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RIASSUNTO: L’apprendimento nell’autismo di Vivanti e Salomone
CAPITOLO 1: Nati per imparare. L’apprendimento nello sviluppo tipico Il comportamento umano riflette una propensione innata per l’apprendimento sociale. Le azioni e interazioni che costellano la nostra vita quotidiana sono il prodotto di una ricca storia di esperienze di apprendimento sociale, nel corso della quale abbiamo acquisito, praticato e affinato comportamenti tipici della nostra cultura di provenienza. Questo processo ha le sue radici nella prima infanzia. In questo capitolo vengono discusse le risposte che la ricerca scientifica ha elaborato per comprendere la natura dell’apprendimento dei bambini a sviluppo tipico.
• Le origini dell’apprendimento umano
I bambini della nostra specie hanno bisogno di imparare dagli adulti le abilità che permetteranno loro di destreggiarsi con successo nel mondo che li circonda. Questo talento innato per l’apprendimento sociale si manifesta in una serie di comportamenti che sono osservabili nei primi anni di vita indipendentemente dalla cultura di provenienza del bambino e della famiglia.
• Attenzione verso la novità
Fin dalla prima infanzia, i bambini operano distinzione tra ciò che è nuovo e ciò che è già conosciuto. Una nuova persona, un nuovo oggetto, una nuova azione, un nuovo suono catturano l’attenzione del bambino immediatamente; invece, di fronte a stimoli già noti il bambino perde rapidamente interesse. Questo status privilegiato degli stimoli nuovi costituisce una piattaforma per l’apprendimento di nuove azioni, nuove parole e nuovi concetti. Una serie di studi ha documentato il funzionamento di un network cerebrale che connette aree del cervello deputate a riconoscere se uno stimolo è nuovo o familiare a regioni che elaborano il significato emotivo di uno stimolo, distinguendo gli stimoli emotivamente positivi/gratificanti da quelli negativi. Questo network è in azione ogni volta che si presenta un’opportunità di apprendimento, facilitando l’acquisizione di nuovi comportamenti. Questo network cerebrale mette in connessione l’attenzione per la novità con la motivazione a esplorare stimoli percepiti come positivi, guidando il comportamento del bambino verso ciò che vale la pena imparare.
• Orientamento sociale
Gli stimoli sociali catturano l’attenzione del bambino molto più di tutte le altre informazioni. I bambini della specie umana sono ultrasociali. Già nelle prime ore di vita i neonati sono affascinati dalle persone più di ogni altra cosa presente nel loro campo visivo. Inoltre, fin dai primi giorni di vita i bambini preferiscono la voce umana rispetto ad altri suoni, e il contatto fisico con le persone rispetto al contatto con gli oggetti. Anche l’orientamento verso gli stimoli sociali riflette la peculiare organizzazione cerebrale della nostra specie. I circuiti del cervello sociale guidano l’interesse e la motivazione del bambino verso gli stimoli sociali. Questo processo è costituito da 2 fattori:
1. La capacità di distinguere stimoli di natura sociale dagli stimoli non-sociali;
2. Il senso di gratificazione che i bambini provano quando partecipano a scambi sociali.
Le aree dedicate all’elaborazione di stimoli sociali e alla motivazione sociale sono connesse a quelle sottostanti all’apprendimento imitativo: questa organizzazione si riflette nel fatto che i bambini hanno un’inclinazione a imitare le azioni delle persone, piuttosto che i movimenti degli oggetti.
• Reciprocità sociale ed emotiva
Guardare e ascoltare il mondo sociale non è sufficiente per imparare: i bambini con sviluppo tipico partecipano ad attività condivise in modo attivo, costruendo nuovi apprendimenti attraverso le loro esperienze e scoperte nell’interazione con gli altri. Le azioni del bambino e dell’adulto si svolgono in una sequenza prevedibile e alternata e le espressioni facciali si rispecchiano a vicenda. Il coinvolgimento attivo, la condivisione affettiva e il senso di gratificazione che deriva dall’esserne parte creano le condizioni per facilitare l’apprendimento di nuovi suoni, parole, gesti e azioni. In questo contesto i bambini hanno l’opportunità di osservare e registrare la corrispondenza tra le proprie azioni ed emozioni e le azioni ed emozioni del partner comunicativo: proprio su questi processi si costruisce la capacità di interpretare i comportamenti e le emozioni degli altri e comprendere che le loro azioni sono la conseguenza di stati mentali. Questa capacità di leggere gli stati mentali dietro la superficie del comportamento consente al bambino di capire lo scopo, o il perché delle azioni di chi li circonda.
Durante l’infanzia, il coinvolgimento in esperienze di gioco con altri bambini crea un contesto ottimale per lo sviluppo e l’apprendimento sociale. La partecipazione ad attività di gioco con i coetanei è associata allo sviluppo del ragionamento sociale e dell’empatia: 2 processi che facilitano l’apprendimento sociale.
• Attenzione condivisa e social referencing
Nel secondo anno di vita la comunicazione tra il bambino e il genitore va a includere episodi di attenzione condivisa, durante i quali i 2 partner fanno attenzione contemporaneamente a un particolare oggetto o evento. Questi comportamenti permettono al bambino e all’adulto di condividere un comune fuoco di attenzione esterno alla coppia e allo stesso tempo di mantenere un coinvolgimento sociale reciproco. Non solo le parole, ma anche le emozioni espresse in questo spazio di attenzione condivisa vanno a dare significato all’esperienza, creando nuovo apprendimento.
• Imitazione
I bambini iniziano a imitare gli altri dalle prime ore di vita. Questa capacità si consolida nel corso delle routine faccia a faccia tra genitore e bambino. Nel secondo anno di vita il comportamento imitativo diventa più complesso. A quell’età, se il bambino osserva una persona che tenta di compiere un’azione senza riuscire a portarla a termine, tenderà a imitare non l’azione che l’adulto ha effettivamente messo in atto, ma l’azione che l’adulto intendeva mettere in atto. I bambini in età prescolare tendono a imitare azioni messe in atto da persone che si pongono in modo giocoso nei loro confronti e con le quali si sentono emotivamente in sintonia. L’acquisizione di nuove competenze e la reciprocità sociale che si crea tra imitatore e imitato sono 2 colonne portanti dell’apprendimento sociale.
• Comunicazione
La comunicazione è la risorsa più importante a disposizione del bambino per imparare nuove azioni, parole e comportamenti. Alla nascita il neonato si sintonizza immediatamente verso la voce umana. Dai 6 mesi i bambini sono in grado di distinguere le parole nel flusso continuo del parlato, a cominciare dal proprio nome che è una delle prime parole che i neonati iniziano a comprendere. Tuttavia, la capacità di attribuire un significato alle parole si costruisce nel corso delle interazioni con gli altri. Durante attività di gioco e scambi sociali, i bambini imparano il significato delle parole e dei gesti. Un ruolo importante è giocato dalla lettura dello sguardo dell’adulto. A partire dall’infanzia, e per tutta la vita, i bambini leggono lo sguardo diretto come un segnale comunicativo. Inoltre, i bambini sono molto abili, fin dai 2 anni, a leggere lo sguardo dell’adulto diretto verso oggetti o eventi per imparare parole nuove. Già verso i 13 mesi i bambini associano una parola a un oggetto/evento se l’adulto rivolge lo sguardo all’oggetto o lo indica mentre lo denomina, e dall’età di 16-18 mesi i bambini seguono intenzionalmente lo sguardo dell’adulto per capire dove è rivolta la sua attenzione mentre pronuncia una parola. L’apprendimento del linguaggio e della comunicazione avviene in una cornice di reciprocità sociale.
• Plasticità cerebrale e apprendimento
Il cervello del bambino piccolo è organizzato per favorire l’apprendimento sociale, grazie a una serie di preferenze di sistema che guidano l’attenzione del bambino verso ciò che è nuovo, verso gli stimoli sociali, facilitano l’interpretazione dei segnali comunicativi e referenziali e motivano il bambino a partecipare a episodi di reciprocità emotiva, attenzione congiunta e imitazione. La partecipazione attiva a queste esperienze di apprendimento influenza a sua volta lo sviluppo dell’organizzazione cerebrale. Lo sviluppo e l’organizzazione del nostro cervello sono modellati da una serie di potenti e innate preferenze di sistema, che ci guidano verso determinati stimoli. La ricerca negli ultimi decenni ha documentato che sono soprattutto le esperienze che hanno luogo nei primi anni di vita a lasciare il segno nell’organizzazione del cervello.
CAPITOLO 2: Comunicazione, reciprocità sociale e apprendimento Ciò che rende le persone con autismo così diverse l’una dall’altra è la moltitudine delle costellazioni di fattori di rischio biologico e ambientale alla base dei sintomi autistici. Ciò che le rende così simili è che questi diversi percorsi evolutivi convergono in un punto comune: l’organizzazione atipica del comportamento sociale che è elemento distintivo dei disturbi dello spettro autistico. Le difficoltà sociali sono ciò che rende l’autismo diverso da ogni altra condizione. Queste difficoltà emergono molto precocemente (durante il primo anno di vita) e coinvolgono sia processi complessi che comportamenti in apparenza semplici. Le difficoltà sociali hanno un impatto profondo sulla capacità di apprendere da ciò che fanno gli altri.
sulla direzione del suo sguardo e sulle sue azioni. In un certo senso, i primi stavano imparando da movimenti, oggetti e forme geometriche, mentre i secondi stavano imparando da una persona. In un altro studio sempre attraverso dell’eye-tracking, è stato documentato che i bambini con autismo tendono a guardare raramente il volto di una persona che sta insegnando loro delle azioni nuove già in età prescolare. Infine, Hobson e colleghi hanno documentato come i bambini e gli adolescenti con autismo anche quando imitano ciò che fa un’altra persona tendono a non imitare il modo in cui il modello mette in atto l’azione, ad esempio, bussare alla porta in modo gentile o arrabbiato. In conclusione, questi studi mettono in luce che i bambini con autismo imparano in modo diverso dagli altri perché registrano aspetti diversi della realtà che li circonda, secondo una gerarchia di priorità che mette in secondo piano gli aspetti sociali della situazione di apprendimento.
• Iniziativa sociale e apprendimento
Infine, la ridotta motivazione sociale compromette l’apprendimento anche in un altro modo: prendendo meno spesso l’iniziativa, i bambini con autismo creano raramente opportunità di apprendimento sociale. Questa scarsa propensione all’iniziativa comunicativa e sociale ostacola l’apprendimento anche in altro modo, documentato di recente in una ricerca di Young. In questo studio un gruppo di bambini in età prescolare con autismo e un gruppo di coetanei con disabilità intellettiva osservavano un adulto che dimostrava come aprire dei contenitori per estrarre degli oggetti desiderati; si trattava di sequenze motorie complesse, troppo difficili per i bambini di quell’età. I bambini con disabilità intellettiva quasi immediatamente si voltavano verso l’adulto per chiedere aiuto, mentre quelli con autismo continuavano a provare senza rivolgersi all’adulto.
• Autismo e reciprocità sociale: non solo punti deboli
Diverse strategie di intervento fanno leva su altri talenti per compensare queste difficoltà. I fenomeni descritti in queste pagine costituiscono ostacoli, ma non barriere insormontabili, all’apprendimento.
CAPITOLO 3: Stati mentali, emozioni e apprendimento La comprensione degli eventi della vita quotidiana, di un romanzo, di uno spot pubblicitario passa non solo attraverso la scansione cognitiva delle sequenze causali e spazio-temporali che sono descritte, ma avviene anche e soprattutto mediante la comprensione, spesso immediata e intuitiva, delle emozioni e degli stati mentali dei protagonisti. Spesso, questo processo non è fluido, si interrompe o è completamente assente in molte persone con autismo.
• Cognizione sociale, comprensione delle emozioni e teoria della mente
• Competenza sociale capacità di coordinare abilità numerose e diverse tra loro, tra cui:
1. comprensione delle emozioni e delle azioni altrui;
2. espressione delle proprie emozioni in modo adeguato al contesto;
3. capacità di comunicare in modo efficace;
4. comprensione delle conseguenze sociali delle proprie azioni;
5. saper usare il giudizio morale per guidare il proprio comportamento.
• Cognizione sociale sottocomponente cognitiva della competenza sociale. Riguarda come le
persone comprendono gli altri e se stessi.
• Competenza emotiva riguarda:
1. consapevolezza di provare determinati stati emotivi;
2. capacità di regolare le proprie emozioni;
3. conoscenza del lessico emotivo;
4. capacità di empatizzare e di comunicare le emozioni all’interno di una relazione
affettiva;
5. senso di autoefficacia emotivo.
• La comprensione delle emozioni e la Teoria della Mente sono due sottocomponenti, che stanno
a cavallo sella competenza emotiva e della competenza cognitiva. La comprensione delle emozioni capacità di compiere operazioni sulle emozioni, a partire dalla capacità di identificarle e riconoscerle, fino a comprenderne le ause che le generano e le abilità di regolarle e nasconderle agli altri. Teoria della Mente capacità di comprendere che non solo le emozioni, ma anche i desideri e le credenze possono spiegare il proprio e l’altrui comportamento.
Per i bambini con autismo, il mondo sociale non solo è particolarmente interessante ma spesso è anche indecifrabili. Per molti bambini con autismo, un primo aspetto della realtà sociale difficile da decodificare è la comunicazione verbale e non verbale. Molti bambini con autismo sembrano non assorbire il linguaggio a cui sono esposti fin dalla nascita. Nei casi più gravi non imparano a parlare e non capiscono la comunicazione degli altri. Molti altri bambini sviluppano il linguaggio, ma con difficoltà, sia nel parlare sia nel comprendere. In particolare, a mettere in crisi i bambini con autismo sono le espressioni figurate e tutte le espressioni non-letterali che richiedono di leggere le intenzioni di chi parla al di là di quello che viene effettivamente detto. Anche le azioni degli altri possono sembrare una lingua straniera per le persone con autismo. Per esempio, per un bambino autistico, un bambino che si avvicina a un frigorifero è un bambino che si avvicina al frigorifero: gli stati mentali sottostanti l’azione restano invisibili. Questo fenomeno, definito come deficit di mentalizzazione o di teoria della mente, si manifesta con livelli di gravità diversi in diversi bambini, ma è una delle caratteristiche documentate più spesso.
• Origini delle anomalie nella cognizione sociale
Gli studi di neuroimmagini hanno documentato nell’autismo la presenza di anomalie nel funzionamento di aree cerebrali, come la corteccia prefrontale, che sono associate all’abilità di attribuire stati mentali agli altri. Inoltre, nello scorso decennio una serie di ricerche si è focalizzata sul sistema mirror, un network cerebrale che si attiva allo stesso modo quando compiamo una certa azione e quando osserviamo la stessa azione compiuta da qualcun altro. Altre aree del cervello che sembrano funzionare in modo diverso nell’autismo sono l’amigdala, il giro fusiforme e il solco temporale superiore. Anche le aree connesse all’elaborazione e produzione del linguaggio presentano spesso delle anomalie. Questi risultati confermano che qualcosa è diverso nel modo in cui il cervello delle persone con autismo risponde agli stimoli sociali e comunicativi, ma non chiarisce il perché. In primo luogo, i dati di queste ricerche sono ancora una volta non specifici e non universali. In secondo luogo, è impossibile determinare se le anomalie a livello cerebrale siano la causa o la conseguenza del comportamento atipico che le persone con autismo hanno in risposta agli stimoli comunicativi e sociali.
• L’impatto sull’apprendimento
Se ciò che gli altri dicono è una lingua straniera, imparare dagli altri è difficile, ma non impossibile. Le difficoltà nella cognizione sociale hanno anche una diretta influenza sull’apprendimento e alcuni esperimenti hanno documentato questo fenomeno già in bambini molto piccoli. Le difficoltà nella cognizione sociale non si traducono solo in una difficoltà a decifrare il comportamento e la comunicazione degli altri, ma anche in un maggior numero di informazioni da elaborare. Leggere il comportamento delle persone in termini di stati mentali, anziché in termini di movimenti e pattern cinetici rende la vita molto più semplice al nostro sistema cognitivo, perché permette di ricondurre mille manifestazioni comportamentali diverse a pochi stati mentali. Infine, queste anomalie nello sviluppo della comunicazione e reciprocità sociale influenzano l’apprendimento in un altro modo. L’apprendimento sarà deviato verso gli aspetti non sociali dell’ambiente. Questo aspetto si riflette nella propensione all’apprendimento di aspetti fisici della realtà rispetto a quelli sociali. In diversi casi, si riflette inoltre nella comprensione delle regole sintattiche del linguaggio ma non di quelle pragmatiche e sociali, nella memorizzazione di fatti concreti, rispetto alla memorizzazione degli aspetti sociali della realtà.
• Strategie per contrastare le difficoltà
Spesso le persone con autismo fanno di tutto per adattarsi e imparare a comportarsi come gli altri. Cognitivamente imparano a utilizzare le informazioni di tipo emotivo e mentalistico per meglio adattarsi alla realtà. Ci sono strumenti per aiutare bambini e adolescenti con autismo a sviluppare queste capacità:
• Storie sociali descrivono una situazione, una capacità o un concetto tenendo conto del punto di
vista sociale e descrivendone tutte le componenti più salienti. Possono essere un testo scritto, una storia di immagini o un breve video.
CAPITOLO 4: Comportamenti ripetitivi e apprendimento Non tutte le manifestazioni comportamentali che osserviamo in bambini e adulti con autismo riflettono delle difficoltà sociali.
Il fatto che queste manifestazioni interferiscano con l’apprendimento è una certezza. Queste manifestazioni possono compromettere l’apprendimento in 4 modi:
1. Riducendo l’interesse del bambino verso ciò che è nuovo e orientando l’interesse verso ciò che è già
noto;
2. Entrando in competizione con gli input sociali e linguistici;
3. Limitando le modalità di gioco del bambino;
4. Limitando la capacità di generalizzare e utilizzare in modo flessibile le abilità acquisite.
CAPITOLO 5: Stile cognitivo, profilo sensoriale e apprendimento nell’autismo
• Aspetti cognitivi
Quando consideriamo le caratteristiche cognitive delle persone con autismo, in nessuna area le differenze individuali sono così marcate come per la così detta intelligenza generale, ossia quella somma di fattori più o meno definibili che genera il quoziente intellettivo. Fino a poco tempo fa, si pensava che la grande maggioranza dei bambini con autismo avesse un QI inferiore alla norma, ma statistiche più recenti suggeriscono che la popolazione sia più vicina al 50%. Questo cambiamento riflette i continui miglioramenti nell’intervento precoce. Non tutti sono d’accordo. Una spiegazione più semplice è che sia migliorata la nostra capacità di identificare l’autismo anche nei bambini più cognitivamente abili. Tuttavia, i dati della ricerca suggeriscono che il livello di intelligenza generale, nei bambini con autismo, non sia una priorità fissa e immutabile nel soggetto, ma una caratteristica malleabile. Il QI e la capacità di linguaggio nel bambino sono i fattori che meglio predicono gli esiti in età adulta. L’intervento psico-educativo deve porsi obiettivi in diversi ambiti di sviluppo: cognitivo, nelle capacità comunicative, sociali, di apprendimento delle abilità della vita quotidiana. Il ritardo cognitivo che osserviamo in molti bambini con autismo ha a che fare con la natura dei sintomi autistici o è un fenomeno separato? Una possibilità è che l’intelligenza generale nell’autismo rifletta l’impatto dei sintomi comunicativi e sociali sullo sviluppo cognitivo. Quando i sintomi sono lievi, l’impatto sull’intelligenza è lieve. C’è un problema: quando misuriamo l’intelligenza spesso usiamo test che fanno leva su abilità comunicative e situazioni sociali che mettono i bambini con autismo in una posizione di svantaggio. A causa di questi ostacoli, molti bambini con autismo possono fallire nelle prove di intelligenza non perché incapaci di risolvere i compiti somministrati dall’adulto, ma perché non hanno idea di ciò che l’adulto si aspetta da loro. Per questa ragione è essenziale scegliere un test intellettivo che possa realmente far emergere punti di forza e difficoltà cognitivi del soggetto. Inoltre, il profilo disarmonico che spesso osserviamo nell’autismo, con picchi di abilità in alcune aree e disabilità in altre, fa sì che la media complessiva dei punteggi in un test cognitivo dia un’indicazione approssimativa sulle effettive difficoltà e risorse cognitive del bambino con autismo. Queste abilità si possono osservare anche in bambini con QI molto basso. Secondo alcuni autori, la spiegazione di questo fenomeno sta in una capacità eccezionale nella memoria associativa. Secondo altri, la spiegazione sta nella tendenza ad analizzare le informazioni con un focus orientato ai dettagli senza farsi distrarre dalla configurazione globale. Infine, il talento eccezionale di alcune persone con autismo è stato associato a uno stile cognitivo orientato alla sistematizzazione, ovvero alla tendenza a ragionare in termine di regole esplicite. A livello neurobiologico, l’ipotesi è che questi fenomeni riflettano meccanismi di compensazione. Il compito dell’intervento è quello di valorizzare queste risorse formidabili ma scollegate e metterle a servizio di abilità funzionali e mirate a migliorare l’autonomia e la qualità di vita. Infine, è bene ricordare che questi fenomeni non sono la regola, ma l’eccezione.
• Aspetti percettivi
Il cervello della maggior parte delle persone riorganizza la realtà secondo particolari sistemi di priorità:
1. Il primo è quello che privilegia le informazioni sociali rispetto a quelle non-sociali, per questo
vediamo la persona sul divano prima del portacenere.
2. Il secondo è quello che privilegia il quadro d’insieme rispetto ai dettagli. Per i bambini con autismo
l’esperienza della realtà è meno centrata sul quadro di insieme e più orientata ai dettagli. Kanner, nel 1951, parlava di una percezione fotografica, in cui i dettagli dominavano sul quadro d’insieme. Questo fenomeno è stato messo in relazione all’idea che nell’autismo un eccesso di connessioni tra le diverse aree del cervello dia luogo a un’organizzazione percettiva in cui l’analisi di singoli frammenti di informazione prevale sulla configurazione globale. Tuttavia, l’ipotesi iniziale che
questa tendenza al dettaglio sia il deficit centrale da cui derivano tutti i sintomi dell’autismo è stata accantonata con il tempo. Diversi studi hanno documentato come l’attenzione ai dettagli non vada necessariamente a interferire con il quadro d’insieme e come il contesto globale in alcuni casi prevalga sui dettagli nell’autismo. Tuttavia, rimane il fatto che le persone con autismo sembrano impiegare più tempo e più fatica a vedere la foresta rispetto agli alberi e queste differenze nel modo in cui il bambino percepisce le informazioni non possono che influenzare la capacità di apprendere dalla realtà fisica e sociale che lo circonda.
• Aspetti sensoriali
Quando vogliamo apprendere qualcosa di nuovo, e la nostra attenzione è concentrata su uno stimolo particolare, i nostri sensi continuano a fare il loro lavoro a registrare gli input del mondo che ci circonda, ma senza interferire. Nei bambini con autismo osserviamo delle anomalie nel modo in cui gli input visivi, uditivi, tattili, olfattivi e gustativi vengono filtrati ed elaborati, e delle difficoltà nell’organizzare piani d’azione finalizzati a equilibrare gli stimoli sensoriali. Circa il 30% dei bambini con autismo avrebbe un profilo di ipersensibilità agli stimoli sensoriali. Questi bambini, di fronte a segnali sensoriali percepiti come eccessivamente intensi, cercano di attenuare il livello di stimolazione in vari modi, ad esempio tappandosi le orecchie; oppure rifiutandosi di mettere la cuffia in piscina, o evitando il contatto fisico con altre persone per proteggersi dall’iperstimolazione tattile, o stando alla larga da odori percepiti come insopportabili. Altri bambini con autismo (circa il 20%) sembrano percepire certi input in modo attenuato e cercano di amplificare l’intensità delle sensazioni sensoriali. Infine, la ricerca suggerisce che ci sia un sottogruppo (20%) caratterizzato da un profilo misto di ricerca ed evitamento di stimoli sensoriali, mentre circa il 25-30% dei bambini con autismo avrebbe una risposta normale o solo lievemente alterata agli stimoli sensoriali. I bambini con autismo che manifestano anomalie sensoriali più pronunciate sono a maggiore rischio di sviluppare sintomi ansiosi.
CAPITOLO 6: Comorbilità psichiatrica e apprendimento L’autismo è un disturbo dello sviluppo, non un problema di salute mentale.
• Co-occorrenza di disturbi psichiatrici e dello sviluppo nell’autismo
Circa il 50% dei bambini con autismo ha un ritardo dello sviluppo, o disabilità intellettiva. Più del 70% dei bambini con autismo presenta tutti i sintomi di un problema di salute mentale, come disturbo d’ansia, depressione, o disturbo ossessivo-compulsivo, o di altri disturbi dello sviluppo, come il disturbo da deficit di attenzione e iperattività, o il disturbo oppositivo.
• Fattori di rischio e modelli esplicativi della comorbilità psichiatrica nell’autismo
Non c’è una correlazione tra la gravità dei sintomi autistici e la probabilità di sviluppare difficoltà di salute mentale. Mettendo a confronto soggetti a sviluppo tipico, soggetti con autismo e soggetti con disabilità intellettiva semplice, si è osservato che, mentre i soggetti a sviluppo tipico avevano un rischio di sviluppare problemi emotivi e comportamentali nettamente inferiori a tutti gli altri partecipanti, l’autismo contribuiva più della disabilità intellettiva al rischio di avere disturbi associati. È molto diversa la modalità con cui il disturbo d’ansia si manifesta in un tredicenne non-verbale e in un ragazzo di 19 anni iscritto al primo anno della facoltà di ingegneria. Questa considerazione ci porta a un duplice problema:
1. Gli strumenti disponibili per la valutazione di disturbi psichiatrici nelle persone con autismo sono
scarsi e poco adeguati, soprattutto per soggetti con limitate capacità comunicative;
2. Le persone con autismo rischiano di non vedere accuratamente riconosciute le proprie difficoltà di
salute mentale, poiché questi aspetti vengono erroneamente attribuiti all’autismo in sé.
• L’impatto dei problemi di comorbilità psichiatrica sull’apprendimento
Tra i disturbi più associati all’autismo ci sono i disturbi emotivi, il disturbo oppositivo e l’ADHD. La presenza di questi disturbi aggiuntivi può aggravare la sintomatologia autistica, interferire con l’apprendimento e ridurre i benefici delle terapie. La discrepanza nella risposta al farmaco nei 2 gruppi di soggetti potrebbe indicare che siamo di fronte a un disturbo leggermente differente: cioè, nei bambini con autismo i comportamenti di mancanza di attenzione e iperattività sono qualitativamente diversi dai sintomi osservati in soggetti ADHD puri. Quando l’ansia pervade quotidianamente, in situazioni ordinarie e banali, non riusciamo a regolare il flusso costante di presunti campanelli d’allarme e ci ritroviamo in una situazione di paralisi. Questo è quanto capita
assimilati in un nuovo approccio di trattamento per l’autismo sviluppato negli anni 60 nella clinica comportamentale della University of California Los Angeles, diretta da Lovaas. Lovaas si interessò ai comportamenti aggressivi e auto-aggressivi delle persone con autismo, cercando di individuare quali circostanze ne determinassero e consolidassero la comparsa, e in che modo fosse possibile modificare queste circostanze e fare scomparire tali comportamenti. I primi studi basati su questo approccio introdussero l’idea che il comportamento delle persone con autismo potesse essere misurato in modo oggettivo e sistematico. In secondo luogo, indicarono che il comportamento inspiegabile dei bambini con autismo potesse sì essere spiegato, ma non identificandone i motivi consci proposti dalle interpretazioni di tipo psicoanalitico, bensì sulla base di motivazioni immediate, concrete e del tutto ragionevoli. La metodologia usata per dare un senso a questi comportamenti prevede l’indagine degli antecedenti e delle conseguenze del comportamento che vogliamo spiegare. Un altro aspetto introdotto dagli studi di Lovaas è che il comportamento delle persone con autismo non solo può essere misurato e spiegato, ma può essere modificato. Il comportamento dei bambini con autismo è mantenuto dalle circostanze del comportamento stesso: se cambiamo le circostanze, cambiamo anche il comportamento. Questo implica che insieme a far sparire i comportamenti indesiderati, l’intervento deve mirare a insegnare comportamenti alternativi. La procedura per insegnare comportamenti nuovi nei bambini con autismo sviluppata da Lovaas si chiama Discrete Trial Training o apprendimento per prove discrete. In questa procedura le abilità complesse che si vogliono insegnare vengono scomposte in una serie di comportamenti elementari che vengono insegnati uno alla volta Alla base di queste procedure ci sono 3 idee sul modo in cui apprendono i bambini con autismo:
1. Essi fanno fatica a elaborare più di uno stimolo alla volta;
2. Le lodi e gli incoraggiamenti non sono uno stimolo gratificante, pertanto è necessario
usare dei rinforzi esterni;
3. Quando lo stimolo antecedente è chiaro e quello conseguente è motivante, i bambini con
autismo impareranno secondo le leggi che governano l’apprendimento delle persone senza autismo. A queste nozioni Lovaas aggiunse l’importanza della tempestività e intensità dell’intervento.
• Programma TEACCH
Schopler sviluppò il programma TEACCH. Egli sviluppò la convinzione che i bambini con autismo e le loro famiglie stessero subendo un’ingiustizia. Schopler si accorse che molti comportamenti anomali nei suoi pazienti avevano a che fare con dinamiche di frustrazione sia da parte dei bambini sia da parte dei genitori. Vi è l’idea che la difficoltà nel comunicare e dare un senso a ciò che accade rendano i bambini con autismo meno propensi a comunicare e socializzare e ad essere ripetitivi. Queste nozioni danno vita al concetto di autismo come cultura, caratterizzato da un modo diverso di pensare, di imparare, di leggere la realtà. Rispettare la cultura dell’autismo significa adattare l’ambiente alle caratteristiche di questa cultura. Da queste idee nasce il concetto base della TEACCH di aumentare la compatibilità tra le caratteristiche dell’ambiente e quelle dello stile cognitivo del bambino. Le strategie usate per mettere in pratica questo principio includono la strutturazione dello spazio e del tempo, attraverso schemi visivi in cui una serie di oggetti, fotografie, disegni o parole scritte illustra la successione delle attività della giornata. Anche la comunicazione può essere resa più concreta e meno simbolica tramite l’uso di immagini e altri strumenti di comunicazione aumentativa e alternativa.
• Interventi Evolutivi Naturalistici Comportamentali
Rogers e altri ricercatori crearono un nuovo filone di strategie di intervento basate sull’idea che l’autismo fosse un disturbo dello sviluppo. Secondo questa prospettiva, i sintomi autistici sono una barriera che ostacola la partecipazione agli scambi che avvengono tra genitori e bambini in età prescolare nel corso di routine quotidiane, durante le quali madre e bambino comunicano attraverso espressioni del volto, gesti, imitazione reciproca, attenzione congiunta e condivisione delle emozioni. Poiché nel corso di queste routine che si sviluppa e consolida l’apprendimento, l’intervento deve puntare a rimuovere queste barriere. L’idea è quella di concentrarsi sulle abilità che sono deficitarie nell’autismo fin dalle prime fasi di sviluppo e che creano l’infrastruttura dell’apprendimento sociale.
I fattori di rischio biologico indirizzano i sintomi dell’autismo come si presentano nei bambini dopo i 4-5 anni. Prima di allora c’è una fase di organizzazione neurocognitiva, in cui il cervello, pur essendo indirizzato verso uno sviluppo atipico, è ancora aperto a cambiamenti indotti da input ambientali. L’intervento può agire approfittando di questa finestra di opportunità, fornendo al bambino i mezzi per partecipare alle esperienze sociali critiche al fine di indirizzare la traiettoria dello sviluppo neuropsicologico verso la normalità. Da questa cornice evolutiva nacquero diversi modelli finalizzati a insegnare i prerequisiti che facilitano l’apprendimento spontaneo di comportamenti più complessi. Un altro aspetto di questo approccio è l’enfasi sull’insegnamento naturalistico, ossia basato sulle routine quotidiane e sulla motivazione spontanea del bambino. In questa cornice, l’insegnamento di nuovi comportamenti è articolato secondo la sequenza Antecedente-Comportamento-Conseguenza degli approcci basati sull’ABA, ma con 3 differenze:
1. L’operatore costruisce opportunità di apprendimento usando materiali e attività scelte dal
bambino e seguendo la sua iniziativa;
2. Le istruzioni sono accompagnate da segnali affettivi e comunicativi;
3. Enfatizzazione dell’uso di attività intrinsecamente gratificanti, che motivano il bambino
a partecipare e a emettere i comportamenti target senza il bisogno di motivazioni esterne. Questo perché si pensa che la motivazione sociale nell’autismo non è assente, ma attenuata. Il linguaggio usato dall’adulto è attentamente calibrato su quello del bambino. Ad esempio, nell’Early Start Denver Model, durante lo svolgimento di queste routine di attività condivise, l’operatore commenta con frasi che abbiano lo stesso numero di parole che il bambino è in grado di combinare più una. All’interno di queste attività condivise e motivanti, l’adulto ha il compito di ottenere l’attenzione del bambino, dargli la possibilità di scegliere tra diverse attività e materiali proposti, creare una routine di gioco e inserirvi delle variazioni. Queste variazioni sul tema sono lo spazio in cui l’adulto di muove per proporre nuove opportunità di apprendimento.
• Cosa ci dice l’evidenza?
Alcune revisioni mettono in luce la variabilità estrema nella risposta all’intervento attraverso l’approccio ABA: alcuni bambini vanno incontro a progressi enormi, altri sembrano migliorare ma di poco. Un tema chiave su cui la ricerca sta focalizzando l’attenzione è quello della combinazione e integrazione di strategie di intervento derivanti da diversi modelli. Tuttavia, il problema è che ci sono alcuni aspetti dei diversi modelli che possono agire in sinergia, mentre altri sono in netto contrasto tra loro.
• Trattamenti alternativi
Le informazioni non filtrate dalla verifica scientifica possono creare danni incalcolabili, alimentando speranze irrealistiche e distogliendo tempo e risorse dai modelli educativi scientificamente fondati. Per la maggior parte di questi approcci non esistono prove scientifiche sufficienti perché siano valutate. Alcune ricerche condotte negli Stati Uniti e in Europa indicano che le pratiche di medicina alternativa e complementare sono più usate con i bambini a funzionamento più basso, cioè proprio coloro che invece avrebbero più necessità di seri interventi psico-educativi precoci e intensivi. Questo dato riflette il fatto che i genitori disperati tendono ad appigliarsi al passaparola incontrollato su internet e a presunti luminari compiendo scelte che hanno un’altissima probabilità di danneggiare in modo considerevole la salute del bambino e le finanze della famiglia.
CAPITOLO 8: Conoscere gli strumenti e conoscere il bambino: una storia
• Il caso di Stefano
1. Dare un senso all’interazione sociale
Affinché il bambino con autismo partecipi con successo a un’interazione sociale, è fondamentale rendere lo scambio sociale chiaro, motivante e dotato di significato. Questo lo si può fare in 2 modi:
■ Catturare l’attenzione del bambino: una volta catturata l’attenzione del bambino,
comunicate in modo chiaro, semplice, usando pochi elementi;
■ Rendere lo scambio sociale motivante, chiaro e finalizzato: quando avete
l’attenzione del bambino offritegli una scelta tra 2 attività. Mostrategliele entrambe. Scegliete attività che si prestino alla condivisione e cooperazione tra 2 partner di gioco, che coinvolgano oggetti o materiali di interesse del bambino e che abbiano un tema chiaro.
