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Rui Nunes

DIRETIVAS

ANTECIPADAS

DE VONTADE

Brasília, 2016

Conselho Federal de Medicina Faculdade de Medicina da Universidade do Porto

DIRETIVAS

ANTECIPADAS

DE VONTADE

SUMÁRIO

• Mensagens de apresentação ................................................................................
• Introdução
• Valores e sociedade plural
  • A liberdade ética da pessoa
  • a) Emergência de uma nova ética social
  • b) Dignidade humana e responsabilidade..................................................
  • Humanização na terminalidade da vida
  • a) Morte, morrer e cuidados paliativos.........................................................
  • b) Morte medicamente assistida
• Testamento vital - Enquadramento ético-normativo - a) Direitos dos doentes...................................................................................... - em doentes terminais b) Recomendações sobre suspensão e abstenção de tratamento - c) Recomendações sobre sedação em doentes terminais - d) Crioética: ética da suspensão criogênica de pessoas - O testamento vital e o procurador de cuidados de saúde - a) Consentimento prospectivo........................................................................ - b) Testamento vital: uma proposta .............................................................
• Considerações finais ............................................................................................
• Referências ...............................................................................................................

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MENSAGENS DE APRESENTAÇÃO

Este livro do professor Rui Nunes, escrito de forma erudita e rebuscada, sem prejuízo da clareza à melhor qualidade do estilo, é de extrema relevância ao conhecimento e preservação dos aspec- tos relacionados aos direitos da personalidade.

Os direitos da personalidade são direitos jusnaturais, que se impõem a todas as pessoas, aos juristas, aos legisladores e, até mesmo, ao legislador constitucional. São bases ontológicas da dignidade humana e exigências da ideia de Direito.

Portanto, trata-se de uma leitura que, além de acervo cultural, propicia satisfação e enriquecimento das ações humanísticas.

Carlos Vital Tavares Corrêa Lima Presidente do Conselho Federal de Medicina (CFM)

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Introdução

Esta obra aborda a temática das diretivas antecipadas de vontade em duas vertentes essenciais: o testamento vital e o procurador de cuidados de saúde. Trata-se de uma reflexão de cerca de duas dé- cadas sobre essa temática, que esteve na base da Lei portuguesa nº 25/2012 de 16 de julho − que “regula as diretivas antecipadas de vontade, especialmente sob a forma de testamento vital, a nomeação de procurador de cuidados de saúde e cria o Registo Nacional do Testamento Vital (Rentev)” (PORTUGAL, 2012). Mas, passados quatro anos da existência formal do testamento vital em Portugal, ainda há muito o que ser feito.

Em primeiro lugar, em nenhum país é suficiente a existência de um diploma legal para que as diretivas antecipadas de vontade sejam uma realidade concreta na vida das pessoas. É fundamental que os médicos percebam a sua importância na sua prática cotidiana e que considerem o testamento vital uma importante ferramenta de auxílio à decisão médica. Daí que se exija um enorme esforço às entidades médicas – o Conselho Federal de Medicina no Brasil, a Ordem dos Médicos em Portugal, e as outras ordens profissionais nos restantes países de língua portuguesa – de modo a aumentar substancialmente a literacia em saúde nesse domínio, quer nos médicos quer na população em geral.

Seria importante que a visão de uma sociedade plural e secular, em que a liberdade ética é especialmente protegida nas suas múl- tiplas dimensões, seja cabalmente partilhada não só no espaço intelectual de Camões e de Fernando Pessoa, mas também de Machado de Assis e Jorge Amado, ou mesmo de José Eduardo de Agualusa, ajudando, assim, a construir uma verdadeira “bioética lusófona”. Bioética como visão de mundo, como modelo de socie- dade e como espaço de respeito e tolerância.

E o testamento vital nada mais é do que a afirmação dessa pe- culiar forma de ver o mundo e as relações intersubjetivas entre

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médicos e doentes. Por isso, agradeço, naturalmente, ao Conselho Federal de Medicina pela edição desta obra sobre as diretivas an- tecipadas de vontade. Recorde-se que este conselho aprovou, em 21 de fevereiro de 2013, uma Resolução sobre o testamento vital que é hoje a base de inspiração de médicos, juristas e do público brasileiro em geral.

Em suma, legalizar o testamento vital é uma verdadeira conquista civilizacional. E esta obra, editada em Portugal e agora no Brasil, pretende contribuir para essa evolução no espaço da lusofonia, e, sobretudo, para a afirmação dos direitos inalienáveis e irredutíveis da pessoa humana.

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últimas décadas. De fato, como afirmam Marshall McLuhan e Bruce Powers (1989), nesta “aldeia global” existe algum “determi- nismo tecnológico”, dado que a acessibilidade generalizada a ins- trumentos comunicacionais (tais como a televisão, a internet, o correio eletrônico e as redes sociais) mudou substancialmente o espaço geográfico do nosso planeta, reduzindo-o à dimensão de uma pequena aldeia. De acordo com Rui e Cristina Nunes (2001),

ao desejar criar uma comunidade universal da huma- nidade baseada na razão, a sua axiologia privilegiou o processo de comunicação, a sua dinâmica moral re- vestiu a forma de defesa da civilização dos perigos do irracional, e a sua ontologia, o foco da sua visão do mundo, era a recuperação do processo poético, tanto o método histórico da reconstrução dos meios de co- municação de massas e o “milagre” através do qual a sociedade tecnológica foi novamente iluminada.

Transpõe-se, assim, a ideia seminal de Einstein, de que tanto o tempo quanto o espaço estão eivados de relatividade moldada pela consciência pessoal e pelo comportamento humano. Essa relatividade vê-se acentuada na era eletrônica que contribui de- cisivamente para a globalização cultural e, desse modo, para uma maior igualdade entre os cidadãos. O livre acesso à informação, em qualquer ponto do planeta, é, provavelmente, o melhor contri- buto que a sociedade do conhecimento e da informação pode dar para uma verdadeira igualdade de oportunidades transculturais. E, portanto, para a construção de uma sociedade plural.

Mais ainda, a evolução científica mudou a relação do homem com a sociedade de um modo absolutamente radical (PORTO- CARRERO, 2003). De uma perspectiva reflexiva e contemplativa, a ciência e a tecnologia dela decorrente permitem ao homem uma intervenção direta no seu destino, devendo a sociedade garantir que o ser humano é um fim em si mesmo, na sequência de um valor que lhe é intrínseco e, portanto, autorrealizador. A tecno- ciência deve, então, construir a autonomia da pessoa e não a sua instrumentalização. Ou seja, é em um contexto de explosão do

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conhecimento que o modelo de desenvolvimento cultural – e, portanto, social, econômico e político, da sociedade plural – deba- te com o consumo ilimitado dos benefícios decorrentes dele. Essa cultura, baseada no conhecimento, está intimamente relacionada à satisfação das necessidades básicas dos cidadãos, o que implica que o conhecimento científico seja continuamente revisitado sob o olhar atento da sociedade que, de uma ingenuidade passiva no passado, assume no presente uma postura proativa, não apenas de crítica e escrutínio, mas de parceria construtiva sobre o modelo de sociedade que deseja para as gerações futuras. E, por maioria de razão, o conhecimento científico, principalmente no domínio das ciências biomédicas, abre novos horizontes, tais como o mito do controle do envelhecimento ou da imortalidade do ser huma- no (FUKUYAMA, 2002).

Na ausência de barreiras fronteiriças no sentido tradicional, esse mercado das ideias é o responsável pela harmonização cultural a que hoje se assiste (bem como da homogeneidade linguística) e que, à escala global, aproxima os povos e derruba valores an- cestralmente defendidos. Esse enquadramento cultural tende a se complexificar quando distintas gerações tendem a conviver, ao longo de décadas, devido à transição demográfica verificada nas sociedades ocidentais. A transição demográfica se deve, no essen- cial, à queda acentuada da taxa de natalidade (devida a fatores sociais e econômicos) e ao aumento da esperança de vida média da população nas sociedades desenvolvidas, fruto da tecnologia biomédica e da melhoria substancial da qualidade de vida dos cidadãos. Antevê-se que essa inversão da pirâmide demográfica tenha um profundo impacto não apenas nos sistemas de prote- ção social de todos os países desenvolvidos mas, sobretudo, no modelo de sociedade que coletivamente desejamos.

Ou seja, a influência quer da biomedicina quer da melhoria das condições de vida da sociedade originou o fato inédito de que a esperança de vida média dos cidadãos está a atingir tal magni- tude que, em um futuro próximo, as pessoas com mais de seten- ta anos de idade serão numericamente superiores aos jovens e

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de contribuições individuais, mas está também submetida a um vasto conjunto de influências que seguiram um rumo diferente ao longo dos séculos. Ao ser humano, por sua vez, é permitida uma grande variedade de opções, uma grande maleabilidade opi- nativa, dependente não só do ambiente cultural, mas, também, de influências psicológicas individuais. Essa liberdade na esfera da decisão pessoal é a base da autodeterminação de que todo o ser humano pode e deve usufruir. Contudo, as decisões indivi- duais não são a resultante de introspecções ascéticas, mas sim, a consequência de interações psicossociológicas, formando-se correntes de opinião (sobre estas e sobre as demais questões) que dão alguma coerência e certo grau de intersubjetividade à autodeterminação individual. Torna-se necessário determinar um padrão mínimo, isto é, um nível crítico que desperte a consciência dos cidadãos, no sentido de reprovar energicamente aqueles atos conside rados, por todas as correntes do pensamento, como mo- ralmente inaceitáveis. Exemplificando, o direito à liberdade indivi- dual parece ser um desses valores que a todos os seres humanos compete respeitar e fazer respeitar.

Outra dúvida está relacionada ao método utilizado para alcançar o referido consenso. Parece ultrapassada a hipótese de imposição coerciva de determinada norma ético-social. Aceita-se como ra- zoável a necessidade de uma análise livre e consciente do impe- rativo moral que venha a ser aceita de forma convicta e refletida. Ao legislador compete a tarefa de distinguir o comportamento humano, permitindo uma ampla capacidade de manobra, tendo em conta as diferentes perspectivas culturais. Contudo, a norma jurídica não deve nunca ser de tal modo permissiva que permita a ultrapassagem dos limites aceites e definidos pelas correntes mais representativas do pensamento humano. Então poderá afir- mar-se que a dignidade humana se impõe ao próprio indivíduo, ao próprio agente moral (NUNES, 1996a).

A necessidade desse consenso é real a nível transcultural, mas não só. Dentro de cada cultura, deve se estender transversalmente a todos os segmentos da população, não se limitando aos estratos

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mais desenvolvidos. Tentando transmitir essa mensagem a todos os elementos da sociedade – os mais e os menos informados – o antigo preceito do Decálogo de desejar para os outros aquilo que se deseja para si próprio pode ser, em meu parecer, uma plataforma compreensível de sustentação desse objetivo. Esse imperativo éti- co fundamental, observado em outra perspectiva, pode ser enun- ciado da seguinte forma: atua em todas as circunstâncias de forma a promover a autonomia e a autorrealização da outra pessoa.

Porém, importa que, no que concerne à organização política da sociedade, os direitos das minorias (daqueles que discordam e não consentem) não sejam sutilmente violados. Assim, no plano jurídico, a proteção constitucional deverá, no mínimo, garantir um conjunto de direitos formais (idealmente materiais), que pro- cessualmente permitam essa aspiração comum (MELO, 2008). Por exemplo, a expectativa da existência na Europa de uma constitui- ção que garanta os direitos fundamentais de todos os cidadãos da família europeia é o reflexo evidente da necessidade de har- monizar distintas culturas e modelos de desenvolvimento social, de modo que o seu futuro aconteça sem sobressaltos. De fato, no preâmbulo do Projeto de Tratado Constitucional Europeu (que por diversas condicionantes político-sociais não chegou a ser aprovado) era possível ler:

Conscientes de que a Europa é um continente portador de civilização; de que os seus habitantes, chegados em vagas sucessivas desde os tempos mais remotos, aqui desenvolveram progressivamente os valores em que se funda o humanismo: igualdade de todos os seres, liber- dade, respeito pela razão. Inspirando-se nas heranças culturais, religiosas e humanistas da Europa, cujos valo- res, ainda presentes no seu patrimônio, enraizaram na vida da sociedade o papel central da pessoa humana e dos seus direitos invioláveis e inalienáveis, bem como o respeito pelo direito. (CONVENÇÃO EUROPEIA, 2003).

Isto é, trata-se do pressuposto de que, em uma sociedade secular pós-cristã, o respeito pela pessoa humana e pela sua dignidade

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justamente a elaboração de um conjunto de grandes princípios orientadores, de aplicação sistemática, na prática clínica e na in- vestigação em seres humanos (NUNES, 2003a).

Esses princípios de ética biomédica estariam a meia distância entre a teoria ética fundamental (corpo integrado de regras e de princípios) e regras de conduta, que, por definição, são restritas a determinados contextos e de alcance forçosamente mais limita- do. Essa tarefa está longe de ser simples, dado que, quando em presença de dilemas éticos complexos, de difícil resolução, vários princípios entram em conflito, prevalecendo aquele que seja mo- ralmente afim do agente com capacidade de decisão.

Essa enunciação de princípios de aplicação prática, baseados na ba gagem humanista da cultura ocidental, preocupa-se em origi- nar a ções facilmente percetíveis como justas, bem como na defi- nição das obrigações morais a elas associadas e quase nunca dos valores que possam fundamentar ou justificar essas obrigações morais. Trata-se, talvez, de uma abordagem pragmática, dado que se torna mais simples alcançar um consenso sobre princípios ge- rais a serem adotados do que sobre os valores que possam funda- mentar esses princípios. Este pragmatismo traduz, também, o fato de se tratar de uma ética laica, desligada de uma tradição cultural que tem profundas raízes sociais. A sociedade pós-moderna não adota uma postura ética uniforme, optando pela pluralidade de crenças e de opiniões. Os valores e as virtudes subjacentes a essa heterogeneidade mo ral estão sujeitos a uma tensão transforma- dora constante por parte da cultura atualmente dominante. Essa cultura se orienta por um imperativo científico-tecnológico que penetra decisivamente no seio das culturas tradicionais.

Porém, em decisões críticas, a maioria das pessoas tem uma ten- dência natural a não se orientar especificamente por nenhum desses princípios, como reflexo de uma postura moral sujeita a al- guma flutuação, por vezes mesmo, a certo grau de inconsistência. O fator decisivo na resolução de um dilema ético concreto, qual- quer que seja a sua natureza, é o grau de virtude da consciência

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individual de cada agente moral. A aplicação prática dos princí- pios éticos subjacentes está dependente, em larga medida, da presença ou não das referidas virtudes. Essa volatilidade dos valo- res ético-sociais, evidenciada sobremaneira em meados do século passado, se traduziu em uma profunda violação de alguns direitos fundamentais, colocando em dúvida a própria essência da digni- dade humana. De igual modo, o surgimento de novas tecnologias e a perceção da insuficiência dos referenciais éticos tradicionais contribuíram decisivamente para a emergência de uma nova éti- ca social. Em sentido lato, está igualmente em causa a ética e a deontologia profissional que, na sua componente normativa, se configura como um conjunto de deveres inerentes ao exercício profissional. A questão central é, então, como deve responder hoje a medicina a novos desafios, principalmente os que se co- locam no fim da vida humana. Como devem os médicos apreciar um testamento vital, um pedido de suspensão de suporte avança- do de vida (ventilador, por exemplo), ou mesmo a sedação paliati- va com o intuito de debelar a dor ou o sofrimento intenso.

No entanto, uma análise apurada da evolução de códigos e ju- ramentos médicos revela que, após a aceitação universal dos di- reitos humanos fundamentais, havia algo para ser mudado nas normas éticas da profissão médica. Não porque estivessem er- radas, ou até desatualizadas, mas porque os cidadãos passaram progressivamente a ocupar um lugar de destaque nas sociedades plurais e secularizadas. O Relatório Belmont é um bom exemplo disso, pois foi um dos primeiros instrumentos éticos, de relevân- cia internacional, a fazer um apelo ao princípio do respeito pela autonomia individual no âmbito da experimentação em seres hu- manos. Tratou-se de um importante documento que influenciou decisivamente as normas éticas nos ensaios clínicos e em outros tipos de investigação (UNITED STATES OF AMERICA, 1979).

A ética em cuidados de saúde não podia, assim, relegar para se- gundo plano o direito de cada pessoa a sua autodeterminação (REICH, 1999). O Código de Nuremberg, em particular, se refere a essa problemática, a propósito do imperativo ético da obtenção

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cultura global em que a informação é partilhada universalmente, sem barreiras nem restrições. A resposta para essa questão assu- me particular relevância quando está em causa a complexa rela- ção do cidadão com a sociedade, em todo o seu percurso desde a infância até à terceira idade. Isto é, obtido um consenso sobre quais os valores mais representativos da nossa sociedade importa definir uma estratégia clara sobre o modo como devem ser trans- mitidos às gerações vindouras.

Sendo as sociedades modernas ocidentais uma encruzilhada de culturas, religiões e crenças díspares e não relacionadas, torna-se difícil definir quais os valores predominantes em determinada so- ciedade. Engelhardt Jr. (1996) reconhece essa dificuldade ao ten- tar demonstrar a existência de uma ética secularizada totalmente descomprometida com a tradição judaico-cristã predominante no passado ou a qualquer outro tipo de ortodoxia culturalmente imposta. Ao se permitir um amplo campo de manobra à autode- terminação e à autorrealização individuais, acaba por se consentir todas ou quase todas as manifestações da vontade pessoal, ain- da que contrárias à intuição moral generalizada. De fato, a ine- xistência de argumentos racionais que comprovem que determi- nada ação é incorreta origina, inevitavelmente, uma diminuição da força moral que obrigue a determinada proibição.

Qual será, então, a fundamentação da ética e dos valores em uma sociedade plural e secularizada? Colocando em perspectiva a éti- ca como uma das categorias do pensamento humano, tal como a lógica ou a estética, categoria esta que norteia o desejo e o com- portamento subsequentes segundo determinados valores posi- tivos, podemos encontrar uma alternativa atraente de encarar o problema. Naturalmente que esses valores estão relacionados, de alguma forma, com a edificação da personalidade através, entre outras, da educação ministrada desde o princípio do nosso psi- quismo individual. Trata-se, efetivamente, de um conjunto de re- gras que se impõe à vida individual. Essa dimensão categorial da ética não a impede de uma efetiva interpenetração com as restan- tes ciências normativas do pensamento humano.

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Valores, nessa perspectiva universalizante, podem querer signi- ficar apenas critérios operativos de amplo espectro de atuação como, por exemplo, o profundo respeito pela vida humana, pela preservação da espécie e pela efetiva comunicação entre os seus membros. É hoje pacificamente aceita a dualidade que o homem social se impõe a ele mesmo: conflito persistente entre os diversos membros de uma comunidade, por um lado, e a necessidade de eles viverem conjuntamente, por outro. A dignidade humana, atra- vés do estabelecimento de direitos e de deveres, parece ser uma solução viável para mediar esse conflito. Como princípio fundante da ética social, a dignidade humana deve ser distinguida de lei, ou leis, da natureza, dado que estas não têm relação direta com a éti- ca, embora, por vezes, a possam influenciar. As leis da natureza, nas suas várias componentes, são meramente descritivas e fundamen- tam-se em determinadas observações científicas de nível biológi- co, químico ou físico. O fundamento dos valores em um modelo de convivência social, plural nas ideias e secular nas práticas, pode então residir no conceito de dignidade humana. Mais ainda, a dig- nidade da pessoa, na sua diversidade, e nos direitos que dela ema- nam, é o alicerce do próprio Estado de Direito. Trata-se, porventu- ra, do único valor absoluto e inalienável em uma sociedade secular e pluralista. Uma sociedade onde as pessoas se encontram com distintas visões de mundo, como verdadeiros “estranhos morais”.

Após ter sido claramente definida uma concepção biológica e an- tropológica de pessoa humana, a dignidade lhe confere o direito de ser sempre considerado como sujeito, em si mesmo, com uma finalidade própria, dotado de liberdade no plano ético, não po- dendo nunca ser considerado como um objeto do desejo ou da manipulação de terceiros. Essa liberdade ética fundamental im- plica que a ciência concorra sempre para melhorar as condições de existência da humanidade respeitando a identidade do sujeito e a da espécie a que pertence. Essa linha de pensamento está na base da edificação daquilo que hoje conhecemos e valorizamos por direitos humanos fundamentais. Estes mais não são do que o reconhecimento expresso de um marco axiológico fundamental que é o valor intrínseco e inquestionável da pessoa humana.