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protocolo spikes RSC descrevendo os passos
Tipologia: Resumos
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aThe University of Texas MD Anderson Cancer center, Houston, Texas, USA; bThe Toronto-Sunnybrook Regional Cancer Center, Toronto, Ontario, Canada
Palavras-chave. Neoplasias – Relações médico-paciente – Revelando a verdade – Modelos educacionais
Resumo Descrevemos um protocolo para a transmissão de informações desfa- voráveis – “transmitindo más notícias” – para os pacientes com câncer, sobre suas doenças. Direto e prático, este protocolo preenche as necessidades definidas pelas pesquisas publicadas sobre este tópico. O protocolo (SPIKES) consiste de seis etapas. O objetivo é habilitar o médico a preencher os 4 objetivos mais importantes da entrevista de transmissão de más notícias: recolher informações dos pacientes, transmitir as informações
médicas, proporcionar suporte ao paciente e induzir a sua colaboração no desenvolvimento de uma estratégia ou plano de tratamento para o futuro. Oncologistas, oncologistas em treina- mento e estudantes de medicina a quem o protocolo foi ensinado relataram aumento da confiança em sua habilidade para transmitir aos pacientes informação médica desfavorável. São sugeridas orientações para a avaliação contínua do
Antecedentes
Inquéritos realizados entre 1950 e 1970, quando as perspectivas do tratamento do câncer eram sombrias, revelaram que a maior parte dos médicos considerava desumano e danoso para o paciente a revelação das más notícias sobre o diagnóstico [1, 2]. Ironicamente, enquanto os avanços no tratamento mudaram o curso do câncer de modo que é muito mais fácil oferecer esperança aos pacientes no momento do diagnóstico, eles também criaram a necessidade de uma habilidade médica maior em discutir outras más notícias. Essas
situações incluem a recidiva da doença, a metástase ou a falha do tratamento em modificar a progressão da doença, a presença de efeitos colaterais irreversíveis, e trazendo a questão dos cuidados paliativos e da ressuscitação quando não existem outras opções de tratamento. Esta necessidade pode ser ilustrada pela informação coletada por um inquérito informal conduzido no encontro anual de 1998 da Sociedade Americana de Oncologia Clínica (ASCO), onde questionamos partici- pantes em um simpósio sobre habilidades de comunicação. Para este simpósio diversos
médico-paciente em oncologia formularam
Traduzido por Rita Byington
Tabela 1. Resultados do inquérito do Simpósio “Transmitindo Más Notícias”, American Society of Clinical Oncology, 1998 1,
Perguntas Dia 1 (%) Dia 2 (%) Média (%)
22, 32, 34, 11,
24, 31, 27, 17,
23, 31, 31, 14,
1, 31, 46, 15, 4,
6, 21, 44, 23, 4,
4, 26, 45, 19, 4,
5, 41, 15, 37,
4, 35, 12, 48,
4, 38, 13, 42,
11, 40, 40, 6, 0,
14, 39, 37, 8, 0,
13, 40, 39, 7, 0,
54, 28, 10, 5,
61, 21, 10, 7,
58, 25, 10, 6,
8, 32, 10, 48,
6, 34, 9, 49,
7, 33, 9, 48,
35, 46, 18,
29, 47, 23,
32, 46, 20,
94, 5,
95, 4,
94, 5,
88, 11,
95, 4,
26, 51, 22,
36, 13, 11, 18, 7, 13,
1, 16, 18, 7, 52, 1 3, Algumas questões perguntadas no Dia 1 não foram incluidas no Dia 2. Perguntas adicionais foram feitas no Dia 2 baseadas nas perguntas feitas no dia anterior.^2 Apresentado parcialmente no Encontro Anual da American Society of Clinical Oncology, New Orleans, LA, 19-23 de Maio, 2000.
queriam saber se tivessem um diagnóstico de câncer, mas também que 85% queriam, nos casos de um prognóstico muito grave, saber uma estimativa realística de quanto tempo teriam de vida. Durante muitos anos, alguns estudos nos Estados Unidos embasaram estes achados [17-23], embora as expectativas dos pacientes não tenham sido atendidas [24-27]. Observou-se que os desejos dos pacientes europeus eram semelhantes aos destes pacientes americanos. Por exemplo, um estudo de 250 pacientes em um centro de oncologia na Escócia mostrou que 91% e 94% dos pacientes, respectivamente, queriam saber suas chances de cura de seu câncer de dos efeitos colaterais da terapia [28].
Imperativos Éticos e Legais Na América do Norte, os princípios do consentimento informado, autonomia do paciente e casos legais criaram obrigações legais e éticas claras de proporcionar tanta informação quanto os pacientes desejarem sobre sua doença e tratamento [29,30]. Médicos não devem restringir informação médica mesmo que suspeitem que esta tenha um efeito negativo sobre o paciente. Ao mesmo tempo, uma obrigação de revelar a verdade, sem cuidado ou preocupação com a sensibilidade com que isto é feito ou o compromisso de dar suporte e assistência ao paciente na tomada de decisão, pode resultar no paciente ficar tão aborrecido quanto se lhe tivessem mentido [4]. Como já foi adequada- mente sugerido, a prática da frustração não pode ser remediada instantanea- mente por uma nova rotina de falar a verdade de forma insensível [31].
Resultados Clínicos O modo como a má notícia é discutida pode afetar a compreensão da informação pelo paciente [32], a satisfação com o cuidado médico [33,34],
o nível de esperança [35], e a adaptação psicológica subsequente [36-38]. Médicos que têm dificuldade em dar más notícias podem submeter os pacientes a tra- tamentos duros além do ponto que se espera que o tratamento possa ajudar [39]. A idéia de que receber informação médica desfavorável vai invariavelmente causar dano psicológico não tem base [40,41]. Muitos pacientes desejam informações precisas para lhes auxiliar em tomar importantes decisões a respeito de qualidade de vida. Entretanto, outros que achem isso muito ameaçador, podem empregar formas de negação, fuga ou minimização do significado da informação, mesmo enquanto participando do tratamento.
Quais São as Barreiras à Transmissão de Más Notícias?
experimentos psicológicos que mostra- ram que o que carrega a má notícia frequentemente experimenta emoções fortes como ansiedade, uma carga de responsabilidade pela notícia e o mêdo
cria ma relutância na transmissão de más notícias, que ele chamou o efeito “MUM”. O efeito MUM é particularmente forte quando já se percebe que o receptor da má notícia está entristecido [43], Não é difícil imaginar que esses fatores possam operar quando há que se dar más notícias aos pacientes com câncer [44,45]. Os participantes no inquérito do ASCO mencionado anteriormente, iden-
transmissão de más notícias. Cinquenta e cinco por cento estabeleceram “como ser honesto com o paciente e não destruir sua esperança” como o mais importante enquanto “lidar com as emoções dos pacientes” foi endossado por 25%. Encontrar a quantidade de tempo ótima foi um problema para apenas 10%.
Apesar desses desafios identi- ficados, menos de 10% dos responde- dores do inquérito tinham qualquer treinamento formal para a transmissão de más notícias e apenas 32% tiveram a oportunidade durante seu treinamento de observar entrevistas em que houve a transmissão de más notícias. Enquanto 53% dos respondentes indicaram ter uma habilidade de boa a muito boa na transmissão de más notícias, 39% achavam-se apenas razoáveis e 8% ruins. A partir dessas informações e de outros estudos, pode-se concluir que para muitos médicos o treinamento adicional para a transmissão de más notícias pode ser útil e aumentar sua confiança no cumprimento desta tarefa. Além disso, técnicas para a transmissão de notícias de um modo dirigido às expectativas e emoções dos pacientes também parece ser altamente desejada mas raramente ensinada.
Como Pode uma Estratégia para Transmitir Más Notícias Ajudar o Médico e o Paciente? Quando os médicos sentem-se desconfortáveis para dar más notícias eles podem evitar discutir informações entristecedores, como um mau prognóstico, ou levar o paciente a um otimismo desaconselhável [46]. Um plano para determinar os valores do paciente, o desejo de participar na tomada de decisão, e uma estratégia de abordagem de sua tristeza quando a má notícia é transmitida pode aumentar a confiança do médico na tarefa de transmitir informação médica desfa- vorável [47,48]. Pode também encorajar os pacientes a participarem em difíceis decisões sobre o tratamento, como quando há uma pequena probabilidade de um tratamento diretamente dirigido ao câncer seja eficaz. Finalmente, médicos que se sentem confortáveis na transmissão de uma má notícia podem
Uma Estratégia em Seis Etapas para a Transmissão de Más Notícias Autores de diversos artigos recentes aconselharam que entrevistas onde se comunicam más notícias devem incluir algumas técnicas de comunicação que facilitam o fluir da informação [3, 13, 50-54]. Nós as incorporamos nesta técnica em seis etapas, que provê adicionalmente várias estratégias para abordar o desconforto do paciente.
Tarefas Clínicas Complexas Podem Ser Consideradas Como Uma Série de Etapas O processo de transmissão de informação clínica desfavorável aos pacientes com câncer pode ser compa- rado a outros procedimentos médicos que requerem a execução de um plano em etapas. Nos protocolos médicos, por exemplo, ressuscitação cardio-pulmonar ou o manuseio da ceto-acidose diabética, cada etapa deve ser executada e, em grande medida, a finalização bem sucedida de cada etapa é dependente da finalização da etapa anterior.
Objetivos da Entrevista de Más Notícias O processo de transmissão de más notícias pode ser visto como uma tentativa de alcance de quatro objetivos essenciais. O primeiro é recolher informação do paciente. Isto permite ao médico determinar o conhecimento do paciente e suas expectativas e preparo para ouvir a má notícia. O segundo objetivo é prover informação inteligível, de acordo com as necessidades e desejos do paciente. O terceiro objetivo é apoiar o paciente utilizando habilidades para reduzir o impacto emocional e a sensação de isolamento experimentados pelo receptor da má notícia. O último objetivo é o de desenvolver uma estratégia sob a forma de um plano de
também desempenhar a tarefa impor- tante de determinar se o paciente está comprometido com alguma variante de negação da doença; pensamento mágico, omissão de detalhes médicos essenciais mas desfavoráveis sobre a doença, ou expectativas não realistas do tratamento [56].
ETAPA 3: Obtendo o Convite do Paciente (I – Invitation) Enquanto uma maioria de pacientes expressa o desejo de ter plenas informações sobre seu diagnóstico, prognóstico e detalhes de sua doença, alguns outros não o fazem. Quando o médico ouve um paciente explicitar o desejo por informação, isto pode diminuir a ansiedade associada com a divulgação da má notícia [57]. Entretanto, esquivar-se da informação é um mecanismo psicológico válido [58, 59] e é mais provável de se manifestar com a progressão da gravidade da doença [60]. Discutir a transmissão de informação no momento em que se pede exames pode preparar o médico para planejar a próxima discussão com o paciente. Exemplos de perguntas a se fazer ao paciente são “Como você gostaria que eu te informasse sobre os resultados dos exames? Você gostaria de ter toda a informação ou apenas um esboço dos resultados e passar mais tempo discutindo o plano de trata- mento?”. Se o paciente não quer saber dos detalhes, se ofereça para responder a qualquer pergunta no futuro ou para falar com um parente ou amigo.
ETAPA 4: Dando Conhecimento e Informação ao Paciente (K – Knowledge) Avisar ao paciente que más notícias estão por vir pode diminuir o choque da transmissão das notícias [32] e pode facilitar o processamento da
informação [61]. Exemplos de frases que podem ser usadas incluem, “Infelizmente eu tenho más notícias a lhe dar” ou “Sinto ter que lhe dizer que...”. Contar fatos médicos, a parte de mão única do diálogo médico-paciente, pode ser melhorada por algumas poucas orientações. Primeiro, comece no nível de compreensão e vocabulário do paciente. Segundo, tente não usar termos técnicos tais como “espalhado” no lugar de “metastatisado” e “pedaço de tecido” ao invés de “biópsia”. Terceiro, evite a dureza excessiva (i.e. “Você tem um câncer muito agressivo e a menos que inicie o tratamento imediatamente você vai morrer.”) pois isto provavelmente deixará o paciente isolado e mais tarde com muita raiva, com uma tendência a culpar o mensageiro das más notícias [4, 32, 61]. Quarto, dê a informação em pequenos pedaços e confira periodica- mente a sua compreensão. Quinto, quando o prognóstico é ruim, evite usar frases como “Não há mais nada que possamos fazer por você.” Esta atitude é inconsistente com o fato de que os pacientes tem frequentemente outros objetivos terapêuticos como o bom controle da dor e o alívio de sintomas [35, 62].
ETAPA 5: Abordar as Emoções dos Pacientes com Respostas Afetivas (E – Emotions) Responder ás emoções dos pacientes é um dos desafios mais difíceis da transmissão de más notícias [3 ,13]. As reações emocionais dos pacientes podem variar do silêncio à incredulidade, choro, negação ou raiva. Quando os pacientes ouvem más notícias sua reação emocional é frequentemente uma expressão de choque, isolamento e dor. Nesta situação o médico pode oferecer apoio e solidariedade ao paciente com uma resposta afetiva. Uma resposta afetiva consiste de quatro etapas [3]:
.Primeiro, observe qualquer emoção do paciente. Isso podem ser lágrimas nos olhos, um olhar de tristeza, silêncio ou choque.
. Segundo, identifique a emoção experimentada pelo paciente nomeando- a para si mesmo. Se um paciente parece triste mas está calado, use perguntas abertas para inquirir o paciente sobre o que está pensando ou sentindo. . Terceiro, identifique a razão desta emoção. Geralmente está ligada à má notícia. Entretanto, se você não tem certeza, novamente, pergunte ao paciente. . Quarto, depois que tiver dado ao paciente um breve período de tempo para expressar seus sentimentos, faça-o saber que você ligou a emoção com o motivo da emoção fazendo uma afirmativa a respeito. Um exemplo:
radiografia mostra que a quimioterapia não parece estar fazendo efeito [pausa]. Infelizmente, o tumor cresceu um pouco.
[Choro]
perto, oferece ao paciente um lenço e pausa]. Eu sei que isso não é o que você queria ouvir. Eu gostaria que as notícias fossem melhores.
No diálogo acima, o médico observou o choro do paciente e percebeu que ele estava choroso por causa da má notícia. Ele se aproximou do paciente. Nesse momento poderia até ter tocado seu braço ou mão se ambos estivessem à vontade e pausado por um momento para permitir-lhe se recompôr. Ele
permitiu ao paciente saber que sabia porque ele estava triste através de uma afirmativa que refletia sua compreensão. Outros exemplos de respostas afetivas podem ser vistos na Tabela 2. Até que uma emoção se desfaça, será difícil prosseguir para a discussão de outras questões. Se a emoção não diminui num tempo curto, ajuda continuar com respostas afetivas até que o paciente se acalme. Médicos podem também usar respostas afetivas para reconhecer sua própria tristeza ou outras emoções (“Eu também queria que as notícias fossem melhores.”). Pode ser uma mostra de apoio seguir a resposta de uma afirmativa que a valide, que permite ao paciente saber que esses sentimentos são verdadeiros (Tabela 3). Novamente, quando as emoções não são expressas claramente, como quando o paciente permanece calado, o médico deve fazer uma pergunta exploratória antes de dar uma resposta afetiva. Quando as emoções são sutis ou expressas indiretamente, ou disfarçadas como num desapontamento discreta- mente velado ou raiva (“Imagino que tenha que sofrer numa nova quimioterapia novamente”) você pode ainda usar a resposta afetiva (“Posso ver que esta é uma notícia que te entristece”). Os pacientes olham seus oncologistas como uma das mais importantes fontes de apoio psicológico [63], e combinar afirmativas afetivas, exploratórias e validadoras é uma das maneiras mais poderosas de se prover este suporte [64-66] (Tabela 2). Isto reduz o isolamento do paciente, expressa solidariedade, e valida os sentimentos do paciente ou seus pensamentos como normais e esperados [67].
cupações que os médicos têm. Estas incluem a incerteza sobre as expectativas do paciente, medo de destruir a esperança do paciente, medo de sua própria inadequação frente à doença incontrolável, não se sentir preparado para lidar com as reações emocionais antecipadas dos pacientes, e algumas vezes a vergonha de ter previamente pintado um quadro excessivamente otimista para o paciente. Essas discussões difíceis podem ser grandemente facilitadas pelo uso de diversas estratégias. Primeiro, muitos pacientes já tem uma idéia da gravidade de sua doença e das limitações do tratamento mas têm medo de trazer isto á tona ou perguntar sobre desfechos. Explorar o conhecimento dos pacientes, expectativas e esperanças (etapa 2 do SPIKES) permitirá ao médico saber onde o paciente está e iniciar a discussão a partir daquele ponto. Quando os pacientes têm expectativas não realistas (i.e. “Eu soube que o senhor faz milagres.”), pedir que ele descreva a história de sua doença geralmente revelará medos, preocupações e emoções subjacentes à expectativa. O paciente pode ver a cura como uma solução global para diversos problemas que são significativos para ele. Estes podem incluir a perda de um emprego, incapacidade de cuidar da família, dor e sofrimento, dureza com os outros ou mobilidade prejudicada. Expressar esses medos e preocupações frequentemente lhes permitirá reconhecer a gravidade de sua condição. Se os pacientes se tornam emocionalmente descontentes na discussão de suas preocupações, pode ser apropriado usar as estratégias delineadas na etapa 5 de SPIKES. Em segundo lugar, compreender os importantes objetivos específicos que cada paciente tem, como o controle de sintomas, e se certificar que eles recebam o melhor tratamento possível e a continuidade do cuidado permitirá ao médico enquadrar a esperança em termos do que é possível ser alcançado.
Isso pode ser muito reconfortante para os pacientes.
Avaliação do SPIKES por Oncologistas No inquérito do ASCO mencionado anteriomente, perguntamos aos participantes se eles sentiam que o protocolo SPIKES poderia ser útil em sua prática. Noventa e nove por cento dos respondentes acharam que o protocolo SPIKES era prático e de fácil compreensão. Entretanto, eles relataram que o uso de afirmativas afetivas, validadoras e exploratórias para responder ás emoções dos pacientes seria o maior desafio do protocolo (52% dos respondentes). No ensino, o protocolo SPIKES foi incorporado em situações filmadas, que aparecem como parte de um CD-ROM sobre comunicação médico-paciente [67]. Essas situações se mostraram úteis no ensino do protocolo e para iniciar a discussão dos vários aspectos da transmissão de más notícias.
O Protocolo SPIKES Reflete o Consenso de Experts? Muito poucos estudos tiraram amostras de opiniões de pacientes sobre suas preferências em relação á transmissão de más notícias ou informação médica desfavorável [69]. Entretanto, a partir da escassa informação disponível, o conteúdo do protocolo SPIKES reflete de perto o consenso de pacientes com câncer e de profissionais a respeito dos aspectos essenciais da transmissão de más notícias [3, 13, 50-54]. O SPIKES enfatiza, particularmente, as técnicas úteis para responder às reações emocionais dos pacientes e o apoio a estes durante este momento.
Podem Estudantes e Médicos Aprender a Usar o Protocolo? A maior parte dos programas de graduação e pós-graduação não oferece, de um modo geral, treinamento específico para a transmissão de más notícias [70] e a maior parte dos oncologistas aprende a dar más notícias pela observação de colegas mais experientes em situações clínicas [39]. Na Universidade do Texas M. D. Anderson Cancer Center usamos o rotocolo SPIKES em oficinas interativas para oncologistas e oncologistas em um
antes e depois da oficina usamos teste com papel e lápis para medir a confiança do médico em levar a termo várias habilidades associadas com o SPIKES. Encontramos que o protocolo SPIKES em combinação com técnicas experienciais
confiança de médicos e treinandos na aplicação do protocolo SPIKES [47] (Tabela 3). Experiência de ensino na graduação também mostrou que o protocolo aumentou a confiança nos estudantes médicos na formulação de um plano para a transmissão de más notícias [71].
Discussão
Em oncologia clínica a habilidade para se comunicar efetivamente com pacientes e suas famílias não pode mais ser considerada como uma habilidade opcional [72]. As orientação atuais da ASCO para o desenvolvimento curricular não incluem ainda recomendações para o treinamento em habilidades essenciais de comunicação [73]. Entretanto, um estudo
interesse em treinamento adicional nessa
das habilidades de comunicação tiveram eco nos participantes do nosso inquérito no ASCO, muitos dos quais relataram a falta de confiança em sua capacitação para a transmissão de más notícias. A falta específica de oportunidades de
treinamento pareceu ter um papel preponderante na determinação deste problema, já que quase 40% dos respondentes não apenas não tiveram treinamento didático como também não tiveram oportunidade de ganhar experiência pela observação de outros clínicos transmitindo más notícias. Diversos artigos demonstraram clara- mente que habilidades de comunicação podem ser ensinadas e são mantidas [47, 48, 71, 75, 76]. O protocolo SPIKES para a transmissão de más notícias é uma forma especializada de treinamento de habilidades de comunicação médico- paciente, que é empregado no ensino de habilidades de comunicação em outros
chave são uma base importante para a comunicação efetiva [78]. O emprego de habilidades verbais para dar apoio e auxílio ao paciente representa um visão ampliada do papel do oncologista, que é consistente com o importante objetivo do cuidado médico de reduzir o sofrimento do paciente. Elas formam a base para o apoio ao paciente, uma intervenção psicológica essencial para o sofrimento. Reconhecemos que o protocolo SPIKES não deriva completamente de dados empíricos, e se os pacientes acharão esta abordagem útil ainda é uma importante questão. Entretanto, sua implementação pressupõe uma interação dinâmica entre médico e paciente na qual o médico é guiado pela compreensão, preferências e comportamento do paciente. Esta abordagem flexível é mais provável de se dirigir às diferenças inevitáveis entre pacientes do que uma receita rígida que seja aplicada a todos.
Orientações Futuras Estamos atualmente no processo de determinar como quem carrega más notícias é afetado psicofisiologicamente durante o processo de transmissão. Planejamos determinar empiricamente se o protocolo SPIKES pode reduzir para o
notícias e também melhorar a entrevista