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Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por
la dignidad en la diversidad del ser humano
Javier Romañach, Manuel Lobato^1
Foro de Vida Independiente – Mayo 2005
Introducción
Las mujeres y hombres con diversidad funcional^2 constituyen un colectivo que ha sido tradicionalmente discriminado de una manera diferente al resto de colectivos que también han sufrido o sufren discriminación (mujeres, personas de raza negra, indígenas, inmigrantes, etc.)
Esta discriminación se ha dado incluso dentro de esos otros colectivos discriminados, que también han olvidado incluir en su lucha a sus propios miembros con diversidad funcional.
Los términos limitantes o despectivos utilizados para denominar al colectivo de mujeres y hombres con diversidad funcional juegan un papel fundamental en el refuerzo de las minusvaloración y, por lo tanto, en el mantenimiento de dicha discriminación.
Este artículo pretende proponer un nuevo término para denominar al grupo de mujeres y hombres, “ mujeres y hombres con diversidad funcional” , que representan el 10% de la humanidad más olvidado y discriminado a lo largo de la historia en la casi totalidad de las sociedades humanas.
¿Por qué un nuevo término?
Sabemos que las palabras o términos llevan asociados ideas y conceptos, y que esta correspondencia no es azarosa sino que representan valores culturalmente aceptados del objeto o ser nombrado. Estos valores se transmiten en el tiempo utilizando las palabras como vehículo. Con el tiempo, si queremos cambiar ideas o valores no tendremos más remedio que cambiar las palabras que los soportan y le dan vida.
Existen muchas palabras ampliamente utilizadas en diferentes ámbitos para denominar al colectivo de mujeres y hombres con diversidad funcional. Si nos basamos en nuestra propia experiencia personal, la más utilizada en España es “Minusválido”: plazas de aparcamiento reservados para minusválidos, lavabo para minusválidos, pensiones para minusválidos, etc. Tanto en nuestra televisión como en la radio, como en las calles, nosotros formamos parte de un colectivo “menos válido”, o que “valemos menos”, que para el caso es lo mismo.
(^1) Agradecemos los comentarios y aportaciones de miembros del Foro de Vida Independiente,
especialmente a Mª Ángeles Sierra y Rebeca Gómez. (^2) El objeto de este artículo es la justificación de la introducción del término “diversidad
funcional” en sustitución de otros con semántica peyorativa como “discapacidad”, “minusvalía”, etc. Se utiliza desde el principio porque los autores están convencidos de su validez.
Por otro lado, en los textos jurídicos de nuestro país, persiste esta terminología y se usan términos como incapacitación, incapacidad, discapacidad, invalidez (parcial, total, absoluta, gran invalidez), minusvalía y dependencia.
Incluso en la recientísima Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las mujeres y hombres con discapacidad, en su artículo 1 “Objeto de la ley”, en su apartado 2, se mantiene la terminología y no se hace ningún esfuerzo por modificarla:^3
- A los efectos de esta ley, tendrán la consideración de mujeres y hombres con “discapacidad” aquellas a quienes se les haya reconocido un grado de “minusvalía” igual o superior al 33 por ciento. En todo caso, se considerarán afectados por una “minusvalía” en grado igual o superior al 33 por ciento los pensionistas de la Seguridad Social que tengan reconocida una pensión de “incapacidad” permanente en el grado de total, absoluta o gran “invalidez”, y a los pensionistas de clases pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por “incapacidad” permanente para el servicio o inutilidad
Conscientes de que el lenguaje produce, modifica y orienta el pensamiento, ciertos organismos relacionados con el mundo de la diversidad funcional han intentado acuñar nuevos términos, en busca de una nueva visión social de este colectivo.
En su último intento, la Organización Mundial de la Salud (OMS), promocionó la denominada Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), adoptada durante la 54ª Asamblea Mundial de la Salud, que tuvo lugar en Ginebra (Suiza) entre el 14 y el 22 de mayo de 2001 (OMS, 2001), que propone el siguiente esquema conceptual para interpretar las consecuencias de las alteraciones de la salud:
- Déficit en el funcionamiento (sustituye al término “deficiencia”, tal y como se venía utilizando por la anterior Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, CIDDM, de 1980): es la pérdida o anormalidad de una parte del cuerpo o de una función fisiológica o mental. En este contexto el término “anormalidad” se usa para referirse a una desviación significativa de la norma estadística (por ejemplo, la mediana de la distribución estandarizada de una población).
- Limitación en la actividad (sustituye el término “discapacidad”, tal y como se venía utilizado en la CIDDM): son las dificultades que una persona puede tener en la ejecución de las actividades. Las limitaciones en la actividad pueden calificarse en distintos grados, según supongan una desviación más o menos importante, en términos de cantidad o calidad, en la manera, extensión o intensidad en que se esperaría la ejecución de la actividad en una persona sin alteración de salud.
- Restricción en la participación : (sustituye el término “minusvalía”, tal y como se venía utilizado en la CIDDM): son problemas que una persona puede experimentar en su implicación en situaciones vitales. La presencia de restricciones en la participación es determinada por la
(^3) Las comillas, cursivas y subrayados son de los autores.
Los intentos de trasladar todo o parte del problema a la sociedad, proponiendo términos como “restricciones de participación” no han tenido ningún éxito porque, en el fondo, la sociedad sigue pensando y creyendo que gran parte del problema está en el sujeto con diversidad funcional. De hecho, y en general, las propias mujeres y hombres con diversidad funcional prefieren los términos que designan directamente su deficiencia tales como sordo, ciego, tetrapléjico, etc., porque constatan una realidad de su propia vida y muchos de ellos ya no le ven el valor negativo.
Por lo tanto, los intentos de desplazar el “problema” completamente a la persona o completamente a la sociedad, no han tenido demasiado éxito.
En esta propuesta, buscamos un lugar intermedio que no obvie la realidad. Las mujeres y hombres con diversidad funcional somos diferentes, desde el punto de vista biofísico, de la mayor parte de la población. Al tener características diferentes, y dadas las condiciones de entorno generadas por la sociedad, nos vemos obligados a realizar las mismas tareas o funciones de una manera diferente, algunas veces a través de terceras personas.
Así, una persona sorda se comunica a través de los ojos y mediante signos o señas, mientras que el resto de la población lo hace fundamentalmente a través de las palabras y el oído. Sin embargo, la función que realizan es la misma: la comunicación. Para desplazarse, una persona con una lesión medular habitualmente utiliza una silla de ruedas, mientras que el resto de la población lo hace utilizando las piernas: misma función, manera diversa.
Por eso el término “diversidad funcional” se ajusta a una realidad en la que una persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad. Este término considera la diferencia de la persona y la falta de respeto de las mayorías, que en sus procesos constructivos sociales y de entorno, no tiene en cuenta esa diversidad funcional.
Cuestión de mayorías que discriminan
Conviene tener en cuenta que una persona “entra” en el colectivo de las mujeres y hombres con diversidad funcional cuando no puede realizar las mismas funciones de igual manera que la mayoría. Si la mayoría de los seres humanos, por ejemplo, no viéramos, seríamos diferentes a lo que somos y, probablemente, tendríamos el olfato y el tacto mucho más desarrollados. Además, el entorno construido sería muy diferente: los ordenadores no tendrían pantalla, habría sólo radio y no televisión, no existiría la escritura en tinta y se habría desarrollado, posiblemente, la escritura en relieve, y los medios de grabación y reproducción de elementos sonoros estarían mucho más desarrollados.
Por lo tanto, la manera en que construimos nuestro entorno depende de lo que nos han enseñado que es “normal” en sentido estadístico, y esta “normalidad” va cambiando con los tiempos. No debemos olvidar que lo “normal” es una ficción estadística de carácter meramente instrumental.
En ese sentido hemos creado una sociedad en la que no ha se contemplado la posibilidad de integrar plenamente la diversidad en todos sus ámbitos (educación, trabajo, edificación, transporte, comunicación, información, ocio, etc.).
Por el contrario, en la construcción de nuestro entorno social, físico y mental, ha primado la discriminación de todo aquel que es diferente, adoptando actitudes de explotación, arrinconamiento, negación de sus derechos, asignación de papeles pasivos, de esclavitud y generación de conflictos. Pensemos en las discriminaciones y abusos que han sufrido y sufren los indígenas americanos, las mujeres y hombres de raza negra, las mujeres y hombres sin recursos económicos, las mujeres, los niños, etc.
En esas capas de discriminación que existen todavía hoy y que estratifican verticalmente a la sociedad, la última en ser destapada ha sido la de las mujeres y hombres con diversidad funcional, allá por los finales de los años 60 del siglo pasado, cuando surgió en la Universidad de Berkeley el Movimiento de Vida Independiente, el primero en la lucha por los derechos humanos, sociales y económicos de las mujeres y hombres con diversidad funcional.
Esa discriminación es la que obliga a un colectivo diferente, como es el de las mujeres y hombres con diversidad funcional, a agruparse e identificarse como un grupo humano que debe luchar para conseguir una ciudadanía plena y una igualdad de derechos y oportunidades efectiva en la sociedad, para conseguir ser un conjunto de personas cuya diversidad se aprecie como un valor, y encontrar sus sitio en este mundo.
Análisis del término
El término mujeres y hombres con diversidad funcional es novedoso y se propuso y empezó a utilizar en el Foro de Vida Independiente^4 en enero de
- Entendemos que es la primera vez en la historia y en el mundo que se propone un cambio hacia una terminología no negativa sobre la diversidad funcional, y que esa propuesta parte exclusivamente de las mujeres y hombres con diversidad funcional. Pretendemos ir incluso más allá y obviar la estrategia social del “desviacionismo”, esa que obtiene como resultados el “ellos” y “nosotros”, para plantear que la diversidad funcional es algo inherente al ser humano y que, en muchas ocasiones, puede ser de carácter transitorio o circunstancial, por lo que aflora su carácter de conflicto social que de forma directa, indirecta, transitoria o definitiva, a todos nos alcanza.
El término consta de cuatro palabras, y eso lo hace a priori más complejo de utilizar que el término que pretende sustituir: personas con discapacidad. No obstante, la experiencia ha demostrado que en muy poco tiempo, las mujeres y hombres que aceptan el término lo utilizan tanto en forma escrita como hablada con fluidez y naturalidad, habiéndose incluso acuñado el acrónimo PDF, extraído de las iniciales de cada palabra (Persona con Diversidad Funcional).
El uso de la palabras “mujeres y hombres con” mantiene la tradición anterior de reforzar el concepto de que somos mujeres y hombres y, por lo tanto, tenemos
(^4) El “Foro de Vida Independiente” es una comunidad virtual –que nace a mediados de 2001- y
que se constituye como un espacio reivindicativo y de debate a favor de los derechos humanos de las mujeres y hombres con todo tipo de discapacidad de España. Se encuentra en http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/. Esta filosofía se basa en la del Movimiento de Vida Independiente que empezó en los EEUU a finales de los años sesenta. (^5) Mensaje 9622 de la comunidad virtual del Foro de Vida Independiente.
http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/messages/
actividades, interactúan, se relacionan, etc.) de manera "diversa" (distinta, diferente, de otra manera, etc.). En el fondo de la idea estoy absolutamente de acuerdo: hay un grupo de mujeres y hombres en esta sociedad que tienen un funcionamiento distinto. O, hilando más fino, todos, absolutamente todos, funcionamos de forma distinta. El problema es que nos hemos olvidado de la lección de gramática sobre los nombres (o sujetos) y los adjetivos (o calificadores). En el término que se intenta implantar "diversidad" es el nombre que expresa, como nos recuerda el Diccionario de la Real Academia, la variedad, desemejanza o diferencia. Y la palabra "funcional" es el adjetivo que, para lo que nos interesa, expresa (también según el DRAE) la pertenencia o relación con las funciones biológicas o psíquicas. Es decir, en la aplicación de "persona con diversidad funcional" estamos expresando que lo sustantivo se encuentra en la distinción que se aplica a las funciones biológicas o físicas. Casi parece que estemos tirando piedras a nuestro propio tejado. Pero si le damos la vuelta (yo ya he utilizado en algún mensaje esa vuelta) a los términos estaremos atinando más en la intención del cambio propuesto. Si hablamos de "mujeres y hombres con funcionalidad diversa" (parece lo mismo pero cambia lo sustantivo y lo adjetivo) estamos poniendo el acento en que lo sustantivo es el funcionamiento (funcionalidad sería el nombre que expresa la cualidad de lo relativo a las funciones biológicas o psíquicas) y lo adjetivo es lo diverso (expresando la distinta naturaleza o forma de la funcionalidad que adjetiva).”
No obstante, nosotros, aceptando como plenamente válidas sus razones, disentimos de este reconocido experto por tres motivos fundamentales:
- Sí queremos resaltar nuestra diferencia, porque es una realidad inherente en nuestras vidas, estamos orgullosos de ella y encontramos la plena dignidad en esa diferencia, que no negamos.
- A la hora de acuñar un nuevo término, su facilidad de pronunciación y la velocidad de asimilación son muy relevantes. A nuestro entender, “mujeres y hombres con funcionalidad diversa”, es mucho más complejo de pronunciar que “mujeres y hombres con diversidad funcional” y, por lo tanto, será más difícil y lento de asimilar.
- Además, hay que considerar la posibilidad de intercambiarlo con el término anterior: “discapacidad”. Por ejemplo, el intercambio con “diversidad funcional” es directo: “Mujeres y hombres con discapacidad” -> Mujeres y hombres con diversidad funcional”, “Políticas sobre discapacidad” -> “Políticas sobre diversidad funcional”, “Mujeres y hombres con discapacidad intelectual” -> “Mujeres y hombres con diversidad funcional intelectual”, etc.
Sin embargo la sustitución por “funcionalidad diversa” parece menos intuitiva: “Mujeres y hombres con discapacidad” -> Mujeres y hombres con funcionalidad diversa”, “Políticas sobre discapacidad” -> “Políticas
sobre funcionalidad diversa”, “Persona con discapacidad intelectual” -> “Mujeres y hombres con funcionalidad diversa intelectual”
La diversidad en la diversidad
Tal como se ha escrito en varias ocasiones en este texto, a la hora de contemplar la diversidad de género dentro del colectivo, debemos escribir mujeres y hombres con diversidad funcional o bien hombres y mujeres con diversidad funcional.
Desde el Foro de Vida Independiente entendemos que lo que une al colectivo no es su diversidad interna, sino la discriminación social que sufren todos los días los hombres y mujeres con diversidad funcional, incluyendo a todas aquellas personas que, circunstancial o transitoriamente, se ven de repente inmersas en un entorno hostil que les niega su ciudadanía.
No obstante, entendemos que las soluciones para erradicar esa discriminación tienen que atender a la diversidad específica de grupos de individuos que podemos agrupar y denominar como personas con: diversidad funcional física, diversidad funcional visual, diversidad funcional auditiva, diversidad funcional mental, diversidad funcional intelectual, diversidad funcional orgánica, diversidad funcional circunstancial y/o transitoria, etc.
A la hora de atender a la diversidad lingüística de nuestro estado podríamos acuñar términos como “diversitat funcional" en catalán, “diversidade funcional” en gallego y “funtzionaltasun aniztasuna” en vasco.
Atravesando nuestras fronteras y aprovechando los conocimientos de idiomas de los autores con ánimo de proponer y no de imponer, tal como hemos hecho a lo largo de todo el documento, nos atrevemos a presentar “functional diversity” en inglés, “diversité fonctionnelle” en francés y “diversità funzionale” en italiano.
Conclusión
A lo largo de este artículo hemos identificado tres elementos que definen como diferentes a los miembros de un colectivo que lucha por sus derechos:
- Cuerpos que tienen órganos, partes del cuerpo o su totalidad que funcionan de otra manera porque son internamente diferentes.
- Mujeres y hombres que por motivos de la diferencia de funcionamiento de su cuerpo realizan las tareas habituales, (desplazarse, leer, agarrar, vestirse, ir al baño, comunicarse, etc.) de manera diferente. (Podríamos decir, mujeres y hombres que funcionan de otra manera)
- Colectivo discriminado por cualquiera de las dos razones arriba expuestas
La manera en la que desde el Foro de Vida Independiente proponemos denominar a ese colectivo, al que pertenecemos, es mujeres y hombres con diversidad funcional , ya que entendemos que es la primera denominación de la historia en la que no se da un carácter negativo ni médico a la visión de una realidad humana, y se pone énfasis en su diferencia o diversidad, valores que enriquecen al mundo en que vivimos.
