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Gioco e interazione sociale nell’autismo
Introduzione
Gli autori del libro sono
- CATERINA XAIZ -> Psicomotricista e terapista della famiglia, si occupa dal 1983 di bambini con disturbi dello spettro autistico e disturbi della comunicazione. - ENRICO MICHELI -> Psicologo e psicoterapeuta. Uno tra i primi in Italia a introdurre aggiornate conoscenze sulle origini organiche del disturbo dello spettro autistico e a diffondere l’approccio educativo. Questo libro propone idee concrete per promuovere lo sviluppo di abilità di relazione intersoggettiva, come, ad esempio: l’attenzione congiunta, limitazione, scambio di turni nelle interazioni sociali. Ha lo scopo di far apprendere agli insegnanti, terapisti e genitori principi pratici indispensabili per valutare le abilità dei bambini autistici e realizzare interventi educativi efficaci. È una sorta di guida per definire obiettivi individualizzati, promuovere la comunicazione spontanea e stimolare interazioni sociali reciproche. Il gioco, opportunamente strutturato e inserito in un programma di intervento, può essere predisposto in diversi contesti come a scuola, casa o in centri educativi. Il libro, infine, vuole essere un aiuto per favorire lo sviluppo di abilità nell’area delle relazioni con lo scopo di migliorare la qualità di vita dei bambini con disturbo dello spettro dell’autismo e delle famiglie.
Capitolo 1 – Uno sguardo al nostro sviluppo sociale
Cenni sullo sviluppo sociale del bambino Il gioco si fa con le persone e con gli oggetti. Per giovare è necessario sviluppare determinate abilità quali cognitive, motorie e verbali e, a sua volta, il gioco è l’occasione che ha il bambino per imparare a potenziare queste stesse abilità. Si insegna a un bambino a giocare con lo scopo di aiutarlo nello sviluppo sociale e non nell’uso specifico di alcuni oggetti. Bisogna, in sintesi, gettare uno sguardo sullo sviluppo delle relazioni sociali del bambino. Il volto umano diventa ben presto l’oggetto che maggiormente stimola delle risposte nel bambino, Elizabeth Newson scrisse che il neonato non è un ricevitore passivo delle attività altrui ma interagisce con i genitori in un dialogo alternato. Alcune ricerche hanno dimostrato che le risposte del bambino riempio uno spazio di tempo lasciato libero dalla mamma e, a loro volta, queste risposte si interrompono dopo un po’ per lasciare posto all’intervento della mamma. Raramente il neonato interagisce sbagliando i tempi sovrapponendo la sua risposta a quella della madre. Il contatto degli sguardi e le relazioni relative all’espressione del viso si collegano in un complesso ma infallibile processo di coordinazione: attivazione del tono muscolare, emozioni, vocalizzi. Mobilitano, quindi, un’integrazione di più canali e sistemi sensoriali, è così che compaiono i correlati comportamentali dell’intersoggettività definiti come la co-costruzione di significati emotivi socialmente condivisi che via via si evolvono sempre di più e che accompagneranno il resto della nostra vita: l’attenzione congiunta, l’emozione congiunta, l’interazione congiunta. L’attaccamento ai genitori si sviluppa durante il primo anno di vita e poi via via si consolida diventando fonte di grande emozione e mostrandosi come condizione fondamentale per il più ricco degli apprendimenti, base sicura dalla quale partire per l’esplorazione del mondo.
Con il passare del tempo, poi, le abilità sociali si arricchiscono sempre di più e il bambino crea altre relazioni stabili o temporanee con soggetti diversi dai genitori quali baby-sitter, maestre, compagni quindi va a stabilire i primi rapporti di amicizia, id affetto ed i amore. In questo sviluppo si assiste anche alla sua crescente capacità di risolvere i conflitti e prendere iniziativa assumendo atteggiamenti sociali positivi e di regolare il comportamento sulla base delle attese sociali. Il ruolo dei genitori nello sviluppo sociale Il bambino è predisposto geneticamente a cominciare attivamente un percorso di socializzazione, allo stesso modo, i genitori sono geneticamente predisposti a giocare il loro ruolo in questo processo. In linea generale possiamo sostenere che i genitori di ogni parte del mondo sono sufficientemente in grado di rispondere alle prime necessità sociali dei bambini. Le difficoltà diventano invece sempre più serie via via che il bambino cresce, quando le abilità sociali dei genitori sono messe a dura prova dal fatto che il figlio è diventato una persona a sua volta sottoposta a crescenti domande sociali esterne alla famiglia. Nel campo dei disturbi dello spettro autistico a causa dell’idea da parte dei genitori che il bambino fosse recettore passivo delle abilità relazionali, questa idea ha portato, per lungo tempo, a concezioni errate e dannose per un possibile intervento terapeutico dal momento che il mancato raggiungimento dell’intersoggettività da parte dei bambini con disturbi dello spettro autistico veniva attribuito all’incapacità di risposta delle madri. I genitori con disturbi dello spettro autistico che hanno cresciuto anche un figlio a sviluppo tipico hanno affermato che è stato naturale per loro rispondere adeguatamente a un bambino che invia e riceve normalmente i segnali tipici mentre, la loro esperienza con i figli con disturbi dello spettro autistico ha confermato che è impossibile rispondere adeguatamente a un bambino che non invia né riceve segnali nel modo in cui siamo abituati a riceverli. Lo sviluppo dell’intersoggettività nella relazione mamma-bambino La mamma favorisce lo sviluppo dell’intersoggettività, quando il bambino comincia a scrutare il viso della mamma, a sorridere, a rispondere al sorriso, assistiamo a un processo somigliante a una spirale: la mamma risponde al bambino, il bambino risponde modificato in qualche modo la risposta della mamma e la mamma risponde ancora modificando un po’ la risposta del bambino. La maggior parte di quello che succede all’interno della coppia mamma-bambino viene intesa da entrambi senza equivoci, prima con gli sguardi, poi con i gesti, poi con le parole. La genetica che permette al bambino di ricevere l’oggetto di cui la mamma sta parlando fa si che egli possa rapidamente ricevere e comprendere gli elementi fondamentali dei messaggi.
Capitolo 2 – Essere genitori di un bambino che ha difficoltà nello sviluppo sociale
Difficoltà di un riconoscimento precoce del problema È molto difficile riconoscere la difficoltà nello sviluppo sociale del bambino a parte nei casi in cui le difficoltà siano un aspetto di una disabilità più generale che salta in maniera evidente agli occhi. In linea generale, però, la mamma non se ne accorge anche se potrebbe sentire uno strano disagio questo perché il bambino mangia, cresce, dorme, sorride e comincia a stare dritto con il capo, si sposta, gattona e muove gli oggetti. Probabilmente non ci si accorge di questi problemi a causa di un difetto della nostra trasmissione culturale che ci porta a essere meno attenti di quanto sarebbe necessario fare verso i primi comportamenti sociali e comunicativi dei bambini. Inoltre, spesso vi è la concezione del bambino come socialmente passivo e quindi la madre si auto tranquillizza e va ad adattarsi alla passività e al disinteresse sociale del bambino anche se, alcune volte, la mamma
- Imparare a osservare il bambino - Chiedere aiuto e sostegno allo psicologo - Imparare a dosare il proprio sforzo e il proprio impegno, un poco alg iornoe per molti giorni - Imparare ad imparare, chiedere agli esperti il parent training, ovvero le informazioni per far acquisire loro specifiche abilità. La collaborazione tra genitori e operatori Per quanto riguarda la conoscenza del singolo bambino i genitori sono gli esperti e gli operatori hanno tanto da imparare da loro, quindi gli operatori sono alunni dei genitori. Per quanto riguarda le conoscenze dello sviluppo del bambino, sui disturbi dello sviluppo, sulle modalità e sulle tecniche di riabilitazione, gli operatori hanno studiato e quindi sono gli esperti, i genitori sono alunni degli operatori. Comunque genitori e operatori devono sostenersi e aiutarsi a vicenda. Le risorse a disposizione per la ricerca, cura ed educazione e i servizi per i bambini con problemi e per le loro famiglie sono scarse e si devono alleare nella lotta per ottenere maggiori risorse destinate a questi scopi.
Capitolo 3 – Disturbi dello spettro autistico
La ricerca ha permesso nel tempo una quantità enorme di studi epidemiologici, genetici, pedagogici, neurobiologici e psicologici sulle origini e sulle manifestazioni del disturbo, sulla sua evoluzione e sulle modalità di trattamento. Oggi c’è una notevole divulgazione sul tema. La definizione diagnostica dell’autismo nel tempo si è evoluta arrivando a parlare di “disturbi dello spettro autistico”. Lorna Wing aveva definito spettro autistico l’insieme dei disturbi che presentano menomazioni nella relazione sociale reciproca. Le ricerche attuali hanno dimostrato che vi è stato un aumento della prevalenza dei bambini con disturbi dello spettro autistico e bisogna precisare che ogni bambino è diverso dall’altro non soltanto per capacità intellettive, caratteri e interessi, presenza o meno di altri disturbi associati ma anche per il modo in cui si manifesta la disabilità sociale comunicativa. In linea generare il bambino con disturbo dello spettro autistico soffre di difficoltà nella socialità, comunicazione, flessibilità di pensiero e immaginazione non perché i genitori hanno in qualche modo causato questa commissione ma a causa di un cattivo funzionamento della sua dotazione organica. Importanza delle difficoltà sociali nell’autismo I comportamenti sociali dell’adulto nei confronti del bambino con disturbo dello spettro autistico sono influenzati dalle difficoltà che emergono nelle risposte sociali di quest’ultimo: sconcerto, confusione, mancanza di risposte attese che possono portare facilmente i genitori a due diverse strategie: Lasciar perdere o sovrastimare creando un’ulteriore difficoltà. LORNA WING ha identificato tre tipologie di comportamento sociale all’interno della popolazione autistica: RITIRATO, PASSIVO e ATTIVO. È possibile che un bambino possa passare dal comportamento ritirato a quello passivo, da quello ritirato all’attivo etc. Nello specifico:
- RITIRATO -> Comprende i soggetti maggiormente isolati, essi possono agitarsi se vengono avvicinati rifiutando contatti fisici e sociali non richiesti, questo isolamento è marcato soprattutto nei confronti di coetanei ma meno con persone conosciute e soprattutto genitori - PASSIVO -> Comprende i soggetti che non fanno approcci sociali spontanei se non per ottenere una risposta ai loro bisogni, spesso accolgono gli approcci degli altri senza protestare ma spesso con manifestazioni di divertimento - ATTIVO MA BIZZARRO -> Comprende i soggetti che stabiliscono delle relazioni spontanee con gli altri ma in modo bizzarro, ingenuo ed eccentrico, spesso mettono in atto contatti fisici in maniera inappropriata tanto da essere sgraditi e stressanti per chi li subisci. Il sistema di trattamento È importante ricordare che ci sono delle persone che si comportano in modo autistico pur essendo perfettamente sane e capaci. L’idea di trattamento va scissa dall’idea di guarigione, nei disturbi dello spettro autistico TRATTAMENTO significa EDUCAZIONE, educare a vivere nel mondo degli altri, educare all’abilità necessaria per adattarsi produttivamente a questo mondo. È molto importante precisare che non esiste un trattamento che possa essere dichiarato il trattamento dei disturbi dello spettro autistico per due motivi: non c’è persona con disturbo dello spettro a autistico uguale all’altra e perché non c’è una comune causa sottesa alla manifestazione sintomatologica dei disturbi. Il sistema di trattamento va intesa come un sistema di interventi. Il sistema di trattamento: - DIAGNOSI PRECOCE Permette di intervenire quando il bambino e la famiglia sono dotati di maggiore risorse di cambiamento, offre più tempo per l’educazione e facilita la famiglia nel doloro e difficile impegno emotivo che dovranno affrontare - PRECOCE E CHIARA INFORMAZIONE ALLA FAMIGLIA Bisogna dare delle informazioni chiare alla famiglia sui sintomi e segni, sulle prospettive del bambino, valorizzare i punti di forza e dare informazioni sui punti di debolezza e su quale sia il trattamento più efficace. - CONTROLLO, MONITORAGGIO, SUPPORTO MEDICO FARMACOLOGICO Bisogna capire se ci sono problemi medici o neurologici collegati e se esistono trattamento farmacologici di supporto per migliorare la sua vita. - EDUCAZIONE DEL BAMBINO Il lavoro educativo permetterà l’acquisizione di molte abilità ma il metodo di insegnamento deve essere adottato alle sue speciali necessità - AIUTO PRATICO E PSICOLOGICO ALLA FAMIGLIA Aiuto nel controllo dello stress per migliorare la qualità di vita del bambino e della famiglia - PIANIFICAZIONE DEI SERVIZI PER L’INTERO CICOO DI VITA Serve ad accompagnare, una volta raggiunta l’età adulta, il soggetto nell’avviamento a un lavoro nella comunità - COORDINAMENTO TRA AGENZIE Le agenzie devono integrarsi e coordinarsi tra di loro: famiglia, scuola, etc.
In questo periodo i bambini cominciano a indicare con il dito e a seguire con lo sguardo il dito di un altro. Indicano per chiedere, per mostrare, per vedere la reazione emotiva dell’altra a quello che mostrano e per sentire l’altro dire il nome della cosa o commentarla. Inizia così a svilupparsi l’attenzione congiunta, ovvero la capacità di guardare una cosa, poi di guardare se l’altro sta guardando la stessa cosa. L’aspetto dell’attenzione congiunta insieme a quello dell’intersoggettività primaria contribuisce allo sviluppo dell’IMITAZIONE. All’attenzione congiunta si unisce la capacità di percepire ciò che gli altri vogliono e di aderire con una intenzione congiunta di accordo o disaccordo. L’emozione congiunta può essere definita come la condivisione tra io e l’’altro delle emozioni provocate da qualche situazione. Sembrerebbe che l’attenzione congiunta sia indispensabile per lo sviluppo delle abilità di comunicazione sia verbali che non verbali. I correlati comportamentali dell’intersoggettività I correlati comportamentali sono quei comportamenti osservabili che indicano al presenza o meno di una determinata abilità. I correlati comportamentali dell’intersoggettività sono:
- Alternare il proprio sguardo fra la cosa che si sta osservando e l’altra persona - Seguire con lo sguardo l’indicazione dell’altro - Controllare dove l’altro sta guardando e guardare nella stessa direzione - Indicare per mostrare o per chiedere “che cos’è”? - Portare una cosa all’altro per fargliela vedere. È molto difficile trovare questi comportamenti in un bambino che ha delle difficoltà di tipo autistico, i bambini con questi disturbi hanno infatti attenzione per le cose, i movimenti e le azioni ma se si rivolgono a un’altra persona è per avere qualcosa. Il puro piacere di condividere con l’altro un evento, uno spettacolo non è da loro sperimentato. Attraverso un’osservazione dei correlati comportamentali dell’attenzione congiunta si può accorgere del fatto che questa specifica abilità non viene sviluppata. (Tabella) Imitazione Imitando l’espressione del viso, il gesto, il movimento etc si crea un ponte fra il bambino e l’altro. L’imitazione è un’abilità cardine nello sviluppo sociale, cognitivo e linguistico e svolge un ruolo fondamentale nel gioco di finzione dove il bambino prova a mettersi nei panni dell’altro interiorizzando un’esperienza dal punto di vista dell’altro. I bambini con difficoltà di sviluppo, anche nel caso di deficit cognitivi sono spesso deficitari nella capacità di imitare, nel disturbo dello spettro autistico e nei disturbi simili questa difficoltà a imitare e la mancanza di una motivazione a farlo si riscontrano in modo caratteristico anche nei bambini molto abili in altri ambiti. Nel PEP3, il test sull’’attività Di sviluppo si riscontra di frequente nei bambini con disturbo dello spettro autistico un basso punteggio nelle capacità di imitazione. Emozione congiunta I comportamenti osservabili relativi a questa abilità sono:
- Ridere e sorridere insieme in risposta alla stessa situazione - Cogliere l’emozione dell’altro, la sua motivazione e adattare in qualche modo ad essa la propria emozione - Utilizzare l’espressione delle emozioni come strumento di scambio sociale Nei disturbi dello spettro autistico l’espressione delle emozioni è differente da soggetto a soggetto. Alcuni bambini, infatti, non mostrano mimica facciale, altri invece cambiano espressione e manifestano quelle che sembrano emozioni di allegria, di allegria, di rabbia o tristezza senza un motivo scatenante, per questi bambini anche il riconoscimento della comprensione delle emozioni altrui sono incerti e complicati. In alcuni bambini con disturbi dello spettro autistico non esiste affatto questo deficit, mentre in altri bambini, questo potrebbe essere determinato da fattori personali diversi dall’autismo. Una ricerca ha mostrato che le mamme di bambini con disturbi dello spettro autistico riconoscevano senza errori l’espressione delle emozioni di bambini a sviluppo tipico e del loro bambino con disturbi dello spettro autistico ma non riconoscevano le espressioni di emozioni di altri bambini con disturbi dello spettro autistico diverso dal loro. Intenzione congiunta L’intenzione congiunta consiste nel riconoscimento del volere che è condiviso o riconosciuto come presente tra i soggetti, del proprio volere che è uguale o diverso da quell'altro, della propria intenzione a cui il volere dell'altro può o meno aderire. I bambini con disturbo dello spettro autistico hanno un disturbo sullo sviluppo di intenzione congiunta e nell’incapacità di capire. Scambio di turni Lo scambio di turni nasce nella prima fase dell’intersoggettività durante l’alternanza di sguardi, di sorrisi, di suoni ed i movimenti prima indifferenziati. Questo scambio ha un tempo costante e caratteristico e raramente le risposte del bambino e quelle della mamma si sovrappongono. Il turno assume maggiore rilevanza se accoppiato anche all’uso di oggetti. Nei bambini con disturbi dello spettro autistico lo sviluppo del turno è difficoltoso, anche nei soggetti adulti ed è per questo che i giochi e gli sport che implicano una condivisione o uno schermo di turni non sono né compresi né amati. Autismo, motivazione, intersoggettività Nel bambino con disturbo dello spettro autistico i comportamenti che insieme costituiscono l’intera soggettività primaria e secondaria possono non comparire o comparire in ritardo e in forma deviata. Questi possono essere ancora più problematici se associati a delle disabilità sensoriali o a deficit cognitivo. È importante considerare inoltre che nei soggetti con disturbo dello spettro autistico questi comportamenti non funzionano mai come motivazione intrinseca, cioè non vengono cercati per il piacere che danno e non suscitano motivazione a fare o ottenere qualcosa degli altri, non matura, quindi, una motivazione sociale. Questa mancanza di motivazione sociale riduce anche l’esercizio o l’apprendimento di altre abilità che non hanno una natura sociale come quelle motorie, cognitive, di autonomia.
- Il bambino potrebbe lasciarsi andare a stereotipie e comportamenti ripetitivi in quanto l’adulto non ha chiaro cosa insegnare - L’adulto facilmente immagina che il bambino abbia le capacità di un bambino a sviluppo tipico attribuendo dei significati a comportamenti che in realtà sono soltanto manifestazione del suo deficit o del disturbo dello sviluppo - Il bambino può mostrarsi accondiscendente ad attività che invece gli causano agitazione o eccitazione e questo potrebbe farlo cadere in ansia e comportamenti problematici. Affinché questo approccio sia utile è importante che l’adulto sia capace di riconoscere e controllare il rischio di attribuire ai comportamenti del bambino dei significati che in realtà il suo sistema cognitivo ed emotivo non può né elaborare e né padroneggiare. Questo approccio è praticato spontaneamente da molte mamme nei momenti in cui riescono a dedicare del tempo ai loro figli ma, a lungo termine, l’efficacia terapeutica di questo approccio è molto scarsa a causa del fatto che il comportamento libero può diventare causa di reale angoscia, confusione e sofferenza. Ha comunque un aspetto positivo ossia quello di limitare l’intervento solo a certi oggetti e attività questo è utile perché si va a motivare il bambino con disturbo dello spettro autistico ad apprendere più facilmente inoltre, assecondare le loro attività spontanee può essere utile perché lo salvaguardia da un’eccessiva pressione sociale. Questo approccio è da mettere comunque in atto con prudenza. - Secondo approccio: L’insegnamento programmato È un approccio programmato e non spontaneo, bisogna osservare il bambino per fare un’accurata valutazione per considerare le abilità presenti in modo soddisfacente, quelli presenti ma saltuariamente, quelli non presenti etc, bisogna poi considerare anche quelli eccessivi e disturbanti (Stereotipie, aggressività). Successivamente bisogna fare un piano di priorità e decidere quali abilità si vogliono insegnare e dunque porsi degli obiettivi, strutturare le sedute in modo da chiedere al bambino di svolgere certi comportamenti andando a guidarlo sia fisicamente che verbalmente attraverso dei suggerimenti o delle dimostrazioni pratiche. Ogni qualvolta il bambino mette in atto il comportamento richiesto dargli una ricompensa. Durante l’insegnamento, inoltre, bisogna prendere nota del numero dei comportamenti adeguati e del numero dei comportamenti problematici che ha manifestato. I singoli obiettivi devono, infine, essere concatenati in modo da costruire degli insieme comportamentali sempre più ampi e significati, che verranno poi applicati alle situazioni reali. Questo approccio ha dei punti di forza e di debolezza: Punti di forza: - Diminuiscono i comportamenti pericolosi, disturbanti e negativi - Il bambino, quando comincerà ad apprendere e a utilizzare ciò che ha appreso, sarò più motivato ad apprendere - Questo metodo ha una reale efficacia perché ha permesso lo sviluppo dell’autonomia, capacità lavorative, abilita cognitive e linguistiche. Punti di debolezza: - Richiede molto tempo, molta cura, per questo è faticoso e costoso - I risultati a volta sono piccolissimo e l’impegno non porta a risultati visibili - Non è intuitivo, richiede l’uso di tecniche di definizione degli obiettivi padroneggiate solo da esperti.
Bisognerebbe fare una sintesi dei due approcci:
- Proporre obiettivi ed esercitare un’attività di valutazione dell’abilità del bambino che permette di individuare quali attività sono utili, alla porta del bambino e quali sono al di sopra delle sue possibilità di apprendimento - Lo spazio e il tempo di lavoro devono essere strutturati, il controllo è in mano all’adulto che decide quale materiale usare e che quantità, è l’adulto a decidere i tempi e le regole. - L’osservazione del bambino è importante per individuare il suo interesse etc, la programmazione deve diventare qualcosa che parte da ciò che è significativo per il bambino. L’educatore deve disporre di un ventaglio di attività che mirano agli obiettivi che si sono scelti, queste attività però devono essere soggette a modifiche di volta in volta a seconda dei desideri espressi dal bambino in modo da dare la possibilità al bambino di condividere con piacere questa relazione, un obiettivo importante deve essere quello di rinforzare i comportamenti spontanei del bambino che si avvicinano alla meta che vuole raggiungere il terapista. La sintesi dei due approcci richiede da una parte una mentalità scientifica per guidare l’organizzazione e programmare le attività e dall’altra richiede sensibilità, empatia, esperienza da parte dell’adulto delle proprie emozioni e di quelle del bambino.
Capitolo 6 – Uno spazio e un tempo per una nuova alleanza con il bambino
Tra i 18 e i 30 mesi: Riconoscimento del problema La non comparsa di alcuni comportamenti sociali attesi a quell’età e la manifestazione invece di comportamenti insoliti, bizzarri, ripetitivi danno motivo di preoccupazione ai genitori: si nota ad esempio la mancanza di attenzione congiunta, non compaiono alcuni comportamenti sociali tipici della fase dell’intersoggettività primaria. Alcuni bambini hanno uno sviluppo tipico fino a un anno e mezzo e due e poi qualcosa fa scattare una regressione sociale. In sintesi, il travaglio della scoperta della disabilità comincia a due anni circa. La funzione di socializzazione svolta dai genitori con un bambino a sviluppi tipico: amore e alleanza Il periodo dei due anni è un periodo critico anche per i bambini a sviluppo tipico, è a quest’età che inizia la funzione di regolazione sociale esercitata dai genitori, questo perché il bambino comincia a muoversi, a camminare, a correre ma non ha ancora la capacità di comprendere i pericoli. Per la funzione di regolazione sociale, i genitori possono sempre contare sul bagaglio dell’intersoggettività del bambino avendo a disposizione questo patrimonio sociale condiviso col bambino, possono provare a insegnarli comportamenti sociali adeguati come mangiare in un certo modo, lavarsi etc e i bambini inizieranno a comprendere anche premi e punizioni per l’apprendimento dei comportamenti corretti. Ma tutto questo processo si basa su una base di abilità già presente nel bambino in una relazione condivisa fatta di energia, amore buon umore espressività e fermezza. I problemi dei genitori con un bambino con difficoltà sociali: Amore senza alleanza Anche per i genitori con bambini con determinate difficoltà sociali avviene il momento in cui bisogna iniziare un’opera di regolazione del comportamento del bambino. Anche il bambino con
Si definirà fallita la prova che non suscita nel bambino un interesse o un tentativo di provare. Valutazioni delle abilità sociali che il bambino mostra durante il gioco Oltre all’interesse che il bambino mostra nei confronti del gioco possiamo valutare anche le sue abilità sociali che esprime durante il gioco, bisogna osservare la sua attenzione, se guarda l’oggetto, se condivide il gioco e se rispetta i turni, se vi è uno scambio di sguardi e se mostra entusiasmo. Esempio: gioco con i cerchi Materiale : Un certo numero di cerchi di legno o plastica colorata Gioco: Il bambino è seduto vicino all’adulto, l’adulto prenderà in mano un mazzo di cerchi e li lancia uno alla volta, andando però a osservare il bambino tra un lancio e l’altro. Una volta terminati i cerchi bisogna proporre al bambino di prendere i cerchi e ricominciare. La prova sarà:
- RIUSCITA -> Il bambino accetta la proposta di sedersi o si posiziona lui stesso in maniera corretta, prima del lancio guarda verso l’adulto con un’espressione di attesa e poi, con lo sguardo, segue il cerchio e commenta la sua velocità. Se sorride, se guarda l’adulto se commenta e indica con il dito se prende un cerchio e lo lancia. - EMERGENTE -> Il bambino fa fatica a stare seduto, non appare interessato inizialmente per poi iniziare a guardare il cerchio e l’adulto o semplicemente sorride. - FALLITA -> Il bambino non si ferma, non rimane seduto, guarda altrove, non guarda il cerchio né l’adulto, quando lui stesso lancia un cerchio da solo, senza un’esperienza condivisa. L’utilità di distinguere tra le abilità nel gioco e le abilità sociali Osservando il bambino che gioca si possono avere informazioni su due aree: - Abilità dell’uso degli oggetti - Abilità sociali Si possono, quindi, raccogliere informazioni su entrambe le aree. È importante saper valutare l’interesse del bambino nel gioco e le abilità pratiche necessarie per l’uso degli oggetti, solo se il bambino è sufficientemente abile si possono introdurre altre richieste di tipo sociale. Il consiglio è quello di dedicare un po’ di tempo a insegnare l’aspetto pratico delle attività senza chiedere comportamenti di tipo sociale e farlo soltanto quando il bambino abbia appreso appieno il gioco.
Una valutazione formale Ad oggi non esistono strumenti per una valutazione dettagliata e specifica dei correlati comportamentali dell’intersoggettività che permettono di confrontare i comportamenti di un singolo bambino con quelli attesi dalla media dei bambini della sua età. Ma ci sono degli strumenti di valutazione per la valutazione dei comportamenti sociali e comunicativi.
- ADOS 2 (LORD, 2013) -> Test diagnostico che permette di mettere in luce la presenza di caratteristiche che rientrano nei disturbi dello spettro autistico e di osservare alcuni correlati comportamentali dell’intersoggettività - ADIR (Lord) -> Intervista strutturata ai genitori, per individuare la presenza dei disturbi dello spettro autistico - CHAT (checklist for autism in todler, COHEN) - CARS (SCHOPLER) - È A UTISMO? (Arons e Gittens) -> Test di valutazione per i disturbi dello spettro autistico. Con gli anni gli strumenti si sono perfezionati ma è importante sottolineare che per osservare in modo specifico i correlati comportamentali dell’intersoggettività è necessario basarsi su una raccolta di informazioni da parte dei genitori e sull’osservazione diretta dei comportamenti del bambino.
Capitolo 8 – Come fare a presentare i giochi e le abilità sociali
I genitori, quando si tratta di un bambino con sviluppo tipico, hanno già le abilità per insegnare al bambino tutto ciò che serve e lo fanno spontaneamente, con il bambino con difficoltà, però, tutto è estremamente complicato e frustrante. Il bambino con disturbo dello spettro autistico presenta:
- Menomazioni qualitative nelle abilità di relazione sociale reciproca Per loro non è naturale riferirsi all’altro per comprendere la situazione, non ha il senso di reciprocità nel gioco. Geraldine Dowson ritiene che uno degli elementi che non consente ai bambini con disturbo dello spettro autistico di aderire a un normale dispiegarsi delle relazioni sociali reciproche sta nella loro incapacità di tollerare un livello di attenzione che è di solito tollerato da altri bambini. Per questa ragione, l’ambiente del gioco deve essere prevedibile e costante e i tentativi di interazione sociale devono ripetersi con costanza, equilibro. È importante comprendere che non si può contare sui significati sociali per motivare l’interesse del bambino ma bisogna farlo attraverso significati concreti legati alle cose e all’attività e non al piacere reciproco del contatto tra le persone. - Menomazioni qualitative nella comunicazione Per loro è difficile non solo inviare messaggi ma soprattutto comprendere i messaggi inviati e questo accade sia con il linguaggio parlato sia con altri mezzi non verbali. Coloro che si occupano di svolgere l’attività di gioco devono avanzare proposte seguendo queste indicazioni: o Parlare in modo chiaro, semplice, concreto o Affidare alle cose i messaggi che volete inviare al bambino organizzando, quindi, questi oggetti in modo che esprimono il discorso semplice che volete comunicare
- CONTENENTE ELEMENTI DI ATTRAZIONE
La strutturazione e l’organizzazione dello spazio fisico è quindi uno strumento necessario per comunicare con chiarezza al bambino dove si gioca, con cosa si gioca e serve anche per comunicare quando il gioco comincia e quando finisce. Tutto deve essere fatto su misura del ambino, lo spazio deve indicare chiaramente al bambino che è lo spazio del gioco, deve essere riconosciuto dal bambino a questo scopo.
2. La strutturazione del tempo Bisogna prendere una decisione su quanto a lungo deve durare il gioco e, soprattutto, su come comunicare al bambino l’inizio e la fine di esso. Per definire il tempo si deve tener conto: - Degli impegni e della stanchezza, è molto meglio definire un tempo di gioco più breve ma di ripeterlo più volte al giorno - Bisogna via via aumentare la durata del tempo ma, all’inizio, bisogna tenere conto del tempo di concentrazione del bambino e stabilire che il tempo di gioco sia inferiore alla sua capacità di concentrazione Per comunicare al bambino l’inizio e la fine dell’attività è molto importante costruire dei rituali ad esempio durante l’inizio del gioco e durante al fine del gioco (come ad esempio togliere le scarpe quando il gioco inizia e rimetterle quando il gioco finisce), mettere un timer sonoro che suoni e segnali la fine del gioco, usare un oggetto amato per segnare l’inizio e la fine del gioco. Molto spesso basterà soltanto dire al bambino di andare a giocare e poi dire che il gioco è finito. Se il bambino vuole smettere prima di giocare di quanto stabilito si potrebbe provare a continuare e vedere se l’interesse ritorna, proporre un altro gioco oppure giocare da soli e osservare il bambino, cercare di capire da cosa deriva il suo disagio e, una volta capite le reali motivazioni, utilizzare come una sorta di cavallo di battaglia un’attività che sappiamo piaccia molto al bambino. Se il bambino vuole giocare oltre il tempo fissato è sicuramente più positivo ma potrebbe comportare delle problematiche di lungo termine quindi si può concedere al bambino di giocare ancora un po’ misurando il tempo con gli oggetti utilizzati per giocare (Esempio ancora tre cerchi, ancora un palloncino etc) oppure si può finire l’attività con qualcosa di amato dal bambino come la merenda etc per segnalare la fine del gioco. 3. Prevedibilità e ripetizione I bambini con disturbo dello spettro autistico traggono vantaggio dalle situazioni per loro prevedibili e ripetute, ecco che è per questo importante presentare il gioco sempre nello stesso luogo, alla stessa ora e soprattutto con la stessa successione. Bisogna che ci sia una routine, un rituale. Quando la routine di gioco sarà ben stabilità si possono introdurre variazioni.. 4. La cura per la motivazione Molti bambini con disturbi dello spettro autistico o altre difficoltà incontrano spesso problemi di motivazione, cioè hanno una scarsa motivazione. È molto utile il concetto di struttura, ossia organizzare una struttura chiara sfruttando le modalità che per lui sono spontanee e che funzionano bene come la percezione visiva. La motivazione si compone di diversi aspetti: - È motivante ciò che si capisce
- È motivante ciò che sa fare, se si conosce quella cosa - È motivante quando il gioco risponde al suo stile motivo e percettivo (i bambini con disturbi dello spettro autistico sono spesso molto visivi e uditivi (sono interessati alle forme colori oggetti etc) È importante che le proposte parlino da sole alla motivazione del bambino, senza la nostra pressione bisogna evitare anche di non mescolare stimoli motivanti e stimoli respingenti perché, spesso, i bambini con disturbo dello spettro autistico possono avere particolari repulsioni e fastidi. Partire da ciò che il bambino ama fare e poi proporre e cercare di allargare i suoi interessi. Bisogna però prestare attenzione anche alla motivaizione di chi progetta e struttura il gioco che è un elemento cruciale del gioco, se l’adulto non è adeguatamente motivato il bambino riuscirà a cogliere il disagio in quanto il bambino con disturbo dello spettro autistico è capace di leggere emozioni, stati d’animo tensioni e ansie. Suggerimenti per l’adulto: - Scegliere attività che piacciono a entrambi - Valutare se un attività appaga anche l’adulto - Cercare dei compromessi nel caso il bambino ama un’attività che noi percepiamo come faticosa o disturbante. Giocare con un bambino con disturbo dello spettro autistico allo scopo di insegnargli le prime abilità sociali reciproche è una sfida che porterà a piacevoli risultati ma anche a problematici insuccessi. Bisogna avere pazienza e si apprenderanno delle abilità giocando con il bambino:
- Abilità di offrire un gioco interessante per il bambino
- Abilità di progettare un ambiente prevedibile organizzando adeguatamente il tempo e lo spazio, pianificando il tempo del gioco
- Abilità del non mollare l’abilità di insistere anche di fronte ai fallimenti, al rifiuto del bambino, cercando modalità che funzionano.
Parte terza – Materiali e giochi
Capitolo 9 – Materiali e giocattoli
I giochi che di solito affascinano il bambino con sviluppo tipico hanno già contenuti sociali che il bambino con disturbi dello spettro autistico non coglie e non apprezza. Ad esempio, per il bambino a sviluppo tipico la macchinina rappresenta il simbolo dell’umana attività di spostamento e di trasporto mentre, per il bambino con difficoltà, può essere soltanto un oggetto colorato con parti mobili. Per i bambini con difficoltà, per i bambini con disturbo dello spettro autistico è necessario basarsi su degli oggetti più concreti e di tipo percettivo: movimento, suono, colore, tessuto, consistenza. Inoltre, bisogna farsi guidare dall’osservazione e dalle preferenze del singolo bambino di cui ci si occupa. Esiste un parziale elenco di giocattoli da poter utilizzare con bambini con difficoltà:
- Bolle di sapone, attrezzi per soffiare bolle a effetto, biglie, palle, cubi di gomma o di stoffa, palloncini da gonfiare, modelli di frutta, ortaggi e cibi vari, piatti, posate, pentole, trottole. - Materiali generici come cestini piccoli e grandi, scatole di legno o di cartone, scatole da scarpe, scatole di stoffa, barattoli di latta, vassoi di metallo, pentole vecchie, corde con perle, carta, giornali, rivisti, carta velina etc.
- Il materiale proposto può essere di interesse per il bambino - Con questi materiali si possono sfruttare delle attività che poi diventano di rituali con cui riempire il tempo destinato al gioco - Attraverso la pratica di questi giochi si può raggiungere lo scopo di insegnare abilità sociali. Alcuni giochi saranno più adatti a insegnare lo sguardo reciproco, altri l’attenzione congiunta, altri ancora lo scambio di turni. Bisogna ricordare che una volta che un gioco è gradito al bambino può essere ripetuto e questo funzionerà da base fisica costante sulla quale poi introdurre delle variazioni di tipo sociale. Funzioni sociale dei giochi: accorgimenti da tenere Bisogna svolgere un’azione con un oggetto che risulta interessante per il bambino, bisogna chiedere al bambino prima di guardare voi, l’oggetto oppure l’azione che si svolge, oppure si potrebbe attirare l’attenzione e cercare di capire se il bambino guarda spontaneamente. Bisogna esortarlo con esclamazioni tipo “bravo”, “che occhi belli”, “come sono contento che mi hai guardato!”, questo anche quando lo sguardo è stato breve e fugace e quindi ripetere l’azione enfatizzando con la voce e con i gesti. Per stimolare nel bambino l’uso dello sguardo è utile che: - L’oggetto abbia caratteristiche interessanti - L’oggetto si muova o emetta suoni o provochi sorpresa - La persona sia vivace e interessante, anch’essa deve essere fonte di spettacolo per il bambino Scambio di turni Per insegnare al bambino lo scambio di turno, prima di proporre un turno al bambino, si deve notare che il bambino conosce quell’azione, bisogna ripetere più volte quell’azione oppure bisogna lasciarla fare al bambino e poi inserire gradualmente il turno. Indicare e seguire l’indicazione Per far apprendere l’indicazione si può indicare toccando l’oggetto con il dito e successivamente indicarlo a una distanza maggiore. L’indicazione deve essere accompagnata da altri elementi come esclamazioni, suoni. Al contrario, per stimolare in lui l’indicazione, possiamo aspettare che egli estenda la mano verso l’oggetto senza insistere. Condividere un emozione Per ottenere dal bambino la condivisione dell’emozione è necessaria una notevole enfasi espressa in modi che non provochino a lui fastidio, bisogna sorridere, ridere, esprimere suspense con un comportamento di attenta sintonia coni l bambino. Il modo migliore è scegliere dei giochi che piacciono anche l’adulto, è importante, altresì, svolgere attività che sicuramente provocano un emozione piacevole al bambino come i giochi di movimento, con l’acqua e con la musica.
Parte quarta – Esperienze e conclusioni
Capitolo 11 – Verso la comunicazione
Il gioco è molto importante anche per sviluppare la comunicazione, l’uso della parola, lo sviluppo dell’interazione sociale. Ci sono tre percorsi:
- Primo percorso -> Sviluppo di abilità di gioco in un ambiente di relazione sociale e apprendimento di comportamenti di riferimento sociale a un’altra persona
- Secondo percorso -> I giochi di relazione sociale reciproca, se raggiungono un livello di motivazione sufficiente, possono diventare una palestra per attività di comunicazione pre- verbale
- Terzo percorso -> Insegnamento finalizzato alla capacità di ricevere e inviare messaggi pre- verbali e verbali a un livello adeguato al grado generale di sviluppo del bambino e alle sue abilità emergenti. In sintesi, i giochi sono ponti verso la comunicazione in quanto nell’ambiente del gioco strutturato i bambini svolgeranno attività che amano svolgere in quando si andrà incontro ai suoi interessi, ai suoi desideri, inoltre i giochi devono diventare uan sorta di rituali che porteranno allo sviluppo di abilità sociali, quando il gioco sarà diventato un vero e proprio rituale si possono introdurre delle variazioni che avranno lo scopo di favorire non solo al condivisione sociale ma anche la comunicazione apportando delle modifiche all’ambiente per suscitare nel bambino uno stimolo per iniziare una comunicazione. Esempio: Mettere in alto e ben in vista i materiali che vengono usati abitualmente nel gioco e cominciare il rituale fermandosi quando il bambino dovrebbe utilizzare quel determinato oggetto e suggerire al bambino di guardare verso il luogo in cui è collegato l’oggetto questo porterà il bambino a mandare qualche segnale di richiesta per prendere quell’oggetto, richiesta che verrà accontentata. Per quanto riguarda il mezzo di richiesta, quindi il mezzo con cui comunica durante il gioco, è necessario adeguarsi a quello che il bambino stesso utilizza (che sia la parola oppure un gesto, uno sguardo o un suono), è importante non bloccare l’evento comunicativo con delle specifiche richieste. Promuovere attraverso il gioco la comunicazione all’interno di una relazione tra persone I bambini con disturbo dello spettro autistico attraversano comunemente il loro periodo più difficile tra i 2 e i 7 anni perché si accentua la loro difficoltà di comprensione sociale. Ogni bambino, però, come si è già ampiamente detto, è diverso dall’altro, si stima che almeno il 50% arriva a maturare un lignaggio verbale comunicativo, anche se spesso deficitario, il 25% ha un’intelligenza nella norma. E alcuni bambini potrebbero avere degli interessi che possono sembrare non stereotipati e vicini alla normalità. I genitori, notando questi reali punti di forza, potrebbero rischiare di porsi come meta solo il miglioramento del linguaggio e dell’apprendimento delle abilità di lettura, scrittura, matematica dimenticando le difficoltà relative alla capacità di relazionarsi con gli altri in modo reciproco e gli aspetti legati all’intersoggettività, ossia la condivisione di significati, emozioni, esperienze. È molto importante dedicarsi al gioco affinché esso possa favorire lo sviluppo dei correlati comportamentali dell’intersoggettività. Bisogna quindi utilizzare i giochi come ponte verso la comunicazione.
Capitolo 12 – Collaborare tra esperti: l’aiuto reciproco tra genitori, terapisti e
insegnanti
È importante una collaborazione tra genitori, insegnanti e terapisti che entrano a contatto con i bambini che hanno difficoltà nello sviluppo sociale e che sono i destinatari di questo libro.
- I genitori -> Dopo che gli studi hanno dimostrato che il disturbo dello spettro autisico ha un’origine organica e non dipende da errori o limiti nella relazione genitori-figli si è potuto
