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teoría de la medicina
La decisión de mi madre
Facultad de Medicina Clínica Alemana. Universidad del Desarrollo, Santiago de Chile
Este caso plantea un dilema de decisiones subrogadas, rechazo de tratamiento, limitación
de tratamientos y muerte digna. Leer la exposición inicial, hacer una reflexión personal o
grupal y después entregarlo para evaluación.
Exposición del caso
María Eugenia es una viuda de 60 años, con un lupus eritematoso diseminado de muchos años de evolución, con recurrencias progresivamente más severas. Tiene, además, una enfermedad celíaca no bien controlada y un deterioro físico avanzado. Hospitalizada en esta oportu-nidad en sopor superficial, muy desnutrida, con reagudi-zación del lupus y lesiones de piel y mucosas sangrantes. Su estudio demostró una insuficiencia renal progre-siva que hoy presenta una leve mejoría. Sin embargo, tiene signos de encefalopatía y alta probabilidad de necesitar apoyo de diálisis renal que le permita comen-zar un proceso largo para recuperar su salud. El equipo médico manifiesta que la paciente rechaza tratamientos de manera reiterativa. María Eugenia ha sido una persona inteligente, exito-sa en su vida y muy independiente. Vive sola con ayuda doméstica y tiene el apoyo de su hija y uno de sus her-manos. Es evidente que la condición de María Eugenia, tiene un impacto sobre su familia y por lo tanto resulta necesario discutir las decisiones sobre su futuro. Andrea, única hija de María Eugenia, se enfrenta a una de las decisiones más difíciles, no sólo para ella como familiar directo, sino para cualquier persona. La duda es hasta qué punto se deben respetar los deseos de un ser querido en etapa terminal y los posibles límites del derecho que cada uno tiene para rechazar tratamientos cuando está en juego su vida.
El difícil trance de Andrea
“Yo creo que hay que luchar por la vida, pero conside-ro que no hay que forzar la vida. Mi mamá comparte mis creencias… Es de noche y tengo miedo de tomar decisiones erroneas, siento aprensión por el mañana y sobre todo, incertidumbre por María Eugenia Amená-bar, mi madre. A sus 60 años espera la muerte como quien espera a un amigo lejano, un amigo a quien conoce desde siem-pre, pero al que aguarda con esa reserva que crea la distancia. Tengo nostalgia del ayer, de su sonrisa segu-ra y de la autonomía que proyectaba al caminar. Hoy sólo quedan sombras de lo que fue, como una acuarela mojada por la lluvia, como una foto un poco velada. Detrás de su boca ahora ulcerada, su piel rasgada por la enfermedad y su cuerpo macilento, quedan pequeños vestigios de la grandeza de antaño. Los doctores dicen que posiblemente necesite apoyo de diálisis renal y que este último brote de lupus fue de gran impacto, pero podría recuperarse de él. Aun así, ella se niega terminantemente a recibir tratamientos mayores y diálisis. Yo le he prometido respetar su vo-luntad, aunque no la comparta o me duela. Y sin embar-go hoy dudo, no porque cuestione su discernimiento ni porque desconfíe de su criterio o de la lucidez con la que cada día responde a la misma pregunta, sino por- que, a final de cuentas, su rotunda negativa culminará en un eterno adiós.”
Amor que trasciende más allá de la muerte
“Hace ya 2 días que no puedo verla, aunque en realidad es ella la que no quiere verme. Insiste en que los doc-tores hablen con Fernando, su hermano, pues piensa que él tiene un mejor entendimiento de su voluntad. Así me lo ha dicho ella y yo también lo creo. Y es que debe de existir entre ellos algún acuerdo tácito, un secreto compartido, algo que lo convierte en un mejor representante de su voz, aun cuando legalmente esto me corresponde. Hoy la visitó el neurólogo, el Dr. Rebolledo, y de lo que conversamos entendí que se encontraba lúcida pero que sus respuestas en muchas ocasiones parecían confusas y ambiguas, como si de alguna manera fuese consciente de sus olvidos, que intenta enmascarar con evasivas. Pa-rece estar desorientada en el tiempo y esto la convierte en una paciente que, según los médicos, no está en con-diciones de tomar decisiones sobre su tratamiento. No puedo negar que me siento tentada de declarar a mi madre incapacitada y asumir la responsabilidad de mantenerla con vida. Es mi madre, la quiero, la quiero viva, la quiero ahora, la quiero siempre… pero, debo res-petar lo que ella expresó cuando no tenía comprometido su discernimiento. Si ella no quería que le aplicasen me-didas extraordinarias, debo respetar su decisión”.
Un epílogo en paz
“Ayer, después de 3 días, después de tanto esperar que quisiera verme y de haberme resignado a la idea de un adiós en su ausencia, de un adiós a distancia… por fin pude verla. El Dr. Borquez, que ha estado con noso-tros a lo largo de todo el proceso, salió al pasillo y se me acercó, con una expresión que ahora recuerdo muy significativa, pero que en ese instante me pareció de una impenetrabilidad total. Me miró y me dijo que mi madre le había pedido que entrase a verla. Mi
