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L’ APPRENDIMENTO NELL’AUTISMO
INTRODUZIONE
I bambini con autismo sono meno equipaggiati degli altri bambini per interagire socialmente. Hanno meno iniziativa: raramente approcciano coetanei o adulti per condividere l’interesse per n gioco o un’attività, a volte sembrano non accorgersi quando qualcuno li sta chiamando e sembrano più interessati agli oggetti che alle persone. Tendono meno a guardare negli occhi e a imitare quello che fanno gli altri, e hanno difficoltà a capire pensieri, intenzioni ed emozioni di chi li circonda. Le difficoltà di comunicazione, invece, si manifestano in modo diverso a seconda dei casi. Alcuni bambini con autismo non parlano, o hanno un linguaggio limitato a poche parole, altri parlano in modo ecolalico (ripetendo quello che sentono), altri ancora parlano correttamente ma hanno difficoltà nell’adattare il linguaggio alla conversazione in corso. Inoltre, hanno difficoltà a comprendere la comunicazione degli altri: nei casi più gravi abbiamo i bambini che non comprendono totalmente nulla di ciò che gli altri dicono, in quelli meno gravi ci sono bambini che conoscono il significato delle parole, ma interpretano in modo rigido e letterale. Le stesse difficoltà le ritroviamo nel linguaggio non-verbale. I loro comportamenti sono spesso ripetitivi e basati su routine molto rigide e le stesse modalità ripetitive e stereotipate si osservano spesso anche in comportamenti motori atipici. Anche i bambini con autismo che hanno un Q.I. elevato sono ripetitivi e hanno pochi interessi. Per molto tempo si è pensato che l’autismo fosse causato dal comportamento dei genitori, ipotesi smentita dalla ricerca scientifica. Oggi sappiamo che l’autismo è un disturbo di origine organica, dovuto a fattori genetici che portano ad uno sviluppo anomalo dell’organizzazione del cervello. Altri fattori, di tipo genetico, possono poi creare ulteriore rischio nei bambini già geneticamente predisposti. Alcuni di questi fattori potrebbero essere: l’età dei genitori, la nascita pre-matura, e complicazioni di vario tipo durante la gravidanza o durante il parto. La parola autismo si riferisce al concetto di spettro autistico all’interno del quale si collocano diversi variazioni, diversi tipi di autismo, nella dimensione sociale e comportamentale. L’autismo non è un disturbo dell’apprendimento, tuttavia le caratteristiche, in particolare la minore tendenza a osservare e imitare gli altri e la difficoltà a comprendere la comunicazione e le azioni degli altri, ostacolano il processo di apprendimento. Questo non significa che i bambini con autismo non possano imparare: dobbiamo insegnare loro in modo speciale. Fino a tempi recenti l’autismo era associato a connotazioni negative e considerato un problema da risolvere, e fino a pochi decenni fa venivano utilizzate le scosse elettriche per punire a fin di bene
alcuni comportamenti autistici. Solo di recente le persone con autismo stanno cominciando ad essere viste sotto una luce positiva.
1. NATI PER IMPARARE. L’APPRENDIMENTO NELLO SVILUPPO
TIPICO
L’ essere umano ha una propensione innata per l’apprendimento sociale. Questo processo ha le sue radici nella prima infanzia, fin dalle prime fasi di sviluppo i bambini seguono ciò che fanno gli altri e già nel secondo anno di vita partecipano spontaneamente ad attività condivise, durante le quali imparano nuovi comportamenti, nuove azioni e nuove parole senza bisogno di istruzioni esplicite. Questo talento innato per l’apprendimento sociale si manifesta in una serie di comportamenti osservabili nei primi anni di vita. Fin dalla prima infanzia, i bambini operano una distinzione tra ciò che è nuovo è ciò che è già conosciuto. Gli stimoli nuovi catturano immediatamente l’attenzione del bambino, mentre di fronte a stimoli già noti il bambino perde rapidamente interesse. L’interesse vero ciò che nuovo stimola, quindi, l’apprendimento. Non sono solo gli stimoli nuovi a godere di uno status privilegiato agli occhi dei bambini. Anche gli stimoli sociali catturano l’attenzione del bambino: i bambini sono esseri ultra sociali. Già nelle prime ore di vita sono interessati al volto degli adulti (ai loro occhi, in particolare): è il primo passo per l’apprendimento delle abilità che consentiranno loro di funzionare nel mondo sociale e fisico. Questa preferenza innata verso le persone non si manifesta solo sul piano visivo: fin dai primi giorni i bambini preferiscono la voce umana e il contatto fisico con le persone. Questo orientamento verso gli stimoli sociali è uno dei cardini su cui si basa l’apprendimento nello sviluppo tipico. Guardare e ascoltare il mondo sociale non è sufficiente per imparare: i bambini con sviluppo tipico partecipano ad attività condivise in modo attivo, costruendo nuovi apprendimenti attraverso le loro esperienze e scoperte nell’interazione con gli altri. Nel primo anno questa partecipazione attiva agli scambi sociali si manifesta nella routine faccia a faccia tra madre e bimbo, basate sullo scambio di vocalizzazioni, sguardi e sorrisi. Il coinvolgimento attivo, la condivisione affettiva e il senso di gratificazione che deriva dal far parte dell’interazione creano le condizioni per facilitare l’apprendimento di nuovi suoni, parole, gesti e azioni. Inoltre in questo contesto i bambini sviluppano la capacità di interpretare i comportamenti e le emozioni degli altri e comprendere che le loro azioni sono la conseguenza di stati mentali. Questa capacità di leggere gli stati mentali dietro la superficie del comportamento è definita teoria della mente : consente al bambino di capire lo scopo o il perché delle azioni di chi lo circonda. L’importanza del coinvolgimento emotivo in
Volkmar, un pioniere della ricerca sull’autismo ha osservato: “Se doveste esaminare un gruppo di 100 persone con autismo, la prima cosa che vi colpirà è quanto siano diverse l’una dall’altra. La seconda cosa che noterete è quanto siano simili”. Basta leggere ciò che Leo Kanner scriveva sul comportamento dei bambini definiti da lui come autistici: Ciò che rende le persone con autismo così diverse l’una dall’altra è la moltitudine, in larga parte ancora inesplorata dalla ricerca, di fattori di rischio biologico e ambientale alla base dei sintomi autistici. Ciò che le rende così simili è che presentano un’organizzazione atipica del comportamento sociale che è l’elemento distintivo dei disturbi dello spettro autistico. Contrariamente ad altre caratteristiche dell’autismo, come la presenza di comportamenti ripetitivi o le anomalie nel linguaggio verbali che si possono osservare in altri disturbi dello sviluppo, le difficoltà sociali sono ciò che rende l’autismo diverso da ogni altra condizione. Queste difficoltà emergono durante il primo anno di vita e fanno sì che il bambino percepisca e sperimenta il mondo sociale in modo atipico e di conseguenza anche l’apprendimento sarà diverso, sia dal punto di vista dei processi (il modo in cui impara) che dei contenuti (cosa impara). Non si tratta, quindi, di una riduzione della capacità di apprendimento ma di un’organizzazione diversa che si riflette in uno stile di apprendimento diverso. La motivazione sociale (propensione spontanea a imparare dagli altri) e la cognizione sociale (capacità di dare un senso alle azioni, parole ed emozioni degli altri) influenzano l’apprendimento fin dalle prime fasi di sviluppo. Nello sviluppo tipico sono gli stimoli sociali a imporsi all’attenzione e quelli non sociali a passare in secondo piano: quando un bambino sta giocando con un coetaneo in cortile non fa caso al rumore dell’acqua che esce dalla fontanella, nell’autismo questa gerarchia è ribaltata e a passare in secondo piano sono gli stimoli sociali. È come se i segnali sociali fossero disturbati da altri segnali in competizione. Inoltre i bambini con autismo prendono raramente l’iniziativa nella comunicazione sociale: comportamenti come mostrare o indicare oggetti ad altre persone, imitare o aiutare gli altri si osservano poco frequentemente. Il linguaggio spontaneo in modo simile è spesso utilizzato per finalità concrete (per richiedere oggetti). È inoltre raro che i bambini con autismo conformino il loro comportamento alle aspettative degli altri, o che siano portati a fare o dire determinate cose per compiacere gli adulti o per fare bella figura. Questi fenomeni si manifestano con livelli di gravità diversi. I bambini con autismo non sono quindi ostili al mondo sociale, non cercano di evitare gli altri, semplicemente percepiscono il mondo diversamente come se le loro preferenze fossero impostate su parametri diversi. Solo recentemente si è fatto luce sul perché nell’autismo gli stimoli sociali destino meno entusiasmo e attirino meno l’attenzione rispetto ai bambini con sviluppo tipico. Grazie allo sviluppo della tecnologia dell’eye - tracking, un sistema di telecamere a raggi infra-rossi che permette un’analisi precisa del focus attentivo. Questo strumento ci permette di misurare oggettivamente
quali aspetti della realtà che lo circonda stia registrando e quali stia ignorando. Utilizzando questo strumento in vari esperimenti è emerso che i bambini con autismo imparano in modo diverso perché registrano aspetti diversi della realtà che li circonda secondo una gerarchia di priorità che mette in secondo piano gli aspetti sociali della situazione di apprendimento (il volto, le intenzioni, lo sguardo e le emozioni).
3. STATI MENTALI, EMOZIONI E APPRENDIMENTO
La comprensione delle emozioni e degli stati mentali degli altri è un processo che si interrompe, non è fluido o è completamente assente in molte persone con autismo. In altre parole, non hanno una teoria della mente. La comprensione delle emozioni può essere definita come la capacità di compiere operazioni sulle emozioni. La teoria della mente si riferisce alla capacità di comprendere che non solo le emozioni, ma anche i desideri e le credenze possono spiegare il proprio e l’altrui comportamento. Per i bambini con autismo il mondo sociale, ciò che le persone fanno, dicono ed esprimono oltre ad essere poco interessante è spesso indecifrabile. Uno degli strumenti a disposizione per aiutare i bambini autistici sono le storie sociali. Le storie sociali descrivono una situazione, una capacità o un concetto tenendo conto del punto di vista sociale e descrivendone tutte le componenti più salienti per permettere di comprendere la situazione. Possono presentarsi come testo scritto, letto dalla persona o da qualcun altro per essa, o come una serie di immagini, o come un breve video. Sono un valido ausilio soprattutto per i bambini in età scolare.
4. COMPORTAMENTI RIPETITIVI E APPRENDIMENTO
A partire dalle prime descrizioni della sindrome autistica, si è cominciato a parlare di una peculiare resistenza al cambiamento o insistenza sull’immutabilità comune a tutti i bambini con autismo. Ad esempio percorrere sempre lo stesso percorso per andare a scuola. In alcuni casi basta un semplice cambiamento per far scatenare una crisi. Gli interessi e le attività dei bambini con autismo sono limitati, rigide e ostili alle variazioni. Ad esempio un bambino può avere un interesse per i dinosauri ma interessarsi esclusivamente a un particolare dinosauro. Non solo sembrano interessarsi a un numero ristretto di attività, ma hanno la tendenza a mettere in atto queste azioni ripetutamente. Questa propensione alla ripetitività si manifesta nella presenza di abitudini e routine inflessibili. In modo simile questa ripetitività si manifesta anche nel linguaggio spontaneo. In altri casi ad essere ripetitivo è l’argomento della conversazione. In questa categorie rientrano anche le stereotipie
6. DALL’APPRENDIMENTO ALL’INSEGNAMENTO
Fino a pochi decenni fa l’idea dominante era che i bambini con autismo non fossero in grado di imparare. Negli anni 60 due linee di ricerca, sviluppatesi contemporaneamente ma indipendentemente nelle due coste degli Stati Uniti, hanno ribaltato questa nozione e aperto la strada a una pedagogia dell’autismo scientificamente fondata. Sulla costa orientale Schopler rende pubblici i risultati del suo esperimento condotto tra il 67 e il 71. I dati mostrano che i bambini con autismo possono imparare nuove abilità quando l’insegnamento è messo in atto in un contesto strutturato ovvero in cui le informazioni sono presentate in modo accessibile e l’ambiente organizzato in modo da facilitare l’attenzione agli elementi salienti. Contemporaneamente Lovaas nella costa occidentale documenta il successo delle tecniche comportamentali nell’insegnare nuove abilità, tra cui il linguaggio e l’imitazione. Queste procedure si basano inizialmente sull’applicazione di premi e punizioni per rinforzare i comportamenti desiderati e scoraggiare quelli indesiderati. I premi erano costituiti da cibo o oggetti desiderati. Le punizioni vennero abbandonate dallo stesso Lovaas nel 78 perché definite un errore. Negli anni 80 il lavoro delle successive generazioni aprì la strada agli approcci Naturalistici ed Evolutivi, basati sul gioco e sulla motivazione spontanea del bambino e sulla nozione che l’apprendimento di alcune abilità fondamentali possa facilitare l’apprendimento spontaneo di altre.
PROGRAMMA ABA L’ analisi Applicata del comportamento ( ABA ) è una disciplina che studia scientificamente il modo in cui il comportamento umano è condizionato e condizionabile dalle circostanze che precedono, accompagnano e conseguono al comportamento stesso. I principi fondanti dell’ ABA sono basati sul lavoro di Skinner e di altri psicologi della scuola comportamentista e vennero assimilati in un nuovo approccio di trattamento per l’autismo sviluppato negli anni 60 nella Clinica Comportamentale dell’università della California diretta da Lovaas. Lovaas si interessò ai comportamenti aggressivi e auto-aggressivi delle persone con autismo cercando di individuare quali circostanze ne determinassero la comparsa e in che modo fosse possibile farli scomparire. I primi studi segnarono una rivoluzione nel modo di concepire l’autismo. In primo luogo introdusse l’idea che il comportamento delle persone con autismo potesse essere misurato. In secondo luogo indicarono che il comportamento dei bambini con autismo potesse essere spiegato non identificando i motivi inconsci. La metodologia utilizzata per dare senso a questi comportamenti prevede l’indagine sistematica degli antecedenti (cioè tutto ciò che succede prima) e delle
conseguenze ( ciò che succede dopo) del comportamento che vogliamo spiegare (comportamento target). Il terzo aspetto chiave introdotto dai primi studi di Lovaas è che il comportamento delle persone con autismo può essere modificato. Il comportamento dei bambini è mantenuto dalle circostanze: se cambiamo le circostanze, cambiamo anche il comportamento. Questo implica che insieme a far sparire i comportamenti indesiderati, l’intervento deve mirare a insegnare comportamenti alternativi, che servono allo stesso fine ma che siano socialmente accettabili. La procedura per insegnare comportamenti nuovi nei bambini con autismo sviluppata da Lovaas prende il nome di Apprendimento per Prove Discrete. in questa procedura le abilità complesse che si vogliono insegnare vengono scomposte in una serie di comportamenti elementari che vengono insegnati uno alla volta. La sessione di apprendimento sono articolate secondo una sequenza formata da:
- Un antecedente, ovvero l’istruzione chiara fornita dal terapista
- La risposta del bambino, ovvero il comportamento target
- (^) Il rinforzo nella forma di oggetti o stimoli che il bambino trova motivanti Alla base di queste procedure ci sono tre idee sul modo in cui apprendono i bambini con autismo:
- Fanno fatica a elaborare più di uno stimolo alla volta
- Le lodi e gli incoraggiamenti non sono uno stimolo gratificante per il bambino, pertanto sarà necessario utilizzare dei rinforzi esterni: cibo, giocattoli—per motivare il bambino a emettere il comportamento target
- Quando lo stimolo antecedente è chiaro e quello conseguente è motivante i bambini apprenderanno con le stesse leggi dell’apprendimento di un bambino con sviluppo tipico. Produrranno nuovi comportamenti quando questi saranno premiati e abbandoneranno i comportamenti che vengono scoraggiati. A queste nozioni Lovaas aggiunse l’importanza della tempestività e intensità dell’intervento. La pubblicazione dei lavori di Lovaas fu accolta da polemiche e controversie. In primo luogo il comportamentismo era già guardato con sospetto prima che fosse applicato al trattamento per l’autismo. Secondo molti le tecniche di modificazione comportamentale implicavano la possibilità che il comportamento delle persone potesse essere manipolato contro il loro libero arbitrio. Un’altra polemica riguardava l’idea che l’approccio basato sull’ ABA modificasse solo la superficie del comportamento. Infine molti ritenevano non giustificabile l’impiego delle ingenti risorse economiche e umane necessarie a mettere in atto questo tipo di intervento in modo intensivo (il dosaggio non doveva essere inferiore alle 40 ore settimanali). I terapisti comportamentali si isolarono in modo difensivo.
PROGRAMMA TEACCH
promuovendo lo sviluppo di queste abilità il bambino avrà i mezzi per imparare spontaneamente dal suo ambiente. Un altro aspetto di questo approccio è l’enfasi sull’i nsegnamento naturalistico ovvero basato sulle routine quotidiane e sulla motivazione spontanea del bambino. L’insegnamento è articolato secondo il modello ABA ma con tre differenze:
- L’operatore costruisce opportunità di apprendimento utilizzando materiali e attività scelte dal bambino e seguendo la sua iniziativa
- Le istruzioni sono accompagnate da segnali affettivi e comunicativi, tra cui un linguaggio del corpo giocoso e un tono di voce che enfatizza emozioni positive
- Il modello motiva il bambino a partecipare e a emettere comportamenti target senza il bisogno di motivazioni esterne. Diversi modelli di intervento ispirati a questo approccio si sviluppano e vanno sotto il nome di Interventi Evolutivi Naturalistici Comportamentali. Un tema-chiave su cui la ricerca sta focalizzando l’attenzione è quello della combinazione e integrazione di strategie di intervento derivanti da diversi modelli. Molti bambini con autismo seguono più di un intervento simultaneamente- questo dato riflette la speranza che provando diversi rimedi aumentino le possibilità di successo e che le diverse strategie possano agire sinergicamente. C è da considerare, però, che ci sono alcuni aspetti che possono agire in sinergia mentre altri sono in netto contrasto.
7. CONOSCERE GLI STRUMENTI, CONOSCERE IL BAMBINO: UNA
STORIA
Perché un bambino con autismo partecipi con successo a un’interazione sociale è fondamentale rendere lo scambio sociale chiaro, motivante e dotato di significato.
- Catturare l’attenzione del bambino
- Rendere lo scambio sociale motivante, chiaro e finalizzato: offrite una scelta tra due attività e mostrarle entrambe. L’attività deve coinvolgere oggetti o materiali di interesse del bambino e che abbiano un tema chiaro.
Affinché gli scambi comunicativi abbiano successo è importante che il livello dell’adulto sia calibrato rispetto al livello di comunicazione del bambino.
- Utilizzare un linguaggio calibrato sul livello di sviluppo del bambino: enunciati semplici saranno capiti più facilmente. Una buona regola è quella della “parola in più”: la lunghezza della frase dell’adulto contiene una parola in più rispetto alla lunghezza della frase del bambino
- Enfatizzare la comunicazione: un tono di voce emotivamente positivo ma calmo e l’utilizzo di gesti e espressioni facciali che accompagnano la comunicazione verbale e aiutano al bambino a capire il senso della comunicazione con l’altro.
Per quanto concerne le attività:
- (^) Strutturare l’ambiente, il tempo, le attività: aiuta il bambino a capire per quanto tempo dovrà impegnarsi in ciascuna attività e quando potrà aspettarsi l’accesso alle attività più gradite. Un’agenda visiva per illustrare la sequenza delle attività della giornata può aiutare a renderla più prevedibile e meno frustrante. Può essere un supporto alla comunicazione, all’autonomia, all’autodeterminazione e favorire l’apprendimento di nuove abilità.
- Proporre obiettivi chiari
I bambini con autismo sono esposti alla frustrazione di non capire cosa stia succedendo e non poter cambiare quello che avviene intorno a loro. In molti casi i problemi comportamentali che vediamo nei bambini con autismo nascono da questa frustrazione.
- Insegnare al bambino il potere della comunicazione:
- Comprendere la funzione del comportamento: capire il perché un determinato comportamento è stato messo in atto.
- Il piano educativo deve essere elaborato sui punti forza e sui punti deboli del soggetto per sviluppare le potenzialità e compensarne le disabilità
- Il piano educativo deve preparare il soggetto alla vita adulta
- Il programma deve prevedere periodiche valutazioni e aggiustamenti
- Le procedure utilizzate devono essere descritte in un manuale e prevedere periodiche valutazioni della fedeltà di implementazione. Questi principi sono coordinate fondamentali per un intervento di qualità.
