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Riassunto del libro
“L’apprendimento nell’autismo”
Introduzione Il paradosso dell’apprendimento nell’autismo Comunicazione e reciprocità sociale I bambini con autismo sono meno “equipaggiati” degli altri bambini per interagire socialmente. Hanno meno iniziativa e a volte sembrano non accorgersi quando qualcuno li sta chiamando e sembrano più interessanti agli oggetto che alle persone. Tendono meno a guardare negli occhi e a imitare quello che fanno gli altri, e hanno difficoltà a capire i pensieri, le intenzioni e le emozioni di chi li circonda → non è che decidano di ignorare gli altri. La capacità di sintonizzare il proprio comportamento con quello degli altri e di partecipare a scambi interattivi è compromessa in vari gradi in tutti i bambini con autismo. Nei casi più gravi, essi sono come inconsapevoli della presenza di altri; nei casi meno gravi, invece, possono “funzionare” relativamente bene in un rapporto uno a uno, ma hanno difficoltà a partecipare a situazioni sociali più complesse. Le difficoltà di comunicazione si manifestano in modo molto diverso a seconda dei casi. Alcuni bambini con autismo non parlano, o hanno un linguaggio limitato a pochissime parole; altri parlano in modo ecolalico, cioè ripetono quello che sentono; altri ancora parlano correttamente ma hanno difficoltà ad adattare il linguaggio alla conversazione in corso. I bambini con autismo hanno difficoltà a comprendere la comunicazione degli altri: nei casi più gravi abbiamo bambini che non hanno alcuna comprensione di ciò che gli altri dicono; in quelli meno gravi ci sono bambini che conoscono il significato delle parole, ma interpretano il linguaggio in modo rigido e letterale. Le stesse difficoltà si osservano nella comunicazione non verbale, cioè uso di gesti e linguaggio del corpo. Comportamenti ripetitivi e stereotipati I bambini con autismo tendono ad essere poco creativi nel modo in cui giocano, utilizzano gli oggetti ed esplorano il mondo. I loro comportamenti sono ripetitivi e basati su routine molto rigide. Alcuni bambini tendono a mettere in fila oggetti, oppure li fanno roteare o dondolare davanti agli occhi. Queste modalità ripetitive e stereotipate si osservano spesso anche in comportamenti motori atipici, come sbattere le braccia o agitare il busto avanti e indietro ritmicamente. Anche i bambini con autismo con QI molto alto sono ripetitivi e hanno pochi interessi. Cause Per molto tempo si è pensato che fosse dovuto al comportamento dei genitori. L’ipotesi basata sull’idea che il b. si richiudesse nel suo guscio per proteggersi da genitori minacciosi e fiutanti è stata smentita. Oggi sappiamo che l’autismo è un disturbo di origine organica, dovuto a fattori genetici che inducono uno sviluppo anomalo dell’organizzazione del cervello. Questa base ereditaria si riflette nel dato che gemelli identici hanno una probabilità di essere entrambi affetti da autismo pari al 90%, mentre i gemelli fraterni una probabilità più bassa pari al 20%. Altri fattori possono poi creare ulteriore rischio nei bambini già geneticamente predisposti: l’età dei genitori, la nascita pre-termine e complicazioni durante la gravidanza o il parto. Inoltre, il rischio di autismo è più alto nei bambini con sindrome della X Fragile o la Sindrome di Down. Non esiste legame tra vaccini e autismo. Autismo, autismi e spettro autistico Anche la ricerca in ambito biologico ha documentato la stessa variabilità che osserviamo a livello comportamentale: alcuni bambini hanno una circonferenza cranica eccessivamente larga, altri eccessivamente ridotta. Alcuni presentano un volume eccessivo di strutture come l’amigdala e l’ippocampo, altri un volume eccessivamente piccolo. Sono stati documentate più di 100 anomalie genetiche associate all’autismo, e nessuna di queste è presente in più dell’1% della popolazione con autismo. La stessa anomalia genetica può essere presente in due persone
con autismo che hanno caratteristiche diverse. Ci troviamo quindi di fronte ad un paradosso: sembrano esserci diversi tipi di autismo a livello genetico, neurobiologico, psicologico e comportamentale, tuttavia essi non coincidono. Per questa ragione i diversi sottotipi di autismi proposti nel DSM sono stati modificati in ogni nuova edizione del manuale, fino ad essere eliminati del tutto nella versione del DSM V (2013) dove sono tutti contenuti nel concetto di “spettro autistico”, tentativo di formalizzare la grande variabilità nel profilo di funzionamento di una persona con autismo. Il concetto di spettro autistico riflette la nozione che i sintomi dell’autismo siano l’espressione clinica di diversi percorsi patologici che si manifestano in un continuum di gravità. L’espressione delle diverse vulnerabilità biologiche alla base dell’autismo è modulata da una serie di fattori individuali, quali la gravità dei sintomi, le abilità linguistiche e cognitive, il temperamento, la presenza di problematiche associate (ADHD, d. ansia e depressione), l’abilità di organizzare e pianificare comportamenti finalizzati e molti altri aspetti. Aspetti cognitivi L’autismo non è di per sé un disturbo dell’apprendimento tuttavia alcune caratteristiche come la minor tendenza a osservare e imitare gli altri, le difficoltà a comprendere la comunicazione e le azioni degli altri, ostacolano enormemente i processi di apprendimento nei bambini con autismo dalla prima infanzia. Questo non significa che essi non possono imparare. Il DSM V ha anche introdotto un nuovo sistema per qualificare meglio il profilo di difficoltà di ciascuna persona con autismo, richiedendo al clinico di specificare con codici l’eventuale presenza di disabilità intellettiva, disturbo del linguaggio o altro. La disabilità intellettiva, e le difficoltà di tipo cognitivo sono i fattori non centrali della sindrome che hanno un maggiore impatto sul funzionamento complessivo della persona. Resta un’immensa variabilità nel range di abilità cognitive delle persone con autismo, sia quando quantificate in modo crudo con misure standard del QI, sia quando valutate tenendo conto del relativo vantaggio di alcune capacità cognitive su altre. Autismo e sviluppo: i bambini con autismo diventano adulti con autismo Baltes, psicologo tedesco che teorizzò la necessità di studiare lo sviluppo della persona umana secondo una prospettiva che ricomprende l’intero arco della vita, individuò 7 principi che devono guidare lo studio dello sviluppo:
- Convinzione che lo sviluppo dura tutta la vita: non raggiunge un plateau o declina con l’età adulta o vecchiaia, ma anche lo sviluppo necessita di processi che non sono presenti alla nascita, ma possono emergere nel corso della vita. → necessario osservare e promuovere il percorso di sviluppo di un bambino avendo una prospettiva a lungo termine.
- Lo sviluppo è multidimensionale e multidirezionale, cioè non esiste un percorso di sviluppo normale unico.
- Sviluppo in termini di crescita e declino, o guadagni e perdite: fino a tempi recenti l’autismo era associato quasi unicamente a connotazioni negative e considerato problema da risolvere. Solo di recente l’eccezionalità delle persone con autismo sta iniziando ad essere vista sotto una luce positiva.
- Plasticità dello sviluppo: in ciascun individuo, aree o funzioni che sono meno sviluppate possono essere in alcuni casi compensate da altre che sono intatte. In altri casi o ambiti, i limiti alla plasticità intra-individuale sono più ridotto ed è necessario un intervento esterno per promuovere lo sviluppo globale della persona.
- Lo sviluppo si situa nel contesto e nella storia e c’è un’interazione tra questi aspetti e le influenze legate all’età: supera il modello medico a favore dell’adesione a un modello sociale che si focalizza sulle barriere ai diritti civili, all’inclusione e alla piena espressione della propria individualità. 7.La natura multidisciplinare dello sviluppo umano: per cercare di comprendere l’autismo la psicologia dello sviluppo deve appoggiarsi alla biologia molecolare, alle neuroscienze, alle scienze cognitive, alla psichiatria, all’antropologia, alla linguistica e alla scienza dell’intelligenza artificiale.
Questo orientamento spontaneo verso gli stimoli sociali è uno dei cardini su cui si strutturano la capacità e la motivazione a imparare nello sviluppo tipico. Reciprocità sociale ed emotiva Guardare e ascoltare il mondo sociale non è sufficiente per imparare: i b. con sviluppo tipico partecipano ad attività condivise in modo attivo, costruendo nuovi apprendimenti attraverso le loro esperienze e scoperte nell’interazione con gli altri. Nel primo anno di vita ciò si manifesta nelle routine sociali faccia a faccia tra madre e bambino, nello scambio di sguardi, vocalizzazioni e sorrisi. Le azioni del bambino e dell’adulto si svolgono in una sequenza prevedibile e alternata (es. cucù) e le espressioni facciali si rispecchiano a vicenda. Il coinvolgimento attivo, la condivisione affettiva e il senso di gratificazione che deriva dall’esserne parte creano le condizioni per facilitare l’apprendimento di nuovi suoni, parole, gesti e azioni. Inoltre, in questo contesto i bambini hanno opportunità di osservare e registrale la corrispondenza tra le proprie azioni ed emozioni e le azioni ed emozioni del partner comunicativo: su questi processi si costruisce la capacità di interpretare i comportamenti e le emozioni degli altri e comprendere che le loro azioni sono la conseguenza di stati mentali. Durante l’infanzia, il coinvolgimento in esperienze di gioco con altri bambini crea un contesto ottimale per lo sviluppo e l’apprendimento sociale. La partecipazione ad attività di gioco con i coetanei è inoltre associata allo sviluppo del ragionamento sociale (capire cosa fanno gli altri e perché) e dell’empatia (capire cosa provano gli altri mettendosi nei loro panni). Attenzione condivisa e social referencing Nel secondo anno di vita la comunicazione tra il bambino e il genitori va a includere episodi di attenzione condivisa, durante i quali due partner comunicativi fanno attenzione contemporaneamente a un particolare oggetto o evento. Il bambino in questi episodi segue lo sguardo o il gesto di indicazione dell’adulto verso l’oggetto di interesse (risposta all’attenzione condivisa), oppure è il bambino stesso a dirigere l’attenzione del partener comunicativo verso un determinato target (iniziativa di attenzione condivisa). Questi comportamenti permettono al bambino e all’adulto di condividere un comune fuoco di attenzione esterno alla coppia e di mantenere un coinvolgimento sociale reciproco. Le parole e le azioni dell’adulto vanno a colorare l’oggetto o evento target dell’attenzione di nuovi significati, favorendo l’apprendimento. Non solo parole, ma anche emozioni espresse in questo spazio di attenzione condivisa vanno a dare significato all’esperienza, creando nuovo apprendimento. In questo processo la qualità emotiva di un evento viene appresa sulla base delle emozioni osservate in un’altra persona. Imitazione I bambini iniziano a imitare gli altri dalle prime ore di vita. Si tratta di comportamenti imitativi molto semplici, limitati a movimenti della bocca, come tirar fuori la lingua o aprire le labbra. Questa capacità si consolida nel corso delle routine faccia a faccia tra genitore e b. Nel secondo anno di vita il comportamento imitativo diventa più complesso: a quell’età se il bambino osserva una persona che tenta di compiere un’azione senza riuscire a portarla a termine, tenderà ad imitare non l’azione che l’adulto ha effettivamente messo in atto, ma l’azione che l’adulto intendeva mettere in atto. I bambini in età prescolare tendono a imitare azioni messe in atto da persone che si pongono in modo giocoso nei loro confronti, mentre spesso ignorano le azioni di chi è emotivamente neutrale e i comportamenti messi in atto da persone da cui si sentono emotivamente distanti. Grazie a questa complessa selezione di chi e cosa imitare, guidata da processi cognitivi ed emotivi, i bambini non assorbono passivamente il comportamento degli altri, ma incorporano selettivamente nel loro repertorio azioni che li mettono in grado di acquisire nuove abilità e di stabilire e consolidare una connessione sociale ed emotiva con gli altri. L’infrastruttura neutrale sottostante a questi processi comprende aree del cosiddetto “sistema mirror”: queste regioni cerebrali contengono neuroni che si attivano allo stesso modo quando compiamo un’azione
e quando osserviamo che qualcuno mette in atto la stessa azione, creando un codice comune tra percezione e azione. La ricerca su questo e altri network documenta come l’organizzazione del nostro cervello e del nostro comportamento sia fortemente orientata verso l’apprendimento di ciò che fanno gli altri. Comunicazione La comunicazione è la risorsa più importante a disposizione del bambino per imparare nuove azioni, parole e comportamenti. Alla nascita il neonato, grazie a un sistema uditivo già ben sviluppato, si sintonizza immediatamente verso la voce umana e dimostra sensibilità verso le componenti fondamentali del linguaggio. Dai 6 mesi i b. sono in grado di distinguere le parole nel flusso continuo del parlato, a cominciare dal proprio nome, una delle prime parole che iniziano a comprendere. La capacità di attribuire significato alle parole si costruisce nelle interazioni con gli altri. Durante giochi e scambi sociali, i b. imparano il significato di parole e gesti, le regole della comunicazione e il potere della comunicazione (se b. indica peluches, probabilmente adulto glielo prenderà). Un ruolo particolarmente importante è giocato dalla lettura dello sguardo dell’adulto: a partire dalla prima infanzia, e per tutta la vita, i b. leggono lo sguardo diretto come segnale comunicativo; quando qualcuno li guarda in faccia sanno di essere l’oggetto dell’attenzione di chi li sta guardando. I bambini sono abilissimi, fin dal secondo anno di vita, a leggere lo sguardo dell’adulto diretto verso oggetti o eventi per imparare nuove parole. dai 3 mesi associano una parola a un oggetto/evento se l’adulto rivolge lo sguardo all’oggetto o lo indica mentre lo denomina, e da 16-18 mesi seguono intenzionalmente lo sguardo dell’adulto per capire dove è rivolta la sua attenzione mentre pronuncia una parola. Anche nell’apprendimento di nuove parole l’interazione gioca un ruolo importante: uno studio ha documentato come i bambini in età prescolare che partecipano attivamente ad interazioni di gioco con una persona che parla una nuova lingua tendono ad apprendere la lingua del compagno di gioco, mentre l’esposizione alla stessa lingua per mezzo di un programma televisivo non facilita l’apprendimento. → l’apprendimento del linguaggio avviene quindi in una cornice di reciprocità sociale. Concludendo, i bambini con sviluppo tipico vengono al mondo con un’infrastruttura neuro cognitiva che orienta l’attenzione verso gli stimoli linguistici, facilita l’identificazione delle parole nel flusso del parlato e opera un’analisi della direzione dello sguardo in grado di differenziare segnali comunicativi (contatto oculare) e referenziali (sguardo verso oggetto-evento). La motivazione sociale innata che spinge i bambini a partecipare a interazioni sociali fa tuto il resto. Plasticità cerebrale e apprendimento Il cervello di un bambino piccolo è organizzato per favorire l’apprendimento sociale, grazie a una serie di preferenze di sistema che guidano la sua attenzione verso ciò che è nuovo, indirizzano il suo interesse verso stimoli sociali, facilitano l’interpretazione dei segnali comunicativi e referenziali e motivano il bambino a partecipare a episodi di reciprocità emotiva, attenzione congiunta e imitazione. La partecipazione attiva a queste esperienze influenza a sua volta lo sviluppo dell’organizzazione cerebrale. Durante le prime fasi di sviluppo, il cervello umano è dotato di sovrabbondanza di cellule cerebrali (neuroni) e connessioni neuronali (sinapsi). L’esperienza ripetuta di un comportamento si riflette nella reiterazione sistematica delle connessioni che collegano le diverse strutture del cervello coinvolte nell’elaborazione degli aspetti percettivi, cognitivi, motori ed emotivi di quell’esperienza. Quando cellule e strutture cerebrali diverse sono co-attivate, le connessioni diventano più solide, andando a creare circuiti che diventano parte dell’architettura permanente del cervello. Questo processo fa si che il cervello diventi specializzato nell’elaborare le esperienze a cui il bambino partecipa sistematicamente. Di conseguenza, attraverso il coinvolgimento attivo e sistematico del bambino in interazioni di gioco, il cervello costruisce strutture e processi sempre più specializzati nell’apprendimento sociale. Viceversa, le connessioni che non vengono usate sono eliminate nel corso dello sviluppo. Le ricerche recenti hanno documentato che sono soprattutto le esperienze che hanno luogo nei primi anni di vita a lasciare un segno nell’organizzazione del cervello. Per questo, anche se i bambini hanno la
di classificazione), rispetto ad attività sociali. → semplicemente percepiscono il mondo secondo leggi diverse, come se le preferenze di sistema del loro cervello fossero impostate su parametri diversi. Ricerca sulla motivazione sociale nell’autismo La ricerca ha iniziato a fare luce sul perché, nell’autismo, gli stimoli sociali destino meno entusiasmo e attirino meno l’attenzione rispetto a quanto avviene nello sviluppo tipico. Nell’ultimo decennio, grazie alla tecnologia dell’eye-tracking, un sistema di telecamere a infrarossi che permette un’analisi precisa del focus attentivo, sono migliorate le capacità di vedere il mondo dal punto di vista delle persone con autismo. Applicato a un bambino con autismo ci permette di misurare oggettivamente quali aspetti della realtà che lo circonda stia registrando e quali stia ignorando. Uno studio recente ha documentato come nei primi mesi di vita il comportamento sociale dei bambini con autismo sia indistinguibile da quello dei bambini senza autismo. Tra i 2 e i 6 mesi si osserva un graduale declino nella tendenza a guardare negli occhi nei bambini con autismo. In un altro studio, autori hanno osservato il comportamento di tre gruppi di bambini (uno con autismo, uno con sviluppo tipico e uno con ritardo di sviluppo) tra i 14 e i 40 mesi che erano posti davanti a due schermi di computer, uno dei quali mostrava video di bambini che giocavano e l’altro figure geometriche in movimento. Già a partire da 14 mesi, un interesse maggiore per le forme geometriche rispetto alle immagini di bambini distingueva i soggetti con autismo. In uno studio è stato chiesto a persone con autismo e persone senza di guardare un film: l’analisi dei punti di fissazione mostrava che, mentre il comportamento dei due gruppi era identico apparentemente, in realtà le persone con autismo stavano guardando “un altro film”, perché la loro attenzione raramente era rivolta agli occhi dei personaggi, ma si concentravano su elementi poco rilevanti. Origini della ridotta motivazione sociale nell’autismo Quali sono le basi neurobiologiche di questi fenomeni? Nello sviluppo tipico la gratificazione sociale è associata all’attività cerebrale che coinvolge il sistema dopaminergico e alcune regioni della corteccia prefrontale e del sistema limbico. Alcuni neuropeptidi, come l’ossitocina, modulano il funzionamento di questi circuiti in risposta agli stimoli sociali. Diversi studi hanno documentato come nell’autismo si riscontrino spesso anomalie in questo network cerebrale, livelli atipici di ossitocina e anomalie genetiche associate alla sintesi di questo neuropeptide. Tali anomalie non sono né specifiche, né universali. Pertanto è possibile che le anomalie nel modo in cui il cervello risponde agli stimoli sociali siano la conseguenza, piuttosto che la causa, del mancato orientamento spontaneo verso questi stimoli: se un bambino frequenta poco il mondo sociale, concentrando l’attenzione più sugli aspetti non sociale dell’ambiente, il suo cervello non può sviluppare e affinare circuiti dedicati alla motivazione sociale. Conseguenze della ridotta motivazione sociale per l’apprendimento I bambini con autismo, passando meno tempo dei loro coetanei a fare cose insieme agli altri, perdono opportunità di imparare da loro. Il problema è che nell’infanzia l’apprendimento sociale fornisce la materia prima necessaria allo sviluppo delle abilità sociali, comunicative e cognitive. Il cervello si aspetta di ricevere input di natura sociale (volti degli altri, le loro espressioni emotive, le loro parole). sono le esperienze sociali a fornire questo input: guardare gli altri, imitarli, partecipare a semplici routine. Attraverso questa continua pratica il cervello specializza strutture sempre più sofisticate per “leggere” il comportamento degli altri e imparare da ciò che essi fanno, dicono e provano. Imparare dal mondo sociale durante le prime fasi di sviluppo significa dare al cervello quelle impostazione di sistema che organizzano lo sviluppo cognitivo secondo i parametri della reciprocità sociale: comunicare con gli altri, condividere, imitare, ecc. La capacità di apprendere dagli altri è invece essenziale in ogni contesto, e la ridotta motivazione sociale va a compromettere tale capacità in due modi:
- Riguarda ciò che il bambino riceve dal mondo sociale: genitori offrono un input ricchissimo di azioni, parole, espressioni emotive, che però si perde perché il bambino non ne può approfittare.
- Prendendo raramente l’iniziativa sociale, creano poche opportunità di apprendimento. Orientamento sociale e apprendimento
In esperimenti basati sull’eye-traking autori hanno documentato il legame tra motivazione, attenzione e apprendimento nei bambini con autismo. Hanno osservato che i bambini con autismo in età scolare, durante un compito in cui dovevano imitare una persona che dimostrava semplici azioni, guardavano il movimento di mani, gli oggetti e il prodotto finale della sua azione. I bambini senza autismo invece concentravano l’attenzione sul volto del modello, sulla direzione del suo sguardo e sulle sue azioni. In un esperimento simile, hanno chiesto a due gruppi di bambini di osservare dei video in cui un attore inziava qualcosa, ma i filmati si interrompevano prima che l’azione fosse conclusa: il computo consisteva nel completare l’azione. Il test era studiato per capire in che modo i bambini osservano il comportamento degli altri per leggerne le intenzioni. I bambini con autismo avevano fatto attenzione alle azioni e agli oggetti, mentre quelli con sviluppo tipico al volto e alla direzione del suo sguardo. Di conseguenza, questi ultimi erano in grado di capire quale oggetto l’attore avesse intenzione di prendere per completare l’azione; i bambini con autismo si perdevano questa informazione cruciale, rimanendo senza indizi per capire come risolvere il compito. In un altro studio è stato documentato che i bambini con autismo tendono a guardare raramente il volto di una persona che sta insegnando loro azioni nuove già in età prescolare. Un modello mostrava in che modo aprire un contenitore per estrarre gli oggetti: questi contenitori erano modificati in modo tale che per prendere l’oggetto bisognasse usare procedure particolari. I bambini senza autismo e quelli con disabilità intellettiva copiavano spontaneamente queste azioni non convenzionali, quelli con autismo invece le ignoravano. In molti casi usavano procedure che già conoscevano e persistevano nonostante fossero inefficaci. Questa scarsa propensione a incorporare nuove azioni era legata a una scarsa tendenza a guardare il modello e a seguire lo sguardo. → quindi, anche quando l’ambiente offre opportunità di apprendimento immediatamente fruibili, i bambini con autismo sono meno propensi a farne tesoro. I bambini con autismo anche quando imitano ciò che fa un’altra persona (come azione di bussare alla porta) tendono a non imitare il modo con cui il modello mette in atto l’azione, ad esempio in modo gentile o arrabbiato. Iniziative sociali e apprendimento La ridotta motivazione compromette l’apprendimento anche in un altro modo: prendendo meno spesso l’iniziativa, i bambini con autismo creano raramente opportunità di apprendimento sociale. Nello sviluppo tipico l’apprendimento è un processo bidirezionale: i bambini non si limitano a ricevere passivamente gli input da parte degli adulti, ma creano attivamente situazioni che portano gli adulti a insegnare. Ricerca mette in luce che in uno studio condotto su bambini con autismo e con disabilità intellettiva che osservavano un adulto che mostrava come aprire contenitori per estrarre degli oggetti desiderati (sequenze motorie troppo difficili per l’età dei bambini), i bambini con disabilità intellettiva si voltavano verso l’adulto per chiedere aiuto, mentre quelli con autismo no. La ricerca ci dimostra che i genitori dei bambini con autismo tendono a compensare questa scarsa iniziativa dei figli prendendo loro più spesso l’iniziativa e comunicando più spesso. Tuttavia, l’apprendimento, per essere efficace, deve essere un processo bidirezionale, in cui entrambi i partener sono motivati e portano il loro contributo nell’interazione. Autismo e reciprocità sociale: non solo punti deboli Non tutti gli aspetti della reciprocità sociale sono compromessi nell’autismo. Quando sono piccoli, molti bambini si divertono quando coinvolti in giochi fisici con i genitori e dimostrano affetto e normale attaccamento verso i genitori. Quando crescono manifestano il desiderio di avere amici e relazioni intime. Non si tratta quindi di un deficit comunicativo e sociale “assoluto”, ma di un’organizzazione atipica della motivazione e comprensione sociale, che risultano attenuate, ma non assenti. Di conseguenze esse possono essere ostacoli, ma non barriere insormontabili all’apprendimento. Conclusioni Le cause di queste anomalie nello sviluppo della comunicazione e della reciprocità sociale sono ancora poco chiare, cosi come è poco chiaro il rapporto tra deficit di motivazione e deficit di cognizione sociale. Da un lato c’è chi sostiene che i bambini con autismo abbiano in primo luogo un deficit nella cognizione sociale, e che
di averla) e non hanno problemi a comprendere il ruolo del desiderio sull’emozione (ho avuto il biscotto, sono felice). Dai 3 anni iniziano a comprendere che le azioni sono guidate dalle credenze (i biscotti sono nell’armadio, li cerco li). Solo nel corso dell’anno successivo comprendono che due persone possono avere visioni diverse sulla realtà e che tali visioni potrebbero non corrispondere al vero e, infine, che le persone si comportano in base a ciò che è la loro visione della realtà. I bambini con autismo faticano invece a fare queste operazioni: gli stati mentali sottostanti l’azione restano invisibili. Questo fenomeno, definito a volte come deficit di “mentalizzazione” o di “teoria della mente” si manifesta con livelli di gravità diversa in diversi bambini, ma è una caratteristica documentata molto spesso. Un esperimento condotto negli USA rende bene l’idea: i partecipanti (gruppo b. con autismo e gruppo coetanei senza) osservavano un video in cui le figure geometriche si muovevano in vario modo sullo schermo; dopo averlo guardato dovevano scrivere ciò che avevano visto. I bambini con sviluppo tipico tendevano a leggere, nel movimento delle forme geometriche, dei comportamenti sociali. È la lente sociale con cui leggiamo la realtà fin dalla nascita! Le persone con autismo tuttavia erano meno inclini a vedere le intenzioni, desideri o emozioni nel movimento delle forme geometriche e per questo fornivano descrizioni più concrete di ciò che accadeva nel filmato. Origini delle anomalie nella cognizione sociale Gli studi di neuroimmagini hanno spesso documentato nell’autismo la presenza di anomalie nel funzionamento di aree cerebrali, come la corteccia prefrontale, che sono associate all’abilità di attribuire stati mentali agli altri. Inoltre nello scorso decennio una serie ricerche si sono focalizzate sul sistema mirror, un network cerebrale che si attiva allo stesso modo quando compiamo un’azione o quando osserviamo. Questo processo secondo diversi autori è alla base della nostra capacità di comprendere ciò che fanno gli altri “come se fossi io a farlo”, e le difficoltà sociali nell’autismo potrebbero essere associate ad anomalie a questo livello. Tuttavia, non tutti gli studi hanno confermato la presenza di deficit nel sistema mirror nell’autismo. Altre aree del cervello che sembrano funzionare in modo diverso sono l’amigdala (regione coinvolta sviluppo emotivo), il giro fusiforme (area per elaborazione e riconoscimento volti) e il solco temporale superiore (che ha a che fare con l’elaborazione del movimento biologico e della direzione dello sguardo degli altri). Anche le aree connesse all’elaborazione e produzione del linguaggio presentano spesso anomalie. Alcuni studi hanno documentato un’attività ridotta dell’emisfero sinistro in persone con autismo durante l’ascolto di parole e frasi. Altre ricerche hanno messo in luce problemi nelle strutture e nei processi che connettono tra loro le diverse aree cerebrali deputate all’elaborazione e produzione del linguaggio. Nel loro insieme, questi risultati confermano che qualcosa è diverso nel modo in cui il cervello delle persone con autismo risponde agli stimoli sociali e comunicativi, ma non chiarisce perché. I dati delle ricerche sono non specifici e non universali; è impossibile determinare se le anomalie a livello cerebrale siano la causa o la conseguenza del comportamento atipico che le persone con autismo hanno in risposta agli stimoli comunicativi e sociali. L’impatto sull’apprendimento Se ciò che gli altri dicono e fanno è una lingua straniera, imparare dagli altri è difficile. Non impossibile, ma difficile, laborioso e più soggetto a errori. Anche su un piano prettamente cognitivo, la corretta identificazione degli stati mentali altrui e del sotteso emotivo è necessaria per ridere a una barzelletta, comprendere una storia, ecc. Le difficoltà nella cognizione sociale hanno anche una diretta influenza sull’apprendimento e alcuni esperimenti hanno documentato questo fenomeno già in bambini molto piccoli. Esempio: studio un adulto mostrava una serie di passaggi per far funzionare un giocattolo e fingeva di schiacciare inavvertitamente un tasto → i bambini con sviluppo tipico, alla richiesta di azionare il giocattolo, ignoravano l’azione accidentale, mentre quelli con autismo replicavano sia le azioni intenzionali che quella accidentale. Altro esperimento: un gruppo di bambini con autismo di 3 anni e uno di coetanei senza autismo osservavano un adulto che compiva azioni: per metà di queste azioni l’adulto aveva lo sguardo diretto verso il bambino,
per l’altra metà guardava oggetti. I bambini senza autismo tendevano a imitare le azioni accompagnate dallo sguardo diretto e ad ignorare le altre, mentre ciò non accadeva nei bambini con autismo. → ciò è dovuto al fatto che, anche in assenza di linguaggio verbale, i bambini senza autismo leggono lo sguardo diretto di un adulto come segnale comunicativo. Le differenze tra i due gruppi quindi non erano dovute al fatto che i bambini con autismo non guardassero il volto, ma al fatto che non sapessero leggere il segnale comunicativo espresso dal volto. Tuttavia, man mano che il bambino cresce, la complessità della comunicazione utilizzata per insegnare aumenta, ostacolando l’apprendimento del bambino in modo sempre più profondo. Le difficoltà nella cognizione sociale non si traducono solo in difficoltà a decifrare il comportamento e la comunicazione degli altri, ma anche in un maggior numero di informazioni da elaborare. Leggere il comportamento di persone in termini di stati mentali (bambino sta cercando di prendere la sorellina per riprendersi un giocattolo), anziché in termini di movimenti e pattern cinetici (bambino e bambina si muovono velocemente nella stanza) rende la vita molto più semplice al nostro sistema cognitivo, perché permette di ricondurre mille manifestazioni comportamentali diverse a pochi stati mentali. Un sistema cognitivo che codifica “due bambini che si inseguono” solo in termini di proprietà motorie e visuo- spaziali deve elaborare mille eventi diversi, ricominciando da capo ogni volta che in un parco due bambini si inseguono. Questo comporta che il cervello della persona con autismo debba lavorare di più: non solo deve decifrare, ma spesso le situazioni non si ripetono mai allo stesso modo e quindi richiedono uno sforzo continuo per interpretarne il significato. Il risultato è una saturazione del sistema cognitivo, alle prese con troppo materiale complesso da elaborare. Infine, queste anomalie nello sviluppo della comunicazione e reciprocità sociale influenzano l’apprendimento in un terzo modo: se il mondo sociale non è la palestra in cui il bambino sviluppa e consolida strumenti cognitivi ed emotivi con cui interfacciarsi all’ambiente, l’apprendimento, supportato da strutture in larga parte intatte, sarà deviato verso aspetti non sociali dell’ambiente. Questo aspetto si riflette nella propensione all’apprendimento di aspetti fisici della realtà rispetto a quelli sociali e si riflette anche nella comprensione di regole sintattiche del linguaggio ma non di quelle pragmatiche e sociali, nella memorizzazione di fatti concreti rispetto agli aspetti sociali della realtà. Strategie per contrastare le difficoltà Spesso le persone con autismo fanno di tutto per adattarsi e imparare a comportarsi come gli altri. Cognitivamente imparano a utilizzare le info di tipo emotivo e mentalistico per meglio adattarsi alla realtà. Ci sono strumenti a disposizione per aiutare bambini e adolescenti con autismo a sviluppare queste capacitò, sostenendoli nella vita quotidiana. Tra questi, le storie sociali sono un esempio. Esse descrivono una situazione, una capacità o un concetto tenendo conto del punto di vista sociale e descrivendone tutte le componenti più salienti, dagli indizi di natura sociale che permettono di comprendere la situazione, alle più comuni e appropriate risposte sociali che ci si attendono in tale situazione. Possono presentarsi come testo scritto, letto dalla persona o da qualcun altro per essa, o come serie di immagini o ancora come breve video. Poiché sono utilizzate in aggiunta ad altri strumenti e metodologie è difficile valutarne con precisione l’efficacia; le evidenze indicano che sono un valido e utile ausilio per compensare i deficit sociali, soprattutto in bambini in età scolare. Conclusioni L’alto livello intellettivo di molte persone con autismo maschera le loro più evidenti difficoltà di tipo sociale. Una convinzione invece errata è che le persone con autismo non sentano o vivano le emozioni come gli altri. CAPITOLO 4: COMPORTAMENTI RIPETITIVI E APPRENDIMENTO A partire dalle prime descrizioni della sindrome autistica, si è cominciato a parlare di una peculiare resistenza al cambiamento o insistenza all’immutabilità comune a tutti i bambini con autismo. In alcuni casi, basta un semplice cambiamento all’ambiente per scatenare una crisi. Nei decenni successivi la ricerca ha confermato come questa attrazione per la ripetitività e l’ostilità verso la novità, definite come ristretto repertorio di attività e interessi, siano una caratteristica centrale della sindrome autistica.
Il mondo sociale ha come caratteristica principale la novità: le persone non fanno mai o non dicono mai esattamente la stessa cosa nello stesso modo secondo uno schema prevedibile e ripetuto nel tempo. Sarebbero queste variazioni sul tema a non sposarsi bene con la variazione cognitiva delle persone con autismo e a spingerle a fare ordine nel caos insostenibile rifugiandosi nei comportamenti ripetitivi. In questa essi fanno ordine perché non sono soggetti a variazioni e non implicano una novità. Un’altra ipotesi è che i comportamenti ripetitivi costituiscano una valvola di sfogo di fronte a stati di iperattivazione fisiologica: sembra che la funzione dei movimenti stereotipati sia quella di scaricare l’eccitazione di fronte a degli input percepiti come iper-stimolanti. Questa linea di ricerca mette in luce una differenza importante tra i comportamenti ripetitivi dell’autismo e quelli ossessivi del disturbo ossessivo compulsivo, perché questi ultimi in genere sono accompagnati da ansia e disagio, mentre quelli del bambino con autismo non sono vissuti con malessere. I bambini con autismo di solito non manifestano alcun malessere, anzi al contrario possono saltare di gioia quando hanno portato a compimento uno dei loro rituali. Molti di questi comportamenti inoltre hanno una componente sensoriale: azioni ripetitive, come cercare il contatto, si accompagnano a un feedback sensoriale immediato, probabilmente percepito come gratificante. In conclusione, nonostante queste diverse piste di ricerca hanno chiarito vari aspetti della natura ristretta e ripetitiva del comportamento delle persone con autismo, non esiste una spiegazione unitaria in grado di ricondurre i fenomeni descritti a un’unica causa. Ad esempio, la nozione che i comportamenti ripetitivi siano conseguenza delle difficoltà di gestire la complessità imprevedibile del mondo concilia male con i dati che mostrano lo sviluppo di sintomi autistici nei primi anni di vita. Tali studi hanno messo in luce che i comportamenti ripetitivi emergono molto precocemente, prima delle difficoltà sociali. Inoltre, una serie di studi ha messo in luce che la gravità dei comportamenti ripetitivi è indipendente dalla gravità delle difficoltà sociali: un bambino può avere profonde difficoltà nella comunicazione ma pochi comportamenti ripetitivi o il contrario. Nel loro insieme, questi dati sembrano indicare che i due sintomi distintivi dell’autismo non siano l’uno la causa dell’altro, ma emergono indipendentemente. Anche le basi neuro-cognitive di queste manifestazioni sono un enigma: alcune ricerche suggeriscono anomalie del nucleo caudato, area coinvolta nell’organizzazione di azioni finalizzate e nella valutazione del livello di gratificazione associato al proprio comportamento. Altre ricerche non hanno confermato questi dati e studi successivi hanno suggerito anomalie nelle connessioni tra il nucleo caudato e le aree prefrontali e motorie e quelle del sistema limbico. Inoltre, sul piano dello sviluppo, si osserva come i comportamenti ripetitivi tendano a diminuire in frequenza e gravità con l’età, indipendentemente dal livello di funzionamento generale. La ragione di ciò non è completamente nota, ma si può attribuire a molteplici meccanismi come un generale miglioramento sintomatico o migliori meccanismi di compenso o altro ancora. L’impatto dei comportamenti ristretti e ripetitivi sull’apprendimento Queste manifestazioni ripetitive possono compromettere l’apprendimento in 4 modi:
- Riducendo l’interesse del bambino verso ciò che è nuovo e orientando l’interesse verso ciò che è già noto: è conseguenza dell’insistenza sull’immutabilità → per apprendere qualcosa di nuovo bisogna essere aperti nei confronti di attività e stimoli nuovi. Nel bambino con autismo gli stimoli vecchi, già noti, godono delle risorse attentive e cognitive, mentre quelli nuovi sono osteggiati. Vengono cosi a mancare le premesse per apprendere nuove parole e azioni e l’infinita offerta di opportunità di apprendimento messa a disposizione dall’ambiente si riduce a pochi stimoli. Un recente studio basato sull’eye-traking ha confermato questa problematica: bambini con autismo e con sviluppo tipico guardavano una serie di immagini che comparivano sullo schermo del pc appaiate una accanto all’altra: ogni coppia includeva una foto di una persona e una di un oggetto; i bambini con autismo davano la stessa attenzione ai due stimoli, ma quando l’oggetto e oggetto di cui il bambino aveva un interesse speciale, l’attenzione veniva sbilanciata sull’oggetto.
- Entrando in competizione con gli input sociali e linguistici.
- Limitando le modalità di gioco del bambino: i comportamenti ripetitivi sono una minaccia per l’apprendimento per l’impatto di essi nel gioco spontaneo del bambino. La propensione verso la ripetizione di pochi comportamenti ostacola la creazione di giochi più complessi e astratti. Queste difficoltà nell’estendere l’uso di oggetti a una gamma di comportamenti diversi e astratti sono potenzialmente una delle ragioni per cui i bambini con autismo hanno difficoltà nel gioco simbolico. Esso è una palestra di allenamento insostituibile per lo sviluppo della cognizione sociale e non sociale del bambino: gli scenari del gioco simbolico permettono di rappresentare, imparare e praticare comportamenti sociali e comunicativi sempre più sofisticati e sempre più svincolati dalla funzione concreta dell’oggetto. Inoltre, questi schemi di gioco creativi sono più invitanti per i coetanei con sviluppo tipico rispetto a quelli ristretti e ripetitivi. Per questo questi ultimi tendono ad essere solitari e quindi poco funzionali all’apprendimento sociale.
- Limitando la capacità di generalizzare e utilizzare in modo flessibile le abilità acquisite: anche quando i bambini con autismo imparano con successo una determinata abilità la tendenza alla ripetizione può ostacolare la capacità di generalizzazione, ovvero l’utilizzo di un’abilità in un contesto diverso da quello in cui è stata appresa. L’apprendimento richiede flessibilità, è utile solo se il comportamento acquisito viene usato in contesti diversi a seconda delle circostanze. La rigidità comportamentale osservata nell’autismo ostacola questo processo, e le nuove abilità apprese in un contesto rischiano di essere imprigionate in esso. CAPITOLO 5: STILE COGNITIVO, PROFILO SENSORIALE E APPRENDIMENTO NELL’AUTISMO Aspetti cognitivi Quando consideriamo le caratteristiche cognitive delle persone con autismo, in nessuna area le differenze individuali sono cosi marcate come per la cosiddetta intelligenza generale, ovvero quella somma di fattori più o meno definibili che genera il quoziente intellettivo. Questa variabilità si colloca lungo un continuum che ha ai suoi estremi da un lato i bambini con disabilità intellettiva profonda e dall’altro bambini che manifestano livelli straordinari di intelligenza ai test. Fino a poco tempo fa, si pensava che la maggior parte dei bambini con autismo avesse QI inferiore alla norma, ma statistiche più recenti suggeriscono che la proporzione è vicina al 50%. Questo cambiamento riflette continui miglioramenti nell’intervento precoce. Non tutti concordano con questa interpretazione di dati, una spiegazione più semplice è che sia migliorata la nostra capacità di identificare l’autismo anche nei bambini cognitivamente abili. Tuttavia, i dati suggeriscono che il livello di intelligenza generale nei bambini con autismo non sia una proprietà fissa e immutabile del soggetto, ma una caratteristica malleabile, che riflette l’interazione tra vulnerabilità e opportunità geneticamente determinate ed esperienze di apprendimento. Rispetto al ruolo delle capacità cognitive sta emergendo che il QI le capacità del linguaggio nel bambino sono i fattori che meglio predicono gli esiti in età adulta. Tuttavia, va ricordato che un QI nella media è una condizione sì necessaria, ma non sufficiente per condurre una vita indipendente in età adulta. Questo dato sottolinea come l’intervento psico-educativo debba porsi obiettivi in diversi ambiti di sviluppo: cognitivo, ma anche delle capacità comunicative, sociali e di apprendimento delle abilità della vita quotidiana. Una possibilità è che l’intelligenza generale nell’autismo rifletta l’impatto dei sintomi comunicativi e sociali sullo sviluppo cognitivo. Quando i sintomi sono lievi, l’impatto sull’intelligenza è lieve; tuttavia, quando essi superano una certa soglia di gravità si verificano conseguenze a cascata. Nel caso dell’autismo, se l’abilità di comunicare e interagire con gli altri è compromessa in modo molto grave, è possibile che l’organismo non riceva la materia prima di esperienze sociali e comunicative che dà forma e sostanza allo sviluppo dell’intelligenza generale. Qui c’è però un altro problema: quando misuriamo l’intelligenza spesso usiamo test che fanno leva su abilità comunicative e situazioni sociali che mettono i bambini con autismo in una posizione di svantaggio. A causa
Quando vogliamo apprendere qualcosa di nuovo, e la nostra attenzione è concentrata su uno stimolo particolare, i nostri sensi continuano a fare il loro lavoro e registrare input del mondo che ci circonda, ma senza interferire. È importante che il segnale di questi stimoli non sia troppo forte, altrimenti faremmo fatica a imparare dalle pagine del libro, ma neanche troppo debole, perché se qualcuno ci chiama dobbiamo interrompere la lettura e rivolgere l’attenzione a questi stimoli. Nello sviluppo tipico queste operazioni sono facilitate da due processi:
- L’elaborazione degli stimoli sensoriali permette ai bambini di essere consapevoli di ciò che accade senza essere sopraffatti dalla moltitudine di stimoli e di filtrare le info secondo una gerarchia di priorità in cui ciò che è utile sta in primo piano, mentre ciò che non è immediatamente rilevante sta sullo sfondo, pur senza scomparire del tutto.
- Le persone con sviluppo tipico possono pianificare e organizzare comportamenti finalizzati a bilanciare gli stimoli (funzioni esecutive). Chiaramente nei bambini con autismo, la difficoltà cognitiva di integrare info multiple o a passare in modo efficace da un aspetto all’altro non può che avere effetti sulle abilità sociali. Nei bambini con autismo osserviamo anomalie nel modo in cui gli input visivi, uditivi, tattili, olfattivi e gustativi vengono filtrati ed elaborati, delle difficoltà nell’organizzare i piani di azione finalizzati a equilibrare gli stimoli sensoriali. Esempio: molti bambini con autismo sono ipersensibili a suoni, luci odori o sensazioni tattili (circa il 30% ha un profilo di ipersensibilità agli stimoli sensoriali) → questi bambini di fronte a segnali sensoriali percepiti eccessivamente come intensi, cercano di attenuare il livello di stimolazione in vari modi, ad esempio tappandosi le orecchie di fronte al suono assordante della mensa o rifiutandosi di mettere la cuffia in piscina, o evitando il contatto fisico con altre persone o stando alla larga da odori percepiti come insopportabili. Altri bambini con autismo (circa il 20%) sembrano percepire certi input in modo attenuato e cercano di amplificare, anziché diluire, l’intensità delle sensazioni sensoriali: bambini molto piccoli ricercano stimolazioni visive legate al movimento come far roteare sedie girevoli, bottiglie, e stimolazioni olfattive come annusare le dita o oggetti, o ancora stimolazioni propriocettive come girare su se stessi, dondolarsi, muovere la testa. Infine, la ricerca suggerisce che ci sia un sottogruppo (20%) caratterizzato da un profilo misto di ricerca ed evitamento degli stimoli sensoriali, mentre circa il 25-30% dei bambini con autismo avrebbe una risposta normale o solo lievemente alterata agli stimoli sensoriali. Il quadro è quindi estremamente eterogeneo: uno stesso stimolo può essere percepito assordante da un bambino, irrilevante rumore di fondo da un altro e in modo normale da un altro ancora. I bambini con autismo che manifestano anomalie sensoriali più pronunciate sono a maggior rischio di sviluppare sintomi ansiosi. Tali anomalie si riflettono anche in pattern atipici di attività neurale in risposta agli stimoli sensoriali, forse dovuti ad anomalie nell’organizzazione neurochimica del cervello che alterano l’eccitabilità (ovvero soglia di risposta) di determinati circuiti cerebrali a segnali esterni. CAPITOLO 6: COMORBILITA’ PSICHIATRICA E APPRENDIMENTO L’autismo è un disturbo dello sviluppo. Tuttavia, poiché solo relativamente di recente è stato inquadrato come tale (e non come disturbo psicogeno), il fenomeno della co-concorrenza di più disturbi nelle persone con autismo è ancora un tema poco esplorato. Co-concorrenza di disturbi psichiatrici e dello sviluppo nell’autismo Circa il 50% dei bambini con autismo ha un ritardo nello sviluppo o disabilità intellettiva. Dati recenti indicano che più del 70% dei bambini con autismo presenta tutti i sintomi di un problema di salute mentale, come disturbo d’ansia, depressione, DOC o di altri disturbi dello sviluppo come ADHD o disturbo oppositivo. Di questi, circa la metà rientra nelle definizioni diagnostiche di due disturbi di salute mentale o dello sviluppo, oltre che nella diagnosi di autismo. Dunque, in aggiunta alle difficoltà direttamente legate a sintomi centrali dell’autismo nell’area della comunicazione sociale e dei comportamenti ripetitivi e ristretti, i bambini con autismo si trovano spesso nella
condizione di dover affrontare problemi derivanti da difficoltà di salute mentale o da altri disturbi dello sviluppo. Fino a 10 anni fa c’era poca chiarezza in materia: diverse ricerche avevano documentato una frequente co- concorrenza di disturbi mentali con l’autismo, ma gli studi erano di bassa qualità ed erano stati condotti su campioni non rappresentativi della popolazione. Alla luce di studi più recenti e ampi, sappiamo che bambini, adolescenti e adulti con autismo hanno più probabilità di fare esperienza di problemi di salute mentale a un certo punto della loro vita. Fattori di rischio e modelli esplicativi della comorbilità psichiatrica nell’autismo C’è una ricca letteratura su quali siano i fattori di rischio per lo sviluppo di un disturbo di salute mentale nella popolazione individuale: tra questi ci sono caratteristiche individuali, famigliari, ambientali che contribuiscono, intrecciandosi tra loro, ad aumentare la probabilità che una persona sviluppi una difficoltà di salute mentale. Le ricerche che hanno studiato se questi stessi fattori fossero associati, in bambini e adolescenti con autismo, a un aumento del rischio di avere un disturbo di salute mentale o dello sviluppo non hanno osservato il medesimo pattern di associazioni di rischio riscontrabile nel resto della popolazione. Inoltre, è emerso che non vi è una correlazione tra la gravità dei sintomi autistici e la probabilità di sviluppare difficoltà di salute mentale. Si è osservato che, mentre i soggetti con sviluppo tipico avevano un rischio di sviluppare problemi emotivi e comportamentali nettamente inferiore a tutti gli altri partecipanti, l’autismo contribuiva più della disabilità intellettiva al rischio di avere tali disturbi associati. Ciò significa che a entrambi i polio del funzionamento autistico, indipendentemente dalla gravità dei sintomi e dal livello di funzionamento cognitivo, troviamo pressochè lo stesso numero di individui che soffrono di ansia e depressione. Nonostante il rischio di sviluppare il disturbo sia simile, è tuttavia con buona probabilità molto diversa la modalità con cui un disturbo d’ansia si manifesta. Questa considerazione porta ad un duplice problema metodologico, pratico ed etico:
- Gli strumenti disponibili per la valutazione di disturbi psichiatrici nelle persone con autismo sono scarsi e poco adeguati, soprattutto per soggetti con limitate capacità comunicative.
- Le persone con autismo rischiano di non vedere riconosciute le proprie difficoltà di salute mentale perché tali aspetti vengono erroneamente attribuiti all’autismo in sé. Vi è infatti una oggettiva difficoltà a riconoscere la sintomatologia psicopatologica nelle persone con autismo, dovuta alla somiglianza superficiale di molti sintomi comportamentali presenti nell’autismo con quelli di altre condizioni e, in molti casi, all’impossibilità di domandare direttamente alla persona interessata come si senta o cosa abbia generato il comportamento. Quando ci troviamo di fronte a tali fenomeni ci sono 3 possibili scenari:
- Il comportamento patologico (es. ansia sociale) può essere una conseguenza dei sintomi autistici;
- Il comportamento patologico può essere una condizione presente nel bambino per cause indipendenti dai fattori che hanno causato l’autismo;
- Quelli che ci sembrano sintomi autistici sono in realtà la conseguenza della condizione (ansia). Ognuno di questi scenari ha implicazioni diverse per l’intervento. Studi recenti mostrano che questi intrecci di cause, conseguenze e origini comuni assumano un peso diverso a seconda delle specifiche problematiche prese in esame. L’impatto dei problemi di comorbilità psichiatrica sull’apprendimento Tra i disturbi più frequentemente associati all’autismo ci sono i disturbi emotivi (ansia e depressione in circa 40% dei soggetti con autismo), il disturbo oppositivo e l’ADHD. La presenza di tali disturbi può aggravare la sintomatologia autistica, interferire con l’apprendimento e ridurre i benefici delle terapie. Una delle hp per spiegare l’aumento del rischio per disturbi associati si fonda sull’osservazione che l’autismo condivide con altri disturbi gli stessi fattori genetici di rischio. Prima l’ADHD rappresentava un criterio di esclusione per la diagnosi di autismo, ora con il DSM V si identificano le influenze genetiche comuni tra i due disturbi.
La modifica di fattori situazionali predisponenti il comportamento problematico, la modifica di eventi antecedenti o conseguenti sono strategie che possono rinforzare comportamenti alternativi e minimizzare risposte inappropriate. Un altro insieme di strategie sono quelle mirate ad aumentare il controllo personale del soggetto e la possibilità di operare scelte. Si tende spesso a sottovalutare la necessità di offrire a una persona con autismo o con disabilità intellettiva la possibilità di scegliere e avere controllo sull’ambiente. La sfida è di riuscire a insegnare modalità con cui anche un soggetto con ridotte capacità cognitive o comunicative possa agire sull’ambiente. Questo può significare dare più potere comunicativo alla persona, cioè insegnare modi non puramente comportamentali di comunicare desideri, frustrazioni e stati d’animo. In altre situazioni può coincidere con l’insegnare al soggetto strategie di auto-regolazione, con il fine ultimo di arrivare a una situa dove il soggetto è in grado di monitorare e rinforzare selettivamente il proprio comportamento, mentre le influenze esterne fino a quel momento necessarie a regolare quel comportamento (es. insegnante che lo punisce perché inappropriato) diventano minime o assenti. CAPITOLO 7: DALL’APPRENDIMENTO ALL’INSEGNAMENTO Quando mettiamo in atto strategie educative e convenzionali, la maggior parte dei bambini con autismo impara molto poco. Per identificare strategie educative su misura si presentano però alcuni ostacoli:
- La molteplicità dei fattori di cui tener conto per valutare lo stile di apprendimento delle persone con autismo: tuttavia la valutazione di diversi fenomeni, come la scarsa propensione a imitare spontaneamente, le difficoltà nell’attenzione condivisa e le buone capacità nell’ambito della memoria e dell’analisi visiva, pur manifestandosi con livelli di funzionamento diversi, costituiscono un punto di partenza utile per il lavoro dell’insegnante.
- Quando parliamo di intervento educativo nell’ambito dell’autismo ci troviamo di fronte ad un terreno impervio, che incrocia conflitti ideologici e lacune critiche nello stato attuale delle conoscenze in materia. Inoltre non è possibile tralasciare il ruolo essenziale delle politiche educative, dall’indirizzo teorico che viene scelto alla sua implementazione concreta nelle scuole in termini di fondi e personale. Occorre quindi riconoscere la necessità di tener conto dei limiti strutturali in cui gli insegnanti si trovano a operare. Il punto di partenza Fino a pochi decenni fa l’idea dominante era che i bambini con autismo non fossero in grado di imparare. Negli anni Sessanta due linee di ricerca, sviluppatesi indipendentemente nelle due coste degli USA, hanno ribaltato la nozione. Sulla costa orientale, Scholer e colleghi hanno mostrato che i bambini con autismo possono imparare nuove abilità quando l’insegnamento è messo in atto in un contesto strutturato, ovvero in cui le info sono presentate in modo accessibili anche a chi non capisce il linguaggio verbale e l’ambiente è organizzato in modo da facilitare l’attenzione agli elementi salienti dei compiti di apprendimento e limitare le distrazioni. Contemporaneamente, Lovaas nella costa occidentale documenta il successo delle tecniche comportamentali nell’insegnare nuove abilità, tra cui linguaggio e imitazione, ai bambini con autismo. Queste procedure si basano sull’applicazione di premi e punizioni per rinforzare i comportamenti desiderati e scoraggiare quelli indesiderati. Negli anni 80, lavori successivi aprirono la strada agli approcci naturalistici ed evolutivi basati sul gioco e sulla motivazione spontanea del bambino e sulla nozione che l’apprendimento di alcune abilità fondamentali, come l’attenzione condivisa, possa facilitare l’apprendimento spontaneo di altre abilità. Nel corso dei decenni successivi nuove linee di ricerca vennero sviluppate e affinate, ma con una tendenza a evolversi in parallelo anziché convergere in un modello integrato. ABA/ Discrete Trial Training L’Analisi Applicata del Comportamento è una disciplina che studia scientificamente il modo in cui il comportamento umano è condizionato e condizionabile dalle circostanze che precedono, accompagnano e seguono il comportamento stesso. I principi fondanti, basati sul lavoro di Skinner e della scuola
comportamentista, vennero assimilati in un nuovo approccio di trattamento per l’autismo sviluppato negli anni 60 dalla clinica comportamentale dell’università di California Los Angeles diretta da Lovaas. Lovass ha rivolto l’attenzione agli studi che documentavano come determinati comportamenti potessero essere creati, consolidati o estinti grazie all’applicazione di premi e punizioni. Ha poi spostato l’interesse sui comportamenti aggressivi e auto-aggressivi delle persone con autismo, cercando di individuare quali circostanze ne determinassero e consolidassero la comparsa, e in che modo fosse possibile modificare le circostanze e far scomparire i comportamenti. I primi studi di questo approccio rivoluzionarono il modo di percepire l’autismo: introdussero l’idea che il comportamento delle persone con autismo potesse essere misurato in modo oggettivo e sistematico; che il comportamento inspiegabile potesse essere sì spiegato sulla base di motivazioni immediate, concrete e ragionevoli. La metodologia utilizzata per dare un senso a questi comportamenti prevede l’indagine sistematica degli antecedenti e delle conseguenze del comportamento che vogliamo spiegare (comportamento target). Scomponendo gli eventi appare evidente la funzione del comportamento messo in atto: evitamento, ottenere determinate sensazioni sensoriali, attirare l’attenzione o ottenere qualcosa di desiderato. Il terzo aspetto chiave introdotto dagli studi di Lovaas è che il comportamento non solo può essere misurato, ma anche modificato. Il comportamento dei bambini con autismo è mantenuto dalle circostanze del comportamento stesso: se cambiamo le circostanze, cambia anche il comportamento. Insieme a far sparire il comportamento, l’intervento deve mirare a insegnare comportamenti alternativi, che servano allo stesso fine di quelli problematici ma che sono socialmente accettabili. La procedura per insegnare comportamenti nuovi nei bambini con autismo sviluppata da Lovaas prende il nome di Discrete Trial Training, apprendimento per prove discrete → le abilità complesse vengono scomposte in una serie di comportamenti elementari, insegnati uno alla volta. Le sessioni di apprendimento sono articolate secondo una sequenza formata da un antecedente, a cui fa seguito la risposta del bambino (comportamento target), che può essere facilitata da un aiuto fisico, gestuale o verbale del terapista. Al comportamento fa seguito il rinforzo, ricompensa sotto forma di oggetti o stimoli che il bambino trova motivanti. Alla base di queste procedure ci sono 3 idee precise sul modo in cui apprendono i bambini con autismo:
- Fanno fatica ad elaborare più di uno stimolo alla volta;
- Le lodi e gli incoraggiamenti (rinforzi sociali) non sono gratificanti e quindi è necessario usare rinforzi esterni.
- Quando lo stimolo antecedente è chiaro e quello conseguente è motivante, i bambini imparano secondo le leggi che governano l’apprendimento della persona senza autismo: produrranno nuovi comportamenti quando questi vengono rinforzati e abbandoneranno quelli che vengono scoraggiati. Importante la tempestività e intensità dell’intervento. La pubblicazione dei lavori di Lovaas e colleghi fu accolta da polemiche: il comportamentismo era già visto con sospetto; secondo molti le tecniche di modificazione comportamentale implicavano la possibilità che il comportamento delle persone potesse essere manipolato contro il loro libero arbitrio; tale approccio modificasse solo la superficie del comportamento, sneza toccare i processi motivazionali, emotivi e cognitivi profondi che sono alla base del comportamento. Infine, molti ritenevano non realistico e non giustificabile l’impiego di ingenti risorse economiche e umane necessarie per mettere in atto questo intervento in modo intensivo. Si crea quindi un clima in cui i terapisti comportamentali si isolarono in modo difensivo; oggi il clima è più sereno, anche se le conseguenze delle vicende storiche passate hanno reso lenta l’assimilazione di tecniche comportamentali di dimostrata efficacia in diversi contesti e hanno rallentato l’introduzione e l’evoluzione di nuovi concetti all’interno della scuola comportamentale. Programma TEACCH
