LA COMUNICAZIONE NELL'AUTISMO, Tesi di laurea di Psicopatologia

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A mio nonno, Vincenzo

che ancora oggi, da lassù

guida il mio cammino.

Infinitamente grazie.

Introduzione

“La comunicazione nell’autismo” come argomento per la mia tesi è frutto di meditate riflessioni e di un percorso formativo che non intende concludersi qui. Questa tesi basata su un tema complesso come l’autismo, e in particolare sulla comunicazione autistica, nasce da un’esperienza di servizio civile da me svolta nella scuola media del mio paese. Ho trascorso un anno a contatto con bambini e ragazzi di età compresa tra gli 11 e i 14 anni, alcuni dei quali erano affetti da autismo o disturbi simili. La cosa che più mi ha incuriosito è il loro modo di comunicare o di “non comunicare”, ed è per questo motivo che ho deciso di approfondire l’argomento. Il lavoro si articola in tre capitoli. Il primo capitolo, intitolato “che cos’è l’autismo” si apre con l’introduzione del concetto di disturbo dello spettro autistico. Partendo dalla descrizione di Leo Kanner, viene fatta un’analisi teorica sulle caratteristiche del disturbo, soffermandosi particolarmente sui sintomi. In seguito verranno prese in considerazione le varie teorie sulle origini dell’autismo, quali le teorie relazionali, genetiche, ambientali e le teorie neurologiche. Infine verrà fatto un confronto tra la sindrome autistica ed altri disturbi simili, la sindrome di Asperger, la schizofrenia e il disturbo di Rett, sottolineando analogie e differenze. Il secondo capitolo intitolato “la comunicazione nell’autismo” è il fulcro di questo lavoro di tesi. Dopo aver messo in evidenza i tratti generali e le peculiarità della comunicazione autistica, verrà affrontata la tematica del linguaggio che, come tutti sappiamo, è il mezzo di comunicazione più efficace. Nel caso del linguaggio autistico ci troviamo di fronte a deficit linguistici importanti che riguardano il lessico, la sintassi, la semantica e la pragmatica. Dopo averli esaminati singolarmente, ci si soffermerà sulla comunicazione sociale nell’autismo. Tale argomento si concentra sul disturbo della comunicazione sociale e può essere considerato come un approfondimento relativo ad uno dei deficit linguistici più importanti: la pragmatica. Il terzo ed ultimo capitolo, intitolato

“interventi sulla comunicazione” è dedicato ad uno degli interventi sulla comunicazione più usato recentemente da psicologi, insegnanti e genitori stessi: la comunicazione aumentativa alternativa. Di questo tema, così ampio e complesso, sarà fatta una breve descrizione che mirerà a tracciare i tratti più importanti e significativi di tale intervento, e spiegherà soprattutto l’importanza di queste tecniche per i bambini autistici.

Abstract

"Communication in autism" as an argument for my thesis is the result of meditative reflections and a training course that does not intend to end here. This thesis based on a complex subject such as autism and more particularly autistic communication, comes from a civil service experience that I carried out in my country's middle school. I spent a year in contact with children aged 11 to 14, some of whom were affected by autism or similar disorders. The thing that intrigued me the most is their way of communicating or "not communicating", which is why I decided to go into the subject. The work is divided into three chapters. The first chapter, entitled "What is Autism" opens with the introduction of the concept of autism spectrum disorder. Starting from the description of Leo Kanner, a theoretical analysis is made on the characteristics of the disorder, focusing particularly on the symptoms. Later the various theories on the origins of autism will be considered, such as relational, genetic, environmental theories and neurological theories. Finally, a comparison will be made between the autistic syndrome and other similar disorders, Asperger's syndrome, schizophrenia and Rett's disorder, underlining similarities and differences. The second chapter entitled "Communication in Autism" is the focus of this thesis work. After highlighting the general features and peculiarities of autistic communication, the topic of language will be addressed, which, as we all know, is the most effective means of communication. In the case of autistic language we are faced with

CAPITOLO PRIMO

CHE COS’E' L’AUTISMO

1.1 Caratteristiche della sindrome autistica

L’ autismo è un grave disturbo dello sviluppo che si manifesta alla nascita o entro i primi due anni e mezzo di vita. L’autismo, o meglio definito “disturbo dello spettro autistico” è un disordine celebrale complesso che coinvolge molti aspetti dello sviluppo del bambino. Si manifesta con un insieme di comportamenti atipici e deficit rilevati dall’osservazione diretta. Tali deficit sono raggruppati in tre aree: le relazioni sociali, le capacità comunicative e infine il repertorio di attività e interessi. Inizialmente l’autismo era considerato di origine psicosociale, infatti Bleuler nel 1911 aveva usato per primo il termine autistico come riferimento a malati mentali contraddistinti da una mancanza di accostamento alla vita reale, caratterizzato da un restringimento delle relazioni; ma le ricerche e le esperienze più attuali evidenziano sempre di più l’aspetto neuro-biologico (Salvatti, 2007). Nel 1943 Kanner riprese la definizione di Bleuler sostenendo che si trattava di una sindrome, o meglio di un insieme di sintomi che egli definiva autismo infantile precoce. Kanner aveva descritto la sindrome autistica come una patologia neurologica specificando ulteriormente la descrizione di tali caratteristiche, arrivando a parlare di distacco da ogni rapporto con le persone e di un’idea fissa a mantenere costante l’ambiente di vita. In un articolo del 1943 descrisse i casi di una decina di bambini che secondo lui presentavano caratteristiche comuni. Il primo di loro, Donald, sembrava per esempio completamente disinteressato al mondo e alle persone che lo circondavano, non giocava con gli altri bambini, non rispondeva al suo nome se veniva chiamato, aveva una mania per gli oggetti ruotanti, e scoppiava in bizze incontrollabili se la sua routine quotidiana veniva in qualche modo alterata. Gli altri piccoli pazienti che erano giunti all'attenzione di Kanner avevano comportamenti simili. Nel suo primo articolo sull’autismo, egli

propose un elenco di nove caratteristiche fondamentali che dovrebbero definire la sindrome autistica (Surian,2009): Incapacità di relazione sociale. Sin dalla nascita il bambino dimostra difficoltà a relazionarsi con gli altri, manifestando “un’estrema solitudine autistica”. Abilità linguistica sviluppata con ritardo e senza funzioni comunicative. Parole e frasi udite vengono ripetute letteralmente senza legami con l’interlocutore; così come i pronomi personali di prima e seconda persona singolare, che vengono ripetuti come vengono sentiti, senza alcun adattamento ai mutamenti della situazione. Buone potenzialità cognitive e di memoria. Disturbi dell’alimentazione. Panico per rumori e per oggetti in movimento. Ripetitività monotona. I bambini manifestano un desiderio ossessivo di mantenere le cose immutate, il cambiamento è causa di disagio e panico. Buone relazioni con oggetti inanimati. Gli oggetti che si adattano a un uso preferenziale generano nei bambini autistici un senso di gioia. Fisico normale, impaccio motorio. Appartenenza a famiglie intelligenti. (Surian,2009) Un disturbo complesso come l’autismo tuttavia non può essere compreso se ci si limita soltanto ad un semplice elenco di sintomi: non siamo infatti di fronte soltanto a semplici carenze o ritardi nello sviluppo, ma anche a modalità diverse di interpretazione e di comprensione del mondo. Le persone con disturbo dello spettro autistico si caratterizzano per uno sviluppo fondato su modalità percettive, immaginative, ideative, socio-affettive, e più in generale, da uno stile di funzionamento cognitivo qualitativamente diverso. Certamente la conoscenza dei tratti comuni e tipici connessi alla sindrome è fondamentale come punto di partenza per l’osservazione e per la diagnosi, ma pensare a condizioni standard sarebbe alquanto riduttivo (Società italiana di pedagogia speciale,2008). Per esempio,

infine a quella cognitiva e neuropsicologica. Gli approcci moderni, che analizzano l’autismo nell’ottica del rapporto interpersonale, sostengono che alla base ci sia una componente biologica costituzionale. In passato, invece, le concezioni dominanti sono state quelle psicoanalitiche, che guardavano alla malattia come risultato di un disturbo precoce della relazione materna e familiare (Gipps, 2004). Questa corrente di pensiero è costituita dalle teorie relazionali, che sono le più antiche dal punto di vista storico e che individuano nel rapporto freddo da parte della madre verso il bambino la nascita del disturbo autistico. Si è potuto costatare, grazie alle numerose ricerche, che l’autismo ha una forte componente genetica. A tal proposito, ricerche su coppie di gemelli omozigoti con stesso corredo genetico hanno fornito innumerevoli dati a favore di questa ipotesi. In più, studi sulle famiglie hanno dimostrato che l’autismo non è il risultato della mutazione di un unico gene, ma piuttosto una modificazione di diversi geni che producono un tipo di ereditarietà complesso (Geschwind, 2011). Le teorie relazionali e le teorie genetiche infatti si diversificano proprio nel loro punto di vista, in quanto le prime ritengono che il bambino nasca sano e diventi autistico in seguito a qualche motivo inconscio e psicodinamico; le seconde invece ritengono che il bambino nasca già affetto da malformazioni genetiche. Mentre alcuni ricercatori ritengono che sia presente una forte componente genetica alla base dell’autismo, altri credono che i fattori ambientali giochino un ruolo fondamentale nell’aumento del disturbo (Rimland, 1988). Una terza corrente di pensiero è quindi quella costituita dalle teorie ambientali, secondo le quali viene ipotizzata l'insorgenza di nuovi fattori capaci di innescare una sindrome autistica, fattori non solo e non più di tipo genetico, ma in grado di agire a livello prenatale già durante la gestazione. Tali fattori possono essere sostanzialmente identificabili nelle seguenti tre aree: alterazioni del sistema immunitario, danni gastrointestinali, intossicazioni da metalli pesanti. Questi aspetti si potrebbero considerare talmente collegati ed embricati tra loro, da non poter definire una successione cronologica della loro entrata in

scena nell'innescare le premesse di una sindrome autistica (Rimland, 1988). La quarta corrente di pensiero è quella delle teorie neurologiche. Si è visto, che all’interno della sindrome autistica sono presenti alterazioni neurologiche particolari a seconda dell’abilità deficitaria presa in esame. Per quanto riguarda i deficit sociali, le aree più colpite sono la corteccia orbito-frontale, la corteccia cingolata anteriore e l’amigdala. Per quanto riguarda i deficit linguistici, più precisamente comprensione ed espressione del linguaggio, le aree più colpite sono la regione frontale inferiore, lo striato e regioni sottocorticali come quella dei nuclei pontini (Kandel et al., 2014 ). Negli ultimi 50 anni, le teorie psicogenetiche sull’autismo, che chiamavano in causa i genitori, sono state largamente sostituite da prove che l’autismo è causato da alcune forme di anomalie neurobiologiche del cervello (Rapin, 2001). Inoltre, l’autismo presenta anche particolari alterazioni a livello cognitivo. Sono state proposte tre teorie in merito allo studio dei processi cognitivi e comunicativi nei bambini con ASD. Secondo la prima, il bambino con autismo è deficitario nell’abilità di attribuire stati mentali a sé stessi e agli altri. In questo caso si parla di deficit di teoria della mente. La seconda teoria parla di deficit di funzioni esecutive, ossia scarsa abilità nel controllo volontario dei propri processi di azione, attenzione e pensiero. E, infine, l’ultima porta avanti l’ipotesi psicologica della scarsa capacità di integrare informazioni diverse, tenendo conto di aspetti contestuali e viene definita teoria della debole coerenza centrale (Surian, 2005).

1.3 Le differenze fra autismo e altri disturbi simili

L’autismo è il disturbo pervasivo dello sviluppo più largamente riconosciuto. Altre diagnosi, con forme leggermente simili a quelle riscontrate nell’autismo, sono state studiate in modo meno intenso, rendendo la loro validità più discutibile. Il disturbo mentale più simile all’autismo è la sindrome di Asperger. Le persone con sindrome di Asperger soddisfano il criterio diagnostico dell’autismo,

Sesso. Il disturbo di Rett si osserva solo nelle donne, mentre l’autismo colpisce entrambi i sessi, ed è più frequente nella popolazione maschile (Surian,2009).

CAPITOLO SECONDO

LA COMUNICAZIONE NELL’AUTISMO

2.1 La comunicazione autistica: tratti generali

Spesso si è portati dal senso comune a interpretare linguaggio e comunicazione come la stessa cosa. La comunicazione è una rete di scambi di informazioni tra gli esseri umani, essa ha sia un aspetto sociale, sia un aspetto relazionale in quanto si realizza all'interno di un gruppo, portando ad uno scambio interpersonale di informazioni; e infine ha un aspetto culturale e convenzionale dal momento che è collegata a regole e significati. Per quanto riguarda il linguaggio, invece, è da intendersi come un sistema di comunicazione utilizzato dall'emittente per esprimere un'informazione al ricevente. La comunicazione però non è solo espressione verbale. Accanto al linguaggio ci sono un variegato gruppo di elementi che la arricchiscono, tutti di natura non verbale; parliamo delle espressioni del volto, dello sguardo, della prosodia e dei gesti. Nelle persone autistiche la comunicazione si presenta qualitativamente danneggiata in modalità differenti, variando da un ritardo nello sviluppo del linguaggio ad una completa assenza di linguaggio verbale. Si riscontrano deficit di ricezione verbale (ad es. alcuni bambini non rispondono al loro nome quando vengono chiamati) e di produzione verbale, con ecolalie immediate e differite, inversioni pronominali e stereotipie verbali (Quill, 2007). I deficit sono presenti anche nella comunicazione non verbale, dall’uso di gesti o l’indicazione all’utilizzo dello sguardo e della postura. Sono spesso anche compromesse le abilità di prosodia e di modulazione del lessico e dello stile conversazionale sulla base dei diversi contesti (Watson et al., 19 97 ). Il problema, peculiare dell’autismo, è che

l’assenza dell’uso del linguaggio verbale non è accompagnato da un tentativo di compenso attraverso modalità alternative di comunicazione come gesti o mimica (Venuti, 2012). Quelli definiti come “deterioramenti della comunicazione” nell’autismo, in realtà sono modi qualitativamente diversi per interagire, comunicare, processare le informazioni, che non coincidono con quelli convenzionali. Le persone autistiche non sono prive di intento comunicativo, ma piuttosto dimostrano una limitata abilità ad usare la comunicazione verbale e non e, a volte, si servono di significati comunicativi non convenzionali. Alcuni individui usano canali di trasmissione del linguaggio diversi (2). Lo spettro delle difficoltà comunicative può manifestarsi come: la mancanza della comprensione dell’uso sociale e del piacere della comunicazione; la mancanza di comprensione che il linguaggio sia un mezzo di comunicazione; la scarsa comprensione dell’uso dei gesti delle espressioni facciali, delle posture del corpo e dell’intonazione della voce. In sintesi, le peculiarità della comunicazione autistica sono:

• ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato (non accompagnato da un tentativo di compenso attraverso modalità alternative di comunicazione come gesti o mimica).
• in soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità di iniziare o sostenere una conversazione con altri.
• uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico.
• mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo. (3) Senza comunicazione non c’è relazione. La comunicazione è quindi la base della relazione tra individui. Lo sviluppo della comunicazione e delle abilità di interazione sociale sono strettamente collegati. Ad esempio, verso i 9-10 mesi, i bambini iniziano a comprendere che la direzione dello sguardo dell’altro e il gesto di indicazione rispecchiano la volontà di segnalare qualcosa di importante. Questa abilità è fondamentale ai fini dell’apprendimento linguistico: spostando l’attenzione verso un particolare oggetto possono imparare le parole corrispettive al referente in questione.

degli elementi della triade sintomatologica della diagnosi. Nel DSM- V, invece, esso è stato inglobato entro i deficit comunicativi (Pennisi, 2016). Spesso il deficit comunicativo si manifesta già nei primi anni di vita, specialmente con l'insorgenza della comunicazione intenzionale e simbolica. In questa situazione, se il linguaggio in un bambino autistico è fortemente danneggiato, può capitare che un bambino si fermi allo stadio prelinguistico o stadio preintenzionale di sviluppo per un periodo di tempo prolungato. Questo fenomeno si traduce in una mancata risposta del bambino agli stimoli dell'adulto ed è proprio questa mancata risposta del bimbo quella che Simon Baron-Cohen definisce “Joint Attention” (Arciuli e Brock, 2014). Il deficit e il ritardo nell'insorgenza dell'attenzione condivisa è uno dei primi segnali della possibile presenza del disturbo dello spettro autistico. È stato osservato come nei bambini autistici questa attenzione venga avviata, ma a risultare problematica è la successiva capacità di risposta alle esigenze/offerte altrui. Tale problematica sembra sia collegata agli scarsi risultati linguistici che lo stesso disturbo autistico presenta. La mancata risposta allo stimolo verbale può anche essere definita come “crollo della comunicazione” (Arciuli e Brock, 2014). Il crollo della comunicazione può avvenire in molti modi ma i segnali più evidenti sono la richiesta di chiarimento/precisazione ignorando il tentativo comunicativo. Tale richiesta è il segnale che vi è un problema (Arciuli e Brock, 2014). L’acquisizione del linguaggio naturale è un fenomeno complesso, al quale contribuiscono meccanismi molto diversi tra loro. Molti concordano con il grande linguista Noam Chomsky nell’ipotizzare che il meccanismo responsabile dell’acquisizione di conoscenze grammaticali sia altamente specifico, diverso da quelli che regolano lo sviluppo di altre componenti e delle conoscenze concettuali in altri ambiti. (Surian,2009). L’acquisizione del significato delle parole è guidata da meccanismi diversi da quelli che operano per la sintassi. Allo sviluppo della semantica lessicale contribuiscono ragionamenti orientati da specifiche ipotesi sull’intenzione comunicativa della

persona che ha pronunciato una parola nuova, e sui possibili significati delle parole che appartengono a certe classi grammaticali. Meccanismi molto diversi fra loro controllano l’acquisizione delle informazioni fonologiche, lessicali e sintattiche di una lingua (Surian,2009). Un ritardo dello sviluppo grammaticale, nell’acquisizione sia delle regole morfologiche sia di quelle sintattiche, si osserva con frequenza nell’autismo. Ma in genere questo ritardo non è selettivo, e non vi sono deviazioni peculiari nell’ordine d’acquisizione di morfemi e strutture sintattiche (Tager- Flusberg, 1989). Le aree prevalentemente alterate sembrano essere la pragmatica e la semantica (Tager.Flusberg 1981). In ogni caso, i disturbi lessicali, fonologici e morfologici non sono presenti in tutti i soggetti con ASD al termine dello sviluppo linguistico (Kelley et al. 2006), mentre i deficit pragmatici sono estesi a tutta la popolazione clinica, compresi i soggetti affetti da sindrome di Asperger. Per comprendere meglio quali siano gli aspetti dell’uso del linguaggio nell’autismo che si discostano dalla norma, è necessario comprendere i tratti essenziali dell’uso e sviluppo del linguaggio normale: Intento comunicativo precoce. Spesso i genitori riconoscono l’assenza di comunicazione precoce, nei loro bambini autistici, intorno al secondo anno di vita, quando la maggioranza dei bambini della stessa età inizia ad avere un vocabolario ricco di parole (Short, Schopler 1988 ). Sviluppo lessicale. L’uso convenzionale del linguaggio inizia intorno ai 12 mesi, quando di solito i bambini dicono le loro prime parole riconoscibili (Michnick Golinkoff, Hirsh-Pasek, 2001). La maggior parte dei soggetti autistici invece inizia a parlare tardi e sviluppa l’orazione ad una velocità significativamente ridotta rispetto agli altri bambini (Le Counter et al.,1989). Sintassi e morfologia. Nell studio di sei bambini autistici, condotto da Tager-Flusberg è stato dimostrato che i suddetti bambini hanno seguito lo stesso percorso di sviluppo di un gruppo di controllo di bambini di pari età affetti da sindrome di Down, che facevano parte

Pragmatica. La maggior parte dei deficit linguistici riscontrabili nei soggetti autistici sono di ordine pragmatico. Spesso tali soggetti hanno comportamenti non adeguati o irrilevanti rispetto al contesto, sono incapaci di inserire parole all’interno di contesti adeguati e hanno molta difficoltà a intraprendere conversazioni (Pennisi,2006).

2.3 Il disturbo della comunicazione sociale pragmatica

Il DSM- 5 ha introdotto il Social (Pragmatic) Communication Disorder (SPCD), ossia il Disturbo della Comunicazione Sociale (Pragmatica) (DCSP) tra i disturbi della comunicazione, all’interno del più ampio dominio dei disturbi del neurosviluppo ( 4 ). Il disturbo della comunicazione sociale pragmatica fa riferimento a difficoltà persistenti nell’uso sociale della comunicazione. Louise Cummings lega il concetto di deficit pragmatico ad alcuni concetti chiave delle teorie pragmatiche fondamentale, nello specifico: gli atti linguistici, le implicature, le presupposizioni, la deissi, il linguaggio non letterale, coerenze e coesione linguistica e ultimo, ma non per importanza, il contesto (Cummings, 2014). Nello specifico questi bambini o ragazzi presentano delle difficoltà nell’usare la comunicazione per scopi sociali in un modo che sia appropriato per il contesto. Baron-Cohen dichiarava che “i bambini autistici usano il linguaggio strumentalmente, ma non comunicativamente” (Baron- Cohen,1988). Con tale affermazione, intendeva dire che, benché essi siano in grado di usare il linguaggio intenzionalmente, non lo usino per influenzare le intenzioni e le credenze dell’ascoltatore, ma solo per ottenere effetti tangibili sul mondo fenomenico; o per meglio dire formulano spesso richieste di oggetti e azioni, ma non chiedono informazioni e non commentano il mondo con gli altri (Pennisi,2006). È presente una compromissione della capacità di modificare la comunicazione in base al contesto o ai bisogni dell’ascoltatore ( 5 ). Sono evidenti deficit nel rispetto dei turni nella conversazione, nel riformulare le frasi quando non si viene capiti e nell’usare tutti i segnali non verbali che sono utili alla comunicazione, in più risulta difficile la comprensione dei messaggi

impliciti e di quelli ambigui. Pertanto, risulta complicato fare inferenze, capire le battute, le metafore e tutti i messaggi che vanno interpretati in funzione del contesto ( 6 ). Sebbene non ne siano la causa, ritardi nelle fasi di acquisizione del linguaggio sono molto spesso associati al deficit della comunicazione pragmatica ( 6 ). Poiché la comunicazione sociale dipende da un adeguato sviluppo del linguaggio, la diagnosi di questo disturbo è rara tra i bambini di età inferiore ai 4 anni. All’età di 4 o 5 anni circa, la maggior parte dei bambini possiede le abilità linguistiche necessarie per consentire l’identificazione di deficit specifici nella comunicazione sociale. Nonostante ciò, le forme più lievi del disturbo possono non diventare evidenti fino all’inizio dell’adolescenza, quando il linguaggio e le interazioni sociali diventano più complesse ( 5 ). Per quanto riguarda la prognosi si può considerare variabile, nel momento in cui alcuni bambini migliorano sostanzialmente nel tempo e altri continuano ad avere difficoltà che persistono nell’età adulta. Anche tra coloro che hanno miglioramenti significativi, i primi deficit della pragmatica possono causare difficoltà nelle relazioni e nei comportamenti sociali e anche nell’acquisizione di altre abilità correlate, come l’espressione scritta ( 5 ).

CAPITOLO TERZO

INTERVENTI SULLA COMUNICAZIONE

3.1 La Comunicazione aumentativa alternativa

La competenza comunicativa può essere intesa come il fattore principale che determina la possibilità delle persone con autismo di sviluppare relazioni con gli altri e partecipare alle attività quotidiane a casa, a scuola o nelle comunità. Costruire programmi efficaci per lo sviluppo della comunicazione negli individui con autismo è un lavoro molto impegnativo, che deve tenere conto di numerosi fattori. In passato, gli interventi erano principalmente volti allo sviluppo della parola e del linguaggio, più precisamente allo sviluppo di