico de escravos e dos movimentos populacionais em busca de melhores condições de vida, essa mutação se espalhou pelo mundo. No Brasil, pelo fato de o país ter recebido uma grande população de escravos e por apresentar alto grau de mistura de raças, existem muitas pessoas portadoras da anemia falciforme, princi- palmente os afrodescendentes.

COMO ESSA DOENÇA SE

TRANSMITE?

A anemia falciforme é a doença hereditária mais comum no mundo e no nosso país. Todas as características do nosso corpo são feitas por informações que recebemos dos nossos pais por meio dos genes, que vêm no espermatozóide do pai e no óvulo da mãe. Os genes determi- nam, nas pessoas, a cor dos olhos, dos cabelos, da pele, a altura, etc. Com a hemoglobina não é diferente. Se uma pessoa receber, do pai, um gene com mutação para produzir a hemoglobina S e, da mãe, outro gene com a mesma característica, tal pessoa nascerá com um par de genes com a mutação e, assim, será portadora de anemia falciforme.

O QUE SENTE UMA PESSOA COM

ANEMIA FALCIFORME?

As pessoas com anemia falciforme têm sintomas muito variados. Eles podem não ter quase nenhum sintoma, necessitando de pouca transfusão de sangue ou mesmo de nenhuma e, portanto, com excelen- te qualidade de vida. Mas existem algumas pessoas que, mesmo com acompanhamento médico adequado, têm crises muito graves da doen- ça, com sintomas de dores ósseas, na barriga, infecções de repetição às vezes muito graves, podendo levar à morte.

Alguns doentes podem ter crises de anemia mais intensas e mais rápidas, necessitando de várias transfusões de sangue com urgência. As crises variam de gravidade e de tipo conforme a idade da pessoa. Os bebês têm mais infecções e dores com inchaço nas mãos e nos pés. Nas crianças maiores, as dores estão mais localizadas nas pernas, nos braços e na barriga. Alguns doentes podem ter até mesmo derrames cerebrais, com lesões graves e defi nitivas. No dia-a-dia, as crianças com anemia falciforme são diagnosticadas com palidez e muitas vezes apresentam o branco dos olhos amarelado, como na hepatite, sintoma que chamamos de icterícia.

Nos adultos, as crises mais freqüentes também são de dores nos ossos e complicações devido a danos ocorridos ao longo de sua vida, aos órgãos mais importantes, tais como o fígado, os pulmões, o coração

e os rins. Na idade adulta também é comum o aparecimento de úlceras (feridas) nas pernas, que são machucados graves de difícil cicatrização.

Crise de dor nos pés (bebês) Aumento do baço

Úlcera de perna

QUANTO TEMPO VIVE

UMA PESSOA COM ANEMIA

FALCIFORME?

A ciência avançou muito no conhecimento da doença e de seu tra- tamento adequado. O tempo e a qualidade de vida das pessoas com a doença dependem: (1) do diagnóstico feito pelo teste do pezinho, logo no nascimento; (2) do início da atenção integral; e (3) do envolvimento da família com o conhecimento sobre a doença e a prática do tratamen- to proposto.

O DIAGNÓSTICO SÓ É FEITO PELO

TESTE DO PEZINHO?

Não, mas o ideal é que toda criança, na primeira semana de vida, seja levada ao posto de saúde, para tomar as vacinas de BCG e hepatite B, e para que sejam colhidas as gotinhas de sangue do pé, para se fazer o teste do pezinho. Esse teste não é feito somente para a anemia falci- forme; ele é utilizado também para a detecção precoce de mais duas doenças: a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito.

ELETROFORESE DE

HEMOGLOBINA

É importante conhecermos a anemia falciforme, porque ela está muito presente na nossa população e, como foi dito anteriormente, quanto mais cedo o diagnóstico, melhor a qualidade e o tempo de vida dessas pessoas. A seguir, estão os resultados do teste do pezinho nos três estados onde a anemia falciforme é mais presente.

ƒ Bahia:

A cada 650 crianças que nascem, uma nasce com doença falcifor- me.

A cada 17 crianças que nascem, uma nasce com traço falciforme.

ƒ Rio de Janeiro:

A cada 1.200 crianças que nascem, uma tem doença falciforme. A cada 21 crianças que nascem, uma tem o traço falciforme.

ƒ Minas Gerais:

A cada 1.400 crianças que nascem, uma tem doença falciforme. A cada 23 crianças que nascem, uma tem o traço falciforme.

O programa de atenção integral é uma reivindicação antiga do mo- vimento de homens e mulheres negras. O nosso país tem uma grande dívida social com os afrodescendentes, que, em sua grande maioria, per- tencem aos segmentos sociais de maior risco. A anemia falciforme não tem cura. Porém, existem tratamentos que dão ao doente o direito a uma vida com qualidade e proporcionam à família conforto e segurança.

OBJETIVO PRIMORDIAL:

Promover uma mudança na história natural da

anemia falciforme no Brasil, reduzindo a taxa de

mortalidade desses pacientes.

Coordenação-Geral de Documentação e Informação/SAA/SEEDITORA MS (Normalização, revisão, editoração, impressão e acabamento)MINISTÉRIO DA SAÚDE SIA, trecho 4, lotes 540/610 – CEP: 71200- Telefone: (61) 3233-2020 E-mail : [email protected] Fax: (61) 3233- Home page Brasília – DF, fevereiro de 2007: http://www.saude.gov.br/editora OS 0206/

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